Тяжёлая жизнь с «лёгким» аутизмом - Зоя Соколова

Исследования дружбы у аутичных подростков показывают (364), что они тоже стремятся к отношениям, хотят дружить и переживают из-за конфликтов или одиночества. Но при этом часто сталкиваются с тем, что их представления о дружбе не совпадают с социальными ожиданиями нейротипичных сверстников. Они могут предпочитать глубокие, устойчивые связи, в которых нет места социальным играм, иерархии и «поддержанию контакта ради контакта». Они часто не участвуют в групповой динамике, но могут быть по-настоящему преданы тем, кого выбрали.

Темпл Грандин, одна из самых известных аутичных женщин в мире, писала, что в детстве ей было легче дружить с взрослыми или с животными, потому что они были предсказуемее, проще в сигналах. Дети могли быть шумными, жестокими, непоследовательными, и это пугало.

Аутичная дружба часто основана на совместных интересах. Это чаще похоже не на стандартное подростковое «Гляди, какую подборку луков я нашла на пинтересте», а скорее на что-то из разряда «Давай три часа обсуждать строение квантового компьютера» или «Погнали составим плейлист любимой музыки на 500 треков». И если интересы совпадают, это может быть началом невероятно прочной связи. Даже если интересы различаются, любовь к деталям и готовность рассказывать о чем-то часами сама по себе становится способом общения.

Для аутичных людей важны честность, предсказуемость, уважение к границам. То, что в нейротипичном мире может считываться как «социальная неуклюжесть», на деле оказывается стремлением не лгать, не притворяться, быть максимально прозрачным. А для дружбы это редкий подарок.

В этом исследовании (365) учёные попытались понять, как именно аутичные дети воспринимают дружбу и что для них в ней важно. Результаты оказались очень показательными: большинство аутичных детей и их нейротипичные друзья действительно считали друг друга друзьями, просто понимали это по-разному.

Для нейротипичных детей дружба чаще связана с совместным времяпрепровождением, разговорами, играми, обменом эмоциями. Аутичные дети чаще воспринимают дружбу через чувство стабильности и надёжности, когда человек рядом, не требует лишних слов и не заставляет постоянно быть в контакте. Например, кто-то может считать друга тем, с кем можно просто вместе сидеть на перемене или смотреть одно и то же видео, даже без разговора.

Иногда такие отношения со стороны кажутся «неполными» или «односторонними», но для аутичных детей это может быть именно той формой связи, в которой они чувствуют комфорт. Для них важно, что человек принимает их такими, какие они есть, не требует постоянного общения и даёт пространство для отдыха.

Дружба с нейротипичными людьми может быть очень полезна. Вспомните, как доктор Ватсон помогал Холмсу находить общий язык с окружающими, объясняя, что стоит сказать и как лучше себя повести. Так и в реальной жизни: такие связи могут расширять опыт и помогать развивать и поддерживать социальные навыки. При этом аутичные друзья могут быть невероятно интересны для нейротипиков: они часто имеют глубокие познания в определённых сферах, делятся ими с увлечением и могут стать для друга чем-то вроде «любимого YouTube-канала». А ещё они способны на крепкую, устойчивую привязанность, которая длится годами.

Важно помнить, что окружающие нередко субъективно и «по-нейротипичному» оценивают количество связей у аутичных людей. Например, одно из исследований (366) показало, что аутичные подростки имели больше друзей, чем думали их родители, и проводили с ними до четырёх часов ежедневно. При этом мальчики чаще предпочитали совместные игры, а девочки — разговоры. То, что может со стороны показаться «недостаточным» количеством контактов, в «аутичном мире» вполне может быть полноценной, глубокой дружбой.

Многие аутичные подростки и взрослые сталкиваются с одиночеством. Не потому, что не хотят дружбы, а потому, что слишком часто слышат: «Ты странный», «Расслабься, просто будь собой», «Будь проще». Эти слова ранят и закрепляют ощущение изоляции.

Когда мы признаём, что дружба может быть разной, мы открываем пространство для настоящей близости. Мы перестаём оценивать по шаблону и начинаем искать формы общения, где важны искренность, забота и уважение к особенностям, и именно это в «аутичном мире» имеет особую ценность.

Что можно сделать, чтобы улучшить ситуацию (если есть такая потребность)

Исследователи выделяют несколько ключевых условий (367), которые помогают дружбе развиваться: равный статус участников, взаимно мотивирующие и подлинные возможности для взаимодействия, а также регулярные частые точки соприкосновения. Именно такая среда делает дружбу не только возможной, но и поддерживающей.

Другими словами, в основе дружбы лежат равноправие, подлинность и регулярные встречи. Любые программы или методы, которые учат дружбе, должны учитывать именно эти принципы, а не просто форсировать «правильные» социальные навыки.

Аутичная дружба — это не про количество знакомых. Это про редких людей, рядом с которыми можно безопасно молчать или смеяться, уходить в свои интересы, делиться тревогами. Про тех, кто не испугается потери контакта на время, необычных шуток или, наоборот, отсутствия интереса к мемам. Это не «дружба вопреки», а «дружба с тем, кто интересен и дорог». Если такая дружба случается, она часто оказывается особенно прочной, потому что строится на терпении, принятии и подлинности.

Одно исследование посвящено тому, как устроены социальные связи и поддержка у взрослых аутичных людей и как это связано с их качеством жизни (368). В нём участвовал 381 взрослый человек в возрасте от 30 до 90 лет с аутизмом. Участники рассказывали, сколько у них близких людей, какую поддержку они получают, насколько удовлетворены жизнью и как оценивают свои социальные навыки.

Исследователи выделили три группы:

• у людей было два или больше близких человека, иногда включая партнёра. Эта группа самая многочисленная (238 человек);

• есть только один близкий человек, чаще всего романтический партнёр (102 человека);

• без близких людей вообще (41 человек).

Главным фактором различий между группами оказалась эмоциональная поддержка — не просто количество людей, а то, насколько они реально рядом и готовы помочь.

Участники, у которых не было близких людей, сообщали о более низком качестве жизни, особенно в сфере отношений и самоконтроля. По другим показателям (например, выраженности аутичных черт или физическому здоровью) группы почти не различались!

Для аутичных взрослых наличие хотя бы одного человека, с кем можно поделиться эмоциями и чувствовать связь, играет огромную роль в общем самочувствии. Поэтому действия, направленные на развитие социальных связей и поддержку, могут существенно улучшить качество жизни тех, кто живёт в социальной изоляции.

Глава 38. Беременность и родительство: опыт аутичных людей

Взрослая жизнь всегда многослойна. Тело и психика, природа, эволюция, технологии составляют основу нашего мира, его повседневности. Как ни странно это звучит, но «просто быть» само по себе довольно трудозатратно. Следующий