Тяжёлая жизнь с «лёгким» аутизмом - Зоя Соколова

Эти особенности не существуют в вакууме — они, как правило, сочетаются с характерными чертами в коммуникации, сенсорной чувствительности и способах адаптации к изменениям.

Именно совокупность признаков, их устойчивость и влияние на повседневную жизнь позволяют специалисту видеть за внешним поведением не просто привычку, а проявления спектра.

Сходства с другими расстройствами

Стереотипное и повторяющееся поведение может наблюдаться не только при аутизме.

• Обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР). В основе поведения — навязчивые мысли и стремление их нейтрализовать действиями (компульсиями). При РАС повторяющееся поведение обычно связано не с тревожными мыслями, а с потребностью в сенсорной регуляции или предсказуемости.

• Синдром Жиля де ла Туретта. Включает непроизвольные двигательные и вокальные тики, которые иногда сочетаются с РАС или ОКР.

• Синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Может сопровождаться двигательным беспокойством, однако мотивы поведения и его структура обычно отличаются от тех, что наблюдаются при аутизме.

При сочетании двух или более состояний клиническая картина может быть сложной, и важно проводить дифференциальную диагностику.

Что известно о нейробиологических механизмах

Современные исследования показывают, что повторяющееся поведение при аутизме связано с изменениями в работе мозга:

• дисбаланс нейромедиаторов — снижение активности тормозного медиатора ГАМК и повышение уровней серотонина и глутамата (183);

• изменения объёма мозга — увеличение или уменьшение объёмов некоторых областей мозга, включая базальные ганглии (184);

• нарушенная связность — недостаточная согласованность между участками мозга, отвечающими за контроль поведения и обработку сенсорной информации (185);

• изменения в уровнях факторов роста — эти биохимические маркеры важны для нормального развития нейронных связей.

Нейропсихологические и поведенческие объяснения:

• трудности с когнитивной гибкостью — аутичным людям сложнее адаптироваться к новым условиям и менять стратегию поведения;

• нарушения исполнительной функции — проблемы с планированием, переключением внимания и контролем импульсов могут способствовать повторяющемуся поведению;

• влияние окружающей среды — однообразная или недостаточно насыщенная среда может усиливать стремление к повторяющимся действиям.

Зачем понимать и изучать эти проявления

Понимание природы стереотипного поведения важно не только для диагностики, но и для улучшения качества жизни аутичных людей. Поддержка может включать:

• сенсорную интеграционную терапию;

• когнитивно-поведенческую терапию;

• обучение стратегиям саморегуляции;

• изменение окружающей среды для снижения сенсорной перегрузки.

Разработка эффективных подходов требует учёта индивидуальных особенностей каждого человека и уважения к тем способам, с помощью которых он адаптируется к миру.

Стереотипное поведение может поддерживаться само собой через механизм аутостимуляции — то есть получения сенсорного или эмоционального удовлетворения от повторяющихся действий. Это может быть:

• способ справиться с переизбытком или, наоборот, с нехваткой стимулов;

• форма регуляции тревожности;

• попытка создать ощущение предсказуемости и контроля.

Оценка стереотипных и повторяющихся форм поведения (СПП) при аутизме имеет особое значение. Такие проявления могут быть одними из самых ранних признаков спектра и часто дают представление о степени выраженности симптомов в целом. Исследования (186) показывают, что дети с выраженными СПП с раннего возраста чаще сталкиваются с трудностями в обучении, особенно в развитии речи и коммуникации. Поэтому важно внимательно отслеживать даже на первый взгляд незначительные формы повторяющегося поведения как можно раньше.

Наш опрос подчёркивает необходимость уважительного отношения к таким проявлениям. Вместо стремления «искоренить» СПП подход к поддержке аутичных людей должен учитывать их сенсорные и эмоциональные потребности, создавая безопасную и гибкую среду.

Многие из описанных форм поведения — это не просто привычки, а осмысленные способы справиться с перегрузкой, тревогой или пустотой. Эти действия часто называются стиммингом. В следующей главе мы подробнее рассмотрим, что такое стимминг, какие функции он выполняет и почему так важно не мешать человеку, если это поведение не вредит ему или окружающим.

Глава 19. Стимминг

В продолжение главы про стереотипное повторяющееся поведение хочется отдельно выделить такое важное понятие, как стимминг.

«Не трогай чужие волосы», «Не нюхай животных», «Зачем ты постоянно кружишься, на тебя все смотрят» — подобные замечания слышит большинство аутичных людей с раннего возраста. Иногда это звучит резко, иногда мягко и с заботой, но смысл всегда один: «Так нельзя».

Со временем эти фразы начинают звучать уже внутри самого человека — как внутренний голос, напоминающий о том, что его поведение «неправильное». Многие аутичные люди начинают сдерживать свои естественные жесты и движения: перестают кружиться, прячут руки, избегают прикосновений или стараются не проявлять любопытство к запахам и текстурам. Делается это не потому, что так комфортнее, а чтобы не привлекать внимания, не вызывать осуждения и не казаться «странным». В этой главе поговорим о том, как может выглядеть стимминг. Для начала ответы из нашего опроса:

Всего участников опроса — 483. Ответили, что используют стимминг, 431 человека.

Наиболее часто упоминаемые формы стимминга:

(по словам и глаголам в описаниях)

• Движения ногами: «стучу ногой», «двигаю ногами», «трясу», «хожу»

• Пальцы и руки: «кручу пальцами», «щёлкаю», «трогаю», «тереблю», «верчу в руках»

• Раскачивание: «раскачивание», «раскачиваюсь»

• Волосы и кожа: «трогаю волосы», «щипаю кожу», «трогаю себя»

• Фиджеты и мелкие предметы: часто упоминаются как неотъемлемая часть стимминга

Особенности:

• Часто участники описывают движения, которые незаметны окружающим.

• Многие отмечают, что стимминг помогает справляться с тревогой, напряжением, скукой или сенсорной перегрузкой.

• Некоторые формы очень телесные и ритмичные, другие — сенсорные и тактильные.

Было много оригинальных описаний — например, использование текстур, ритмичное постукивание языком, трогание определённых материалов, манипуляции с одеждой.

Повторяющиеся или стереотипные движения считаются одним из основных диагностических признаков аутизма. Однако многие взрослые аутичные люди, а также сторонники движения за нейроразнообразие выделили часть этого поведения и назвали стиммингом.

В исследовании учёные опросили более 300 взрослых, в том числе аутичных людей, об их сенсорных переживаниях и стимминге. Многие аутичные участники рассказали, что стимминг помогает им успокоиться, отвлечься от неприятных ощущений и выразить сильные эмоции. Исследование показало, что такие действия не «плохая привычка», как часто считалось раньше, а полезный способ справиться с тревогой и перегрузкой. Но при этом участники признались, что часто вынуждены сдерживать стимминг из-за страха быть осуждёнными. Это подавление негативно влияет на их самочувствие и концентрацию.

Тем не менее клинические методы, направленные на подавление или контроль стимминга (особенно так называемых двигательных стереотипий), по-прежнему применяются в терапии. Многие взрослые аутичные люди выступают против таких подходов, подчёркивая, что стимминг помогает им справляться с перегрузкой и, следовательно, приносит пользу.

Активисты за права аутичных людей считают стимминг не патологией, а адаптацией. Они