Мой Левиафан. Счастливая семья с особенным ребенком - Анастасия Аненбург

возможно, если я буду стараться еще больше и не только на благо своей семьи, то преодолею непиступную стену. Тогда я впустила в свою жизнь благотворительность. Мы с мужем старались помочь всем больным и нуждающимся детям, которым могли. Оплачивали лечение, дарили подарки, покупали необходимое для жизни семьям, столкнувшимся с трудным положением. Я бралась сразу за несколько проектов, благо хватало внутреннего потенциала. Но что-то внутри кричало, что это не выход. Мои бесконечные начинания не давали насыщения, сделанное не приносило удовлетворения. Я чувствовала себя растерянной и не понимала, куда двигаться дальше.

* * *

В то время мы буквально жили в реабилитационных центрах. Каждый день – одна большая попытка заставить Рому жить. Любыми способами. Помните фильм «День сурка» в главной роли с Биллом Мюрреем? В нем главный герой проживает один и тот же день снова и снова. Но ему дана возможность все изменить и обрести свое счастье. Первое время его тяготила сложившаяся ситуация, и он придумывал изощренные способы, как все остановить. Героя пугала картина повторяющихся дней, и страх этот доводил его до мыслей о смерти. И это были не просто мысли: он снова и снова пытался покончить жизнь самоубийством. Но однажды он обрел цель, ради которой обернул свое проклятие в дар.

Так же и я. Я поняла, что не смогу остановить и исправить свою жизнь, не в моих силах исцелить ребенка. Но я могу научиться не просто выживать в сложившихся условиях, но быть счастливой и помогать обретать надежду тем, кому так же трудно. Это придало мне сил двигаться дальше.

Так мы преодолели первый рубеж в три года. Я немного выдохнула. Но потом сразу новый диагноз: эпилепсия. И опять: реанимации, больницы, консультации, дельфинотерапия, иппотерапия, моря, бассейны, массажи. И таблетки, таблетки, таблетки вперемешку с уколами. Состояние было стабильным, но прогресса не предвиделось. Надежда на российских врачей иссякла, и передо мной было два пути: оставить все как есть, переложив ответственность на Провидение, либо искать другие варианты.

Каждый раз я стою перед выбором. Не сделаю – буду жалеть, что могла и упустила шанс. Решусь на лечение – обреку сына на очередной больничный кошмар. У меня душевные страдания, у Ромы – физические. И ему не объяснить… Он не понимает, за что и почему эта боль и страх… Я смотрю с перспективой, а он живет в моменте. Мы все проживаем вместе. И это невозможно вычеркнуть и выкинуть из памяти. Ни дня без молитвы с надеждой. Ни дня без поиска решений и выходов. И всегда вместе.

Следующая предсказанная нам роковая дата принесла не трагедию, а ЧУДО! Вы верите в сверхъестественное исцеление? В христианском мире существует такое понятие, как «служение исцеления». И часто верующие организовывают массовые собрания, на которых слушают проповеди об исцелении, свидетельства о произошедших чудесах и единодушно молятся о тех, кто болен и нуждается в восстановлении физического здоровья. Купив билеты на самолет, мы отправились на подобную конференцию. Два дня назидания и вдохновения. Радость за тех, кто получил исцеление, и надежда для нас. Я переживала сверхъестественное присутствие Бога, мне казалось, я ощущаю Его прикосновение каждой клеточкой своего физического естества. Я нежно держала Ромашку на руках, стараясь передать ему ощущаемую мной атмосферу. И чудо свершилось! Через два дня Рома заговорил! Не комбинации из десятка двусложных слов, как раньше, а полноценная речь, осмысленные фразы длиннее пяти слов. И все это – в одночасье. Как будто плотину прорвало. Его рисунки перестали быть крошечными монохромными загогулинами по краям листа – теперь это были цветные полноценные картинки с сюжетами.

Но спустя два года эмоции от пережитого чуда хоть и хранились в сердце, но стали уже не столь яркими, как переживания. Потому что из украденного болезнью необходимо было вернуть не только речь. Умственная отсталость становилась более явной, эпилепсия прогрессировала, гемипарез все больше сковывал конечности. Тогда мы приняли решение репатриироваться в Израиль. Хотя, признаюсь, этот переезд поменял в нашей жизни не многое. Снова школы, обследования, диагнозы. И прогнозы, которые уже привычно звучали как приговоры. «При гормональном скачке в подростковом возрасте здорового объема мозга не будет достаточно, чтобы отдать приказ органам развиваться усиленно, и сердце может не выдержать». Иными словами – мы едва ли перешагнем двенадцатилетний рубеж… Я не хотела жить с подобным настроем, но и совсем не думать о нем – не получалось. До двенадцати – всего пять лет.

Как успеть подарить сыну весь мир? Как помочь насладиться оставшимися годами?

Сердце родителя рвется на части…

* * *

Очередная операция. Роме удаляют часть мозга. Три месяца мы балансируем между жизнью и смертью… Улучшение! Ура! Но еще через три месяца – снова откат, и все даже хуже, чем до операции…

К тому времени в нашей семье родились сын Кирилл и дочка Ева. После случившегося мы боялись повторения пережитого ужаса, заранее переживали за жизни еще не родившихся детей. Страх за Рому тенью падал на остальных детей. Но и то, что наши младшие дети здоровы, улыбаются и могут иметь полноценную жизнь, обнадеживало нас и помогало двигаться вперед. Ради них мы стремились жить не по диагнозам Ромы, превращая запреты врачей в увлекательное приключение, в квест по поиску альтернатив.

В восемь лет ко всем прочим диагнозам Ромы добавилась психиатрия… В семье начался ад. Всем – тяжко и душно. И это было уже за пределами наших сил и возможностей. Сложно описать происходящее словами. Миллионы вопросов крутились в голове, миллиарды молитв произносились бесконечно и как будто в никуда… Словно Бог забыл про нас… Словно поспорил с сатаной… И смотрит, на сколько нас – меня – хватит.

Любое слово, любая реакция могли спровоцировать неконтролируемую агрессию у Ромы. И тогда мы не понимали, что ребенку требуется помощь, а не воспитание его характера. Сложно было объяснить младшим детям, что Рома – хороший мальчик, хоть он и часто швырял игрушки и бил их. Да и сами мы не всегда верили себе. В моменты своего эмоционального бессилия, когда мы не могли угомонить распсиховавшегося восьмилетку, мы сами теряли контроль и начинали скандалить. В этом безумии мы ссорились с мужем, а если под горячую руку попадались младшие, то доставалось и им. А куда им было деться? Мне бы в ту пору их защитить, но кто защитит их от меня самой? И когда утихали страсти на семейной сцене, начинались душевные муки самоосуждения. Я бесконечно корила себя, что ругаю детей,