Детский нейрохирург. Без права на ошибку: о том, кто спасает жизни маленьких пациентов - Джей Джаямохан

закрывают его обратно. Только в данном случае мы не возвращаем кости черепа назад. Я уже выбросил все оставшиеся от кости «пальцы». Остался открытый участок головы размером с мою ладонь, что для полуторамесячного младенца весьма значительно, и Дэвид только что закончил пришивать на место кожу. Фактически сзади головы совсем не осталось костей. Нам нужно было освободить место для растущего мозга. Благодаря этой процедуре следующая операция потребуется лишь через год.

Довольно сложно представить, как столь большая часть мозга может быть не защищена костями черепа. Как теперь вообще лежать?

Вы же наверняка бы обратили внимание, что ваш затылок совсем мягкий? К счастью, маленькие дети этого словно не замечают.

Полагаю, весь их череп настолько пластичен, что они попросту не понимают, где заканчивается кость и остается только кожа. Когда видишь, как они ложатся на спину, замирает сердце, однако младенцы и бровью не ведут. Это просто удивительно.

Подобные операции подразумевают тесное сотрудничество с пластическим хирургом. За годы своей работы я познакомился со многими профессионалами. Все они невероятно талантливы, и ими движет желание помочь. Пластические хирурги занимаются не просто косметическими улучшениями, хотя, разумеется, и выполняют операции по подтяжке лица, проводят абдоминопластику[55] и ставят грудные импланты. Они здесь, чтобы подарить пациентам шанс на нормальную жизнь. Чтобы помочь им пройти «магазинный тест».

За следующие пять лет мы прооперировали девочку еще семь раз, и каждая из этих операций была призвана приблизить нас к поставленной цели. Каждая была необходимой.

Нам пришлось беспокоиться не только о черепе, скрытом под волосами. У детей с синдромом Крузона также очень маленькие лица – их лицевые кости чрезвычайно ограничены в своем развитии. Без хирургического вмешательства глазницы ребенка остались бы недоразвитыми на всю жизнь. Так и было, пока девочке не исполнилось два года и мы не провели операцию на передней части ее головы.

Под звуки Black Sabbath[56] я срезаю лобную кость и верхнюю часть глазниц, словно это маленькие очки. Дэвид затем переделывает их в «очки» побольше, и мы, по сути, подвигаем измененную кость вперед. Это невероятно захватывающий процесс. Пластический хирург руководит всеми моими действиями, показывая, где и как нужно сделать разрезы, чтобы собрать воедино новый череп. Я выступаю лишь в роли высокооплачиваемого «плотника».

Результат выглядит немного неестественно, но это лишь пока остальное лицо не подстроится к внесенным изменениям. Кроме того, между фрагментами кости образовались зазоры, которые мы утрамбовали спиленными осколками, после чего вернули на место кожу.

Человеческое тело – удивительная вещь, и вскоре эти зазоры будут заполнены полностью сформировавшейся костной тканью. Способность организма к регенерации определенно облегчает нашу работу.

При лечении детей, у которых заболевание обусловлено генетическими факторами, – в случаях синдромального краниосиностоза[57] – эти зазоры беспокоят нас меньше всего. Более того, мы молимся, чтобы они не оказались заполнены слишком быстро. Причина проблемы у таких пациентов изначально как раз и заключается в ускоренном формировании костной ткани.

С девочкой мы первым делом занялись верхней частью ее лица. Теоретически можно сделать все сразу, но это пустая трата времени. Пока пациентка не вырастет и ее лицо окончательно не сформируется, придется повторять процедуру снова и снова. Лишь к девяти-десяти годам можно получить представление, как она будет выглядеть, когда повзрослеет. И только тогда можно говорить о закреплении результата, а ведь порой рост лицевых костей заканчивается лишь в начале третьего десятка.

Весь этот процесс – тяжелое испытание для родителей. Речь идет о шести-восьми операциях, растянутых на годы. В промежутках между ними внешний вид ребенка постепенно меняется. Причем каждая операция не то чтобы явно его улучшала. Когда мы подвинули вперед «очки» на лице ребенка, оно выглядело не совсем естественно. Мы сделали это не для того, чтобы улучшить внешний вид девочки в тот день или даже в тот год. Мы создали базу для дальнейшего развития лица. Ребенку предстояло до него дорасти в буквальном смысле.

Знание, которым обладают родители, является их преимуществом. Как говорится, предупрежден – значит вооружен. Представьте себе папу и маму, которым звонят на работу и говорят, что их ребенка сбила машина и он в реанимации. Ничего не предвещало беды, у них не было возможности осознать случившееся, подготовиться. Для них это как обухом по голове.

Когда же ребенок рождается с болезнью, затрагивающей структуру его черепа, проблема всплывает довольно быстро, а процесс ее решения долгий и методичный, так что времени приспособиться предостаточно.

Во время первого нашего разговора с родителями пациентки мы сказали им: «Череп вашего ребенка формируется неправильно. Мы предпримем необходимые меры, однако это будет лишь началом чрезвычайно долгого пути. Наша приоритетная задача на сегодняшний день – защитить функции мозга. Затем мы займемся внешним видом девочки – ей могут понадобиться дальнейшие операции, чтобы найти свое место в жизни, если мы все согласимся насчет их необходимости. Конечно, может показаться неправильным подвергать ребенка многочисленным операциям только для того, чтобы он соответствовал ожиданиям общества. С другой стороны, легко рассуждать, когда не над тобой издеваются в школе, когда не тебя сторонятся сверстники, когда не ты стесняешься подойти к понравившемуся человеке на корпоративе в офисе. Все не случится за один день, но в итоге мы к этому придем».

Я привел краткий пересказ – на деле же подобные разговоры растягиваются на многие часы. Все начинается со знакомства на приеме или в палате. Проводится обследование, изучается история болезни пациента. Мы обсуждаем сложившуюся ситуацию. Затем, после перерыва, приходит медсестра-специалист и снова по всему проходится – порой люди задают ей дополнительные вопросы. Палатные медсестры – удивительные люди с огромным багажом опыта – также участвуют в обсуждении послеоперационного периода. С детьми постарше работают психологи – некоторые из них, впрочем, уже прекрасно знают, через что им предстоит пройти.

В некоторых случаях, когда преждевременно зарастает только один шов на черепе, может оказаться достаточным вырезать часть черепа, изменить его форму, поставить на место, и вуаля – все готово. Такие пациенты приходят к нам на прием раз в год, и обычно этим все ограничивается. Порой мы видимся с ними на протяжении четырнадцати лет, и дальше разговора дело не заходит. Никогда не знаешь, как все сложится.

Пациенты с более сложными случаями остаются в поле моего внимания на протяжении восемнадцати лет. Последующее наблюдение, как правило, не менее важно, чем изначальная операция. Независимо от характера проведенной процедуры ребенок является моим пациентом, пока не достигнет совершеннолетия. И даже после того, как им займутся мои специализирующиеся на взрослых коллеги,