Эта история может спасти тебе жизнь (ЛП) - Тиффани Крам

управления своим состоянием. Я знаю людей, которые во время приступа могут переключаться между несколькими задачами одновременно: например, едят кислые леденцы, пока едут по длинной прямой дороге, чтобы не уснуть от монотонности. У других людей дневная сонливость настолько сильная, что, несмотря на все лекарства, они практически не могут выполнять даже простые задачи. И еще есть те, кто испытывает катаплексию, то есть внезапную потерю мышечного контроля, когда мозг путает эмоциональные стимулы во время бодрствования с эмоциями, переживаемыми во время быстрого сна. При катаплексии такие триггеры, как стресс, удивление, эйфория — даже простая шутка — могут заставить тело обмякнуть, как будто человек глубоко спит. Если вы слушали наш подкаст, вы знаете, как часто я смеюсь. У меня нарколепсия без катаплексии. И не у всех людей с катаплексией есть нарколепсия. Как и в случае со всеми заболеваниями и расстройствами, не бывает универсального подхода.

Но я отвлеклась — я уже отвлекаюсь! Господи, помоги мне, эта книга будет точь-в-точь как наш подкаст. Я как раз подбиралась к моменту, когда впервые осознала масштаб своей проблемы.

Представьте себе такую картину: Начало 2000-х. Лето перед моим выпускным классом. Мне шестнадцать лет, я единственный ребенок в семье, живу в глубине Калифорнии. Представьте себе смог, жару, где-то между Лос-Анджелесом и Палм-Спрингс. В то время там было много молочных ферм, так что добавьте к этому соответствующие запахи. Мне еще не поставили диагноз, я тону в патоке, но все, чего я хочу, — это получить водительские права. Родители пообещали давать мне уроки, когда я смогу держать голову прямо дольше получаса за раз, но я готова была еще вчера. Я Верука Солт[3] на шоколадной фабрике прямо перед тем, как она падает в желоб для «плохих яиц». «Плевать как, хочу это прямо сейчааааас…» Я даже выгляжу как Верука. Волнистые каштановые волосы, маленький нос пуговкой. С тех пор мой нос врос в лицо.

У моей лучшей подруги Ванессы, с которой мы дружим с самого детства, есть кремовый El Camino 1973 года выпуска. Настоящая баржа, которая в лобовом столкновении может сложить любой другой автомобиль в гармошку, сама не получив ни царапины. Я преуменьшала свои симптомы, а Ванессе было скучно между сменами в «Чики-Чики», поэтому я попросила ее дать мне прокатиться.

Ванесса, всегда готовая к приключениям, заезжает ко мне, пока родители на работе, и вручает мне ключи. Я жду, пока ключ окажется в замке зажигания, чтобы признаться, что не умею водить машину с механической коробкой передач. Я умалчиваю о том, что вообще не умею водить, предпочитая сосредоточиться на том, что сама коробка передач для меня загадка.

— Научи меня, — умоляю я. — Я преклоняюсь перед твоим превосходным знанием механизмов переключения передач.

Ванесса — чирлидерша и математический гений, и ей нравится, когда люди воздают должное ее уму.

— Ладно, хорошо, — говорит она. — Но только по району.

Надо отдать ей должное, она хороший учитель. Мы мчимся с опущенными стеклами по моему району, застроенному домами для малоимущих. То, что происходит дальше, целиком и полностью на мне. Я на взлёте, хотя в буквальном смысле сижу низко над землей, и тут… мой выключатель ломается. Я как болванчик. Сплю. Просыпаюсь. Сплю. Просыпаюсь. Я бью себя по лицу, умоляя свое тело: «Не сейчас, только не сейчас», пока мои руки и ноги судорожно пытаются переключить передачу. Чем сильнее я паникую, тем хуже машина слушается, а Ванесса смеется, потому что я еду со скоростью всего пять миль в час, и думает, что я над ней издеваюсь. И вдруг я вспоминаю, что нужно просто нажать на тормоз. Но уже слишком поздно. Дом Дороти приземлился.

Следующее, что я помню: Ванесса трясёт меня за плечи, кричит, плачет, а наша баржа уже причалила — прямо в приземистую канарскую пальму.

Ну, технически, дерево приняло на себя основной удар. Но этого было достаточно, чтобы мы с родителями метафорически проснулись и обратились за надлежащей помощью.

После двух исследований сна нам поставили диагноз. В ретроспективе это должно было быть довольно очевидно. Без правильного лечения моя конкретная разновидность нарколепсии довольно тяжела, а я не лечила ее должным образом. Мои симптомы были как горящая афиша:

СЕЙЧАС В ПРОКАТЕ

НАРКОЛЕПСИЯ!

В ГЛАВНОЙ РОЛИ — ДЖОЙ МУР

Вооружившись названием для моего расстройства, я наконец смогла обратиться за целенаправленной медицинской помощью. Но, к моему большому разочарованию, не было никакой аккуратной трансформации «до/после».

Никто не хочет, чтобы к нему относились как к больному, а навигация в мире инвалидности уникально сложна, когда твоя инвалидность невидима. Мои друзья не могли понять, особенно в те первые дни, почему я не могу просто выпить напиток с кофеином и почувствовать себя лучше. Учителя думали, что я ленивая. Драматичная. Некоторые отпускали язвительные замечания: «Наверное, мой урок недостаточно интересен, чтобы ты не засыпала?»

Пятым уроком стал сон в кабинете медсестры, который заряжал мою батарею ровно настолько, чтобы дотянуть до конца занятий, после чего я шла домой и сразу снова ложилась спать. В среднем мне требовалось три дневных сна, иногда четыре, плюс десятки микроснов по пять-десять секунд в промежутках. Вдобавок мы тестировали разные комбинации стимуляторов, препаратов для улучшения когнитивных способностей, ночных снотворных (потому что, верите или нет, ночной сон при нарколепсии не всегда приносит отдых) и СИОЗС[4] от тревожности и депрессии, которые со временем подступили.

Скажем, не совсем так я представляла себе свои лучшие годы в старшей школе.

Кое-как получив аттестат, я решила отложить поступление в колледж. Я все равно понятия не имела, чем хочу заниматься в жизни. Но с избытком свободного времени и недостатком отвлечений меня начала одолевать тоска. Верука Солт ушла, и на ее место вразвалочку заявился Иа-Иа. Заметив мой серьезный регресс, мой терапевт предложила мне записаться на уроки рисования, чтобы перестать зацикливаться на себе. Я выбрала онлайн-курс графического дизайна, потому что им можно было заниматься в удобное время на моем собственном компьютере. Я подумала, что это может помочь мне поступить в колледж, когда я буду готова к следующему шагу.

Сейчас я похвастаюсь. Я хороший графический дизайнер. И, боже мой, какое это было облегчение — обнаружить это. Я с головой ушла в те первые проекты. Я ничего не знала о типографике или брендинге, но у меня был заточен глаз на пространство и текстуру, а также недавно обретенное терпение к обучению. Закончив первый курс, я взяла второй, затем третий, а потом преподаватели начали