Мой Левиафан. Счастливая семья с особенным ребенком - Анастасия Аненбург

Принято считать детей с умственными заболеваниями ненормативными. И вот я – мама двух детей, ненормативного и нормативного. Чтобы обычный здоровый ребенок научился сидеть, ползать, ходить или говорить, мы прикладываем много усилий. Но чтобы все это освоил ненормативный ребенок, необходимо приложить усилия, многократно превышающие норму. И это удается далеко не всем мамам. Я пишу это не в осуждение, но с огромным сочувствием и состраданием.

Когда Кирилл родился, Роме был один год и восемь месяцев. К этому возрасту Роме, из всех существующих у него диагнозов, поставили задержку речевого развития. Я приложила немало усилий, чтобы физическое состояние ребенка соответствовало нормам, с учетом глубинного поражения тканей левого полушария. У Ромы развивался правосторонний гемипарез, хотя мы старательно над ним работали и не позволяли болезни одержать хоть малейшую победу.

Кирилл присутствовал практически на всех наших с Ромой занятиях. Если делали массаж Роме, то его получал и Кирилл. И как результат – Кирилл в четыре месяца пополз. А к девяти забирался на полки в шкафы. Мы называли его скалолазом. Он пошел только в год и три месяца именно из-за того, что прекрасно передвигался и на четвереньках. Даже научившись уверенно ходить, в случае опасности он мгновенно падал на колени и удирал «на своих четырех».

Логопед обязательно занимался с обоими мальчиками. Нет, Кириллу не требовался врач – просто он был крайне любознательным и всегда находился рядом. А педагогам приятно поработать с тем, кто беспрепятственно и безукоризненно выполняет все упражнения.

Однажды мы повезли Рому в Турцию на дельфинотерапию. Я с болью в сердце наблюдала, как Кирилл со всем своим детским мужеством сопротивляется желанию тоже прикоснуться к этим мощным, завораживающим животным. К сожалению, мы в том случае это не учли и не заказали отдельный сеанс для Кирилла, да и животному требовался отдых после общения с предыдущим пациентом. Мы тогда приняли решение в следующий раз обязательно заранее договориться и оплатить занятия для обоих сыновей.

Но не все я могла предвидеть. Не все могла дать в полной мере. Даже простая педагогика не может обойтись без жертв и ограничений. А если дело не ограничивается педагогикой и где-то рядом маячит психология, то все еще сложнее.

Рома очень ревностно относился к Кириллу. И с годами наше неправильное толкование его действий привело к тяжелым последствиям. Мы покупали две одинаковые игрушки, но Рома забирал обе. И не было смысла покупать третью или разные. Рома забирал все. Игрушки у Ромы накапливались, а к Кириллу они приходили хоть и с завидной частотой, но на совсем короткое время. Он часто даже не успевал насладиться игрой, прежде чем Рома заявлял свои права на это имущество.

К пяти годам Кирилл физически практически догнал старшего брата. Рома хоть и выглядел здоровым, но болезнь брала свое. Поэтому в то время притязания Ромы перешли еще и на одежду. Перед моими глазами до сих пор стоит картина: Кирилл после душа надел пижаму и начал спускаться по лестнице на первый этаж в зал, а Рома, увидев его пижаму, бросился с криками: «Это мое!» Мы кинулись останавливать его. Потому что знали: он станет бить Кирилла. Мы начали ругать Рому, что это пижама брата, что нельзя забирать, что нужно делиться. Но ребенок не реагировал. Кирилл тогда с большим мужеством в голосе произнес: «Пусть забирает, только не бьет. Мне ничего не нужно». Не могу представить, что творилось в душе этого маленького человечка.

Однажды мы оказались на приеме у психолога. Как и повелось в нашей семье, были на приеме по Роминому поводу вместе с Кириллом. В то время мы уже жили в Израиле, у нас не было няни, и, чтобы без проблем посетить специалиста, мы сопровождали Рому вдвоем с Димой, поэтому Кирилла просто не с кем было оставить дома… Обычно после врачебного осмотра Дима выходил с Ромой в коридор или занимал его разговорами и игрушками, пока я слушала заключение врача. В тот день все именно так и было. Психолог, побеседовав с нами и проведя определенные манипуляции с Романом, отпустила папу играть с мальчиками. В ее кабинете был оборудован для этого игровой уголок. Перед ее глазами предстала злободневная картина из нашей жизни. Рома стал отнимать понравившуюся ему игрушку у Кирилла. Дима, дабы избежать сильных криков и слез, выбрал наилегчайший путь и договорился с Кириллом. Это не ускользнуло от глаз специалиста, и она мгновенно перестроилась и… завела разговор о Кирилле. С большой добротой указала на нашу ошибку в подходе к воспитанию младшего сына в этой ситуации. Ее совет оказался бесценным сокровищем на всю нашу жизнь. Она обратила наше внимание на то, что мы поместили своего второго ребенка в мир старшего брата, не позволив ему развивать свой собственный. Поистине, этот поход к врачу стал очень ценным. Сразу стало понятно, что психолог знала и любила свое дело, говорила не только из огромного опыта, но и из мудрости. Проанализировав, мы поняли, что у Кирилла нет не только собственных игрушек и своей одежды, но и своей территории, что, конечно, еще более существенная катастрофа.

После этого разговора у Кирилла в одночасье появилась своя территория, и он стал защищать ее достаточно яростно. Конечно, это спровоцировало новые проблемы и ссоры с вовлечением вообще всех. С нашей же стороны последовало не меньше ошибочных решений и действий, хотя и в правильном направлении. Если раньше мы уговаривали Кирилла отдать какую-то вещь Роме и даже иногда ругали его, то теперь настаивали, что вещь принадлежит именно Кириллу и он ни при каких обстоятельствах не должен поступаться ею. За несколько лет яростной борьбы за личную территорию Кирилла дом погрузился в хаос, еще больший, чем был до этого. Мы слепо доверяли рекомендациям специалиста. А следовало бы регулярно приходить и корректировать общее направление и конкретные действия. Но на это словно не хватало сил… Причиной Роминых посягательств отныне стали не вещи, а сам Кирилл. Рома не знал, как снова завладеть безграничным вниманием своего повзрослевшего брата. У Кирилла появились свои собственные увлечения, друзья. Он мог посещать садик, что Роме было недоступно. Кирилл еще не умел снисходить до уровня Роминых игр – ему было попросту неинтересно. Все это сильно будоражило Ромину психику, и он все чаще и чаще стал устраивать погромы в доме. Роме хотелось внимания, но объяснить это он не умел. Мы же были несведущи в этом, и