Словно искра - Элль Макниколл

Большой Инь – спасибо как по личным, так и по очевидным причинам.

Анна – спасибо за твою прямоту и блестящие комментарии к тексту. Я потеряла всякую объективность, а ты указала мне на недочёты.

Спасибо моей двоюродной сестре Эйлин и всей моей большой семье. Знаю, я странная, но спасибо, что не поднимали эту тему.

Спасибо Эйми, Дэвиду и всем сотрудникам Knights Of и Round Table Books. Спасибо, что встретились со мной, когда я была никем. Спасибо, что спросили, есть ли у меня задумка книги. У меня их много, и вы были первыми, кто об этом спросил. Спасибо за всё, что вы сделали и продолжаете делать.

Спасибо Марсайе и Кей за невероятную обложку. Я понятия не имела, как должна выглядеть эта книга, и вы мне это показали. Вы точно знали, что делать. Вы создали такую книгу, за которую я бы дралась в книжном магазине с другими покупателями. Спасибо!

Эйшар. Мой редактор. Тот самый редактор. Мне кажется, ты спасла мне жизнь, когда поверила в Адди. Спасибо за всё, ты лучшая.

Спасибо моей дорогой подруге Мэдди. Твой экземпляр этой книги непременно доберётся до Австралии, даже если мне придётся отвезти его туда самой. Люблю тебя и скучаю.

Спасибо книжному сообществу и всем, кто поддержал эту книгу. Блогерам, библиотекарям, книготорговцам. Перемены свершаются медленно, но те, кто делает их возможными, – потрясающие люди.

Спасибо маме. Ты – самый трудолюбивый человек в мире. Всякий раз, терпя неудачу, я практически слышу, как ты говоришь, что у меня есть двадцать секунд на огорчение, а потом нужно двигаться дальше. Спасибо, что приносила домой книги. Спасибо, что многим пожертвовала, – я этого не заслуживаю. Спасибо, что научила отношению к работе и подстёгивала меня.

Спасибо папе. Ты мой лучший друг.

Спасибо Джошу. У меня нет слов.

И спасибо моим дедушкам, бабуле и Мор-Мор. Надеюсь, вы бы мной гордились.

Элль макниколл

АВТОР

Элль Макниколл – писательница из Шотландии. В настоящее время живёт в Восточном Лондоне. Будучи нейроотличной, она интересуется правами людей с ограниченными возможностями, их репрезентацией и помогает нейроотличным студентам в Университетском колледже Лондона. В свободное от писательства время она работает редактором, а в качестве хобби делает для друзей разноцветные чокеры. «Словно искра» – её первый роман.

Кей уилсон

ИЛЛЮСТРАТОР

Кей Уилсон – иллюстратор с СДВГ, живет в Лондоне. Она вдохновляется гравюрами, британской мифологией и работами Туве Янссон. Свободное от рисования время она обычно проводит со своим котом.

Послесловие

О том, что остаётся между строк

Бывают такие книги: читаешь их с ощущением, будто это чей-то дневник. Сначала неловко – словно это не для тебя. А потом понимаешь: очень даже для тебя. Потому что, оказывается, раньше ты много не знал.

Если история Адди показалась вам местами странной или непонятной – это нормально. Мир аутичных людей действительно может отличаться от привычного. Но он не хуже. Он просто другой. Как если бы ты привык смотреть на землю из иллюминатора самолёта – и вдруг оказался в машине. Вроде бы всё то же самое, но под другим углом и в другом свете.

Эта книга – не только о ведьмах, школе и друзьях. Она о том, каково быть не таким, как большинство. Быть тем, кого называют «слишком чувствительным» или «странным». И в этом смысле Адди не одна. Таких людей много. Просто они часто остаются незамеченными.

Адди аутична. Иногда об аутизме говорят как о чём-то страшном. На самом деле это не болезнь, а особенность восприятия, мышления и общения. И она может проявляться по-разному. Одни чувствительны к громким звукам или яркому свету. Другим трудно распознавать эмоции. А кто-то быстро устаёт от разговоров. Это всё не «капризы» и не «плохое воспитание» – просто другая настройка нервной системы. Такая, при которой многое ощущается иначе.

Важную роль в книге играет язык. Адди не всегда может выразить словами, что чувствует. А ещё она сталкивается с обидными или несправедливыми замечаниями в свой адрес. Такое случается и в жизни. Иногда слова ранят не меньше поступков.

Сегодня всё чаще говорят: важно не только что мы обсуждаем, но и как. Например, раньше использовали формулировку «человек с аутизмом», как будто аутизм – это некий атрибут, который можно взять с собой или, наоборот, отложить в сторону. Но для многих это часть личности, такая же, как тип темперамента. Поэтому более корректный вариант – «аутичный человек».

А ещё в обществе до сих пор существует миф, что есть «лёгкие» и «тяжёлые» формы аутизма. Или что можно быть «высокофункциональным» и «низкофункциональным». Но эти слова почти не отражают реальные потребности аутичных людей. Адди, например, хорошо рассуждает, многое понимает, общается с другими, у неё богатая речь – однако это не значит, что ей всегда легко. Кто-то выглядит и ведёт себя привычным для нас образом, но каждый день испытывает тревогу, сенсорную перегрузку или выгорание. А кто-то не говорит, но при этом имеет сложный внутренний мир и острый ум. Ярлыки вроде «высокофункциональный» имеют мало отношения к реальности. Они искажают реальные потребности, опыт и чувства человека.

Поэтому история Адди так важна. Она показывает, как часто трудности аутичных людей связаны не с их особенностями, а с отношением общества к ним. С тем, что отличное от «нормы» поведение пугает – и за него на всякий случай наказывают. Ведь женщин, которых Адди пытается защитить, сжигали не потому, что они действительно были ведьмами. А потому, что были неудобны. Непонятны. Не такие, как «надо».

Но мир меняется. Когда-то людей, которые вели себя необычно, считали одержимыми или опасными. Сегодня мы учимся не бояться. Учимся задавать вопросы. Учимся быть внимательнее и мягче. Не знать всех «правильных» слов нестрашно. Главное – хотеть понять.

Если после чтения книги у вас появилось желание узнать больше – это уже очень много. Вот несколько ресурсов, с которых можно начать:

● Autistic city (https://www.aspergers.ru/) – сайт с текстами от самих аутичных людей;

● Аутизм – это (https://autismjournal.help/) – научно-популярный журнал об аутизме;

● Антон тут рядом (https://antontut.ru/) – фонд поддержки аутичных людей;

● Обнажённые сердца (https://nakedheart.online/) – фонд помощи людям с особенностями развития.

А ещё – просто спрашивайте и слушайте. Благодаря Адди мы видим, что даже один человек может многое изменить. Особенно если говорит честно, не боится быть собой и старается понять других. И мы можем сделать всё, чтобы у нас тоже получилось.

Диана Чистякова,

аутичный психолог

Notes

1

При сенсорной перегрузке мозг получает слишком много сигналов от органов чувств, и ему трудно справиться с избытком внешних раздражителей (звуков, запахов, света, прикосновений, информации, сильных впечатлений и др.). Такое состояние характерно для аутичных людей, так как у них часто обострена чувствительность. – Прим. ред.

2

Разговорное название для аутостимуляции (иначе – самостимуляции, или стереотипии). Это повторяющиеся действия (стимы), которые помогают успокоиться, сосредоточиться или прийти в себя. Отсюда и глаголы – «стимить», «стимиться». Такое поведение характерно для аутичных детей. У каждого свои способы стимминга, и иногда они могут показаться окружающим непривычными. – Прим. ред.

3

Красавчик принц Чарли – прозвище Карла Эдуарда Стюарта, который в 1745 году поднял восстание против правившего тогда Великобританией короля Георга II. Его поддержали многие шотландские кланы, но занять престол Карлу не удалось. Тем не менее он и по сей день остаётся важной фигурой в истории Шотландии. – Прим. пер.

4

Название «расстройство аутистического спектра» (сокращенно – РАС) стали использовать, потому что проявления этого состояния очень разнообразны и могут сильно отличаться у разных людей. – Прим. ред.