Изменение формы. Особая книга - Денис А. Сорокотягин

Мы начали заниматься с ним, когда ему было десять лет. Сейчас ему пятнадцать. Выглядит он младше своих лет. У него ДЦП, гидроцефалия. Когда я пришла к ним в дом, я знала, что ребенок сохранен. Он не держал сам ложку, сам не одевался. В то же время он говорит, мыслит, общается. Мы долго учились набирать песок в кулак, контролировать локти, кисть, направление движения. Только три года учились писать буквы. В игровой форме развивали мелкую моторику. Да, ему будет трудно с социализацией. Потому что он — другой. Он добрее, искреннее. Случись ему столкнуться с нашим нехорошим миром, в ответ он получит много боли. А если он с ним не столкнется, он не сможет жить.

Я и его мама очень надеемся, что он пойдет сам. Сейчас мама придерживает его, помогает в передвижениях по квартире. Он держит сам ложку, пишет цифры, фиксирует кисть, контролирует движения. Чтобы тянуть своего ребенка, мама собирает средства в интернете. Она работает массажистом, чтобы в первую очередь делать массаж своему ребенку. До трех лет мальчик рос как все, потом начались изменения. Каждый родитель стремится сделать все возможное, чтобы ребенок смог сам обеспечить себе жизнь после ухода родителей.

На самом деле мы для особенных людей тоже особые люди, другие. И наше сосуществование вместе очень сложное, но интересное. Нам нужно найти подход к пониманию друг друга. И одним подходом здесь никак не ограничишься. Нужна целая связка ключей, чтобы открыться друг другу».

Красная вода

Ирина, детский врач-стоматолог:

«Изначально я хотела быть психиатром. Поступала два года, и оба раза мне не хватило балла. В третий раз поступила на стомат. Там и осталась. С детьми работать не планировала. Крики, сопли, слюни — не для меня. Так я думала. С шестнадцати лет начала работать в травматологии. В одно из дежурств принесли ребенка с фимозом. Как выяснилось, ребенку было сделано обрезание, заведующая у нас была иудейкой, этот семидневный ребенок был «от нее». Я дала ему мизинец, он начал его посасывать, потом запищал. Потом я упала в обморок. Когда пришла в себя, сказала (сама себе), что больше работать с детьми не буду.

Но по какому-то стечению необъяснимых логикой обстоятельств я выбрала специализацию — детская стоматология. У меня были сильные учителя. В девяностые годы детская стоматология не была в приоритете, ведь такие врачи должны обладать навыками терапевта, ортодонта, хорошо ориентироваться в периодах внутриутробного развития плода.

Раньше особых детей на приеме было немного. К деткам с ДЦП обычно заезжали на дом, мамочки с детьми не приходили в поликлинику. Сейчас отношение к особым детям меняется, тот стереотип девяностых — умалчивания, что у тебя растет особенный ребенок, — постепенно уходит.

На приемах особый ребенок может не слышать, не видеть, не реагировать, а если реагировать, то только на тактильные действия. Я как врач отношусь к нему как к обычному ребенку. Между нами должны завязаться человеческие и медицинские отношения. Любой ребенок смотрит тебе прямо в глаза. То, что он в них увидит, — и будет в нем. Эти детки знают глаза, голос доктора, запоминают ощущения, запахи. Нам очень тяжело понять, что творится у них в голове, как они сейчас нас воспринимают и воспринимают ли вообще.

Нам учителя в институте говорили: «Помните, детская стоматология — это всегда быстро».

Главное, с самых первых секунд, с момента вхождения ребенка в кабинет, построить с ним верную стратегию взаимоотношений, увидеть примерный сценарий приема. Важно оценить походку, взгляд, заметить, как ребенок говорит, двигается. Улыбнуться ему в ответ на его улыбку или, наоборот, проявить такую эмоцию, чтобы он улыбнулся. И, конечно, это все касается и связи с родителями. Врач должен ее чувствовать и всегда ставить себя на место родителей. Если ребенок сидит в стоматологическом кресле и кладет руки за голову — значит, ему комфортно и хорошо. Часто родители просят ребенка опустить руки, сесть как следует, я останавливаю их, даю ребенку право быть свободным. Конечно, все индивидуально. С кем-то нужно ласково, с кем-то — построже.

В пандемию мы вели прием пациентов с острой болью, но, несмотря на это, были с пациентами в постоянном контакте. Волонтеры от медицинского института приезжали к деткам на дом и проводили уроки гигиены, чистили детям зубы. Благо в нашем городе есть колледж, где готовят гигиенистов. Студенческая помощь — серьезное подспорье для семей, где есть детки с двигательными нарушениями, плохо развитой моторикой.

Конечно, необходимо включить прием особенных пациентов в программу обязательного медицинского страхования. Стоматология — дорогое удовольствие, требующее от родителей больших вложений. А сколько уходит денег на реабилитацию деток? Поэтому такое включение просто необходимо.

Конечно, прием — это, по сути, мини-спектакль с действующими лицами. Хирург, удаляющий зуб, просит ребенка представить, что он вытаскивает из его рта хрустящий «чипс». Слюноотсос — это не страшная штука, а слоник, собирающий слюну. Паста для пломбирования — невкусное варенье, вода, смывающая излишки пасты, — волшебная сонная водичка. Я знаю одного хирурга, который устраивает для своих маленьких пациентов концерты. Дети его обожают.

Нельзя произносить слово «больно». Ребенок фиксирует с детства неприятные ощущения, вспоминает, когда он ударялся, обжигался, когда родители спрашивали его: «Тебе не больно?», — а он плакал.

Меня учили: если ты врач, ты оказываешь помощь, а не услугу. Сейчас отношение к врачам сплошь и рядом потребительское. Многие доктора уходят из-за этого из профессии. Пока отношение к врачу не изменится, такая текучка кадров будет продолжаться. А вообще, в детской стоматологии лишних людей нет. Все, кто попал сюда по ошибке, быстро уходят, они не могут настроиться на детей.

Родители очень надеются, что их ребенок когда-то выздоровеет, они не теряют надежду. Попадая в интернат, выросшие дети становятся нужными только государству. Кто захочет взять взрослого в семью? В России существуют сестринские братства, сестры милосердия, которые учатся в училищах при храмах, идут в интернаты, чистят зубы детям. Таких училищ в стране мало, а они должны быть в каждом городе. К концу жизни человек в интернате остается без зубов, их попросту не лечат, а сразу удаляют. Когда плохо развиты жевательные мышцы, идет быстрое стирание, зажат