Когда разум против тела. О самых загадочных неврологических расстройствах, когда-либо поражавших человеческое тело - Сюзанна О'Салливан

недавно диагностировали хроническую болезнь почек, состояние никогда не достигло бы серьезной стадии, если бы их просто оставили в покое. Таким образом, огромное число людей без симптомов обременили диагностическим ярлыком, сопровождавшимся необходимостью регулярных осмотров и анализов, в которых они почти наверняка не нуждались.

Подобных примеров предостаточно. В 1994 году, когда Всемирная организация здравоохранения разработала новые критерии диагностики остеопороза, число людей с этим диагнозом удвоилось одним махом. Новое определение остеопороза повлекло за собой такую же проблему, как и та, что возникла с заболеванием почек. Исследования в конечном итоге показали, что 175 новых пациентов с остеопорозом нужно лечить в течение полных трех лет, чтобы предотвратить один перелом бедра.

Такие расширенные критерии привели к чрезмерной диагностике обеих групп заболеваний, и очень многие люди столкнулись с мониторингом и лечением, в которых, вероятно, вообще не нуждались. Очень большое число здоровых людей стали называться больными всего лишь из-за расширенного определения болезни. Большинство из них не знает, что произвольного и чрезмерного сдвига разделительной линии оказалась достаточно, чтобы их стали называть больными. Они доверяют медицинскому сообществу и науке, не подозревая, что в медицине так много неясности и неопределенности.

Очевидно, что чрезмерная диагностика создает неудобства и риск ненужного лечения.

Однако из-за таких пациентов, как Сиенна, и других людей с функциональными и психосоматическими заболеваниями меня беспокоят психологические и поведенческие последствия для тех, кто попадает в расширенные категории хронических заболеваний почек и остеопороза. Я подозреваю, что многие были благодарны. Новости предупредили их о необходимости внимательнее относиться к своему здоровью, и у подавляющего большинства не развилась почечная недостаточность и не случился перелом бедра. Возможно, они приписали этот успех профилактической программе, в чем, конечно, и заключается прелесть всеобъемлющей профилактической программы. Если лечить слишком много людей и почти ни у кого из них не развивается рассматриваемое заболевание, можно воспринимать это как успех. Пациенты, вероятно, даже похвалят вас, не понимая, что они вообще не нуждались во всех этих визитах к врачам, анализах крови, сканировании и лекарствах.

Но негативное последствие чрезмерной диагностики, которое трудно оценить, заключается в том, что люди начинают воспринимать себя как больных. Как и описывал Хакинг, воплощение ярлыков болезней с помощью эффекта классификации создает новых людей, и, если ярлык достаточно силен, он создает инвалидов. Интересно, сколько из тех, кому сказали, что у них болезнь почек, стали чрезмерно беспокоиться о своем здоровье, искать у себя симптомы и ограничивать свою деятельность? Очень трудно заставить человека отказаться от ярлыка, если он уже принял его. Люди считают медицинские диагнозы, особенно те, которые основаны на результатах научно обоснованных тестов, непогрешимыми истинами, хотя на самом деле диагностика слишком подвержена ошибкам.

Помимо исконного страха западной медицины пропустить болезнь, существуют также личные особенности врачей и ученых, а также практические причины, которые способствуют чрезмерной диагностике. Комитеты, которые определяют, что такое болезнь и заболевание, состоят из небольших групп людей – и у них неизбежно будут свои собственные планы и недостатки, потому что у всех нас они есть. Очерчивая границы заболевания, врачи вполне закономерно устанавливают параметры, которые позволят вовлечь как можно больше пациентов в собственную сферу медицины. Врачи имеют полное право создавать «серые зоны» для пациентов – и многие это делают.

Позвольте мне продемонстрировать это с помощью полностью вымышленной ситуации. Если бы я управляла клиникой, где лечат от бессонницы, а людей, жалующихся на расстройства сна, было недостаточно, то мое учреждение оказалась бы под угрозой. Пациенты приносят деньги больницам, которые без них могут потерять финансирование и персонал. В этой ситуации расширение определения бессонницы и последующая реклама для широкой публики помогли бы привлечь новых пациентов. Исследователи в области сна, которые нуждаются в большем количестве испытуемых, могут сделать то же самое. Фармацевтическим компаниям, продающим средства от бессонницы, и производителям оборудования, используемого для изучения нарушений сна, нужны обеспокоенные больные люди, чтобы оставаться в деле. Подчеркну, что я не знаю ничего такого об области исследований и лечения нарушений сна: существует более чем достаточно людей, страдающих от бессонницы, чтобы этим экспертам было чем заняться в течение очень долгого времени. Однако стремление – как сознательное, так и бессознательное – стимулировать пациентов к потреблению услуг процветает во многих других областях медицины. У медицинских специалистов больше причин выявлять отклонения, чем убеждать людей в том, что с теми все в порядке.

Врач XVII века Томас Сиденхем, которого иногда называют английским Гиппократом, сказал, что заболевание – это нечто, ожидающее своего обнаружения, существующее независимо от наблюдателя. Это рак, который растет и дает о себе знать, заставляя человека страдать, независимо от того, определяет ли врач это состояние как болезнь или нет. Болезнь – другое дело. Это восприятие того, как человек себя чувствует, и ее не нужно ассоциировать с заболеванием – то есть для нее объективной патологии не требуется. Болезнь определяется человеком, у которого она есть, и врачом, который дает ей название, и как таковая она будет по своей сути культурным феноменом.

«Норма» зависит от сообщества, в котором живешь. Таким образом, избыточный вес в Лос-Анджелесе будет сильно отличаться от избыточного веса на Самоа.

Нормальный диапазон уровня гемоглобина может различаться для сообщества, живущего на большой высоте, и для людей, живущих на уровне моря. Нас сравнивают с другими членами нашего общества. Быть здоровым – значит просто быть здоровее, чем окружающие. Этот процесс определения аномалии регулируют врачи и ученые, которые являются частью сообщества и находятся под влиянием его проблем и ценностей.

Помимо расширения диагностических критериев заболевания, другим способом превращения нормы в болезнь является переопределение того, что считается физиологически нормальным. Таким образом мы создаем новую болезнь без необходимости доказывать наличие какой-либо патологии. Регулярно появляются новые медицинские диагнозы, но есть разница между объективными, а следовательно, лишенными культурного влияния, и социокультурными диагнозами. Объективный диагноз возникает, когда происходит подлинное открытие новой патологии, такой как новый вирус или генетическая аномалия, которая объясняет ранее необъяснимую медицинскую проблему. Эти заболевания, как описал Сиденхем, существовали бы и вызывали бы проблемы со здоровьем и смерть, даже если бы ученый никогда не обнаружил точную причину. Однако существуют и новые субъективные диагнозы, которые возникают всего лишь в результате решения пересмотреть параметры нормальной физиологии и поведения. Это медицинские состояния, которые не требуют каких-либо доказательств патологии. Врачу нужно просто решить, что та или иная характеристика выходит за пределы нормы настолько, что кажется ненормальной.

Позвольте мне на очень тривиальном примере продемонстрировать, как легко врачу создать болезнь из того,