Когда разум против тела. О самых загадочных неврологических расстройствах, когда-либо поражавших человеческое тело - Сюзанна О'Салливан

бездействия или пренебрежения. Избегая ярлыка, вы не предлагаете человеку роль больного со всеми негативными последствиями, которые могут возникнуть. Я подозреваю, что для Сиенны эта стратегия была бы значительно более успешной.

В подростковом возрасте ей также поставили диагноз «гипермобильность суставов», когда она жаловалась на боли в них. Крайняя гипермобильность суставов, связанная с объективной генетической аномалией, всегда была заболеванием. Однако совсем недавно общую повышенную гибкость суставов начали рассматривать как заболевание даже в отсутствие какой-либо патологии. В итоге возникло множество «легких» случаев гипермобильности суставов у людей, которые считаются слишком гибкими и не вписываются в норму, даже если у них нет генетических отклонений, обусловливающих тяжелую форму этой проблемы.

Как только появились концепции более мягких форм гипермобильности и СПОТ, врачи начали использовать эти новые определения, чтобы помочь людям, отчаянно нуждающимся в ярлыках для обозначения телесных ощущений. Как следствие, диагнозы «гипермобильность суставов» и «СПОТ» ставятся все чаще, и я предполагаю, что это не что иное, как эффект классификации. Оба диагноза не являются проблемой для тех, кто реагирует на них, внося позитивные изменения, приводящие к улучшению качества жизни. Но они могут стать большой проблемой для многих молодых людей, склонных воплощать медицинские концепции в реальность таким образом, чтобы способствовать болезни, а не облегчать ее.

Имея в виду эффект наклеивания ярлыков, в равной степени справедливо подвергнуть сомнению диагноз «диссоциативные припадки», который я поставила Сиенне. Диссоциативные припадки тоже имеют тяжелую форму, проявляющуюся в виде длительных судорог, которые никто не принял бы за норму. Но с более мягкими жалобами Сиенны, возможно, успешнее удалось бы справиться с помощью менее точного медицинского объяснения. На самом деле год спустя Сиенна испытала неудобства, связанные с наличием такого ярлыка, и я вновь почувствовала вину за то, что решила навесить его на девушку.

Сиенна несколько раз ходила к психологу, прежде чем мы встретились снова. Во время курса лечения ей значительно полегчало. Однако улучшение длилось недолго. Как только она перестала посещать психолога, провалы в памяти и трудности с концентрацией внимания вернулись, а затем ситуация ухудшилась. Со временем у Сиенны начались припадки, которые еще раз убедили ее в том, что у нее эпилепсия.

– Я думаю, что мне нужно еще раз пройти обследование, – сказала она. – Может быть, в первый раз вы провели недостаточно тестов.

Я не могла бы подойти к ситуации более основательно, подумала я, но ответила:

– Я абсолютно уверена, что у тебя не было эпилепсии в первый раз, и на этот раз тоже нет причин для эпилепсии. Припадки, которые ты описала, совсем не похожи на эпилепсию.

Я смотрела видеозапись ее приступов – они длились слишком долго, а движения были совсем не такие, как при эпилептических припадках. Более того, ей уже поставили подтвержденный диагноз, объясняющий приступы, поэтому было нелогично думать, что теперь у нее развилось новое заболевание.

– Можно мне еще раз пройти тесты? Может быть, я могу пройти обследование другого типа? – с надеждой спросила она.

В западной медицине существует очень много способов тратить время людей и превращать их в пациентов, и чрезмерно тщательное обследование с множеством ненужных тестов – один из таких способов. Тесты не являются безобидными и могут принести больше вреда, чем пользы. Кстати, во время поездки в Ле-Рой я наткнулась на самое странное напоминание об этом. Я нашла его в Музее желе. Расположенный в старом кирпичном здании школы на Мэйн-стрит, он посвящен известнейшему экспортному продукту в том районе. Это одно из тех мест, которые никогда не кажутся сколько-нибудь интересными на первый взгляд, но в итоге оказываются странно притягательными.

Я не ожидала, что во время персональной экскурсии с гидом, которую дамы, работающие в музее, предлагают каждому посетителю, наткнусь на одну из поучительнейших медицинских историй. Тем не менее почетное место в музее занимала электроэнцефалограмма желе с соответствующим газетным заголовком, который гласил: «Электроэнцефалограмма доказывает, что ваш мозг не кашица, а желе».

В 1974 году невролог из Онтарио по имени Эдриан Аптон провел эксперимент, в ходе которого прикрепил электроды ЭЭГ к лаймовому желе и сделал запись. Он сравнил полученную запись с мозговыми волнами человека и предположил, что это потенциальное свидетельство жизни.

Запись ЭЭГ желе выставлена в музее вместе с ЭЭГ человека, а в прилагаемой рекламе говорится, что «лаймовое желе обладает практически такими же качествами, как мозг здоровых мужчин и женщин». Конечно, это неправда. Непосвященным две записи ЭЭГ могут показаться похожими, но для невролога они сильно различаются. Доктор Аптон не дурачился, когда проводил это исследование, – он стремился сделать очень важный вывод. Медицинские тесты не безобидны. Многие из них, включая ЭЭГ, могут с высокой вероятностью дать ложноположительные результаты. Результаты открыты для интерпретации и должны рассматриваться в клиническом контексте. Это относится к огромному количеству медицинских тестов. Сделайте их достаточно много, и врач неизбежно найдет отклонение от нормы, которое легко переоценить, что повысит уровень беспокойства пациента. Большое количество тестов не показатель хорошего медицинского обслуживания. Необходимые медицинские тесты, которые проводят люди достаточно опытные, чтобы правильно интерпретировать результаты, – вот показатель. Следовать этому принципу важно, если врач хочет избежать ситуации, в которой ему пришлось бы реанимировать желе.

Я пыталась отговорить Сиенну от сканирования мозга и ЭЭГ, которые – я была уверена – ни к чему не приведут. Она утверждала, что у нее не могло быть диссоциативных припадков, ведь в противном случае за время, проведенное с психологом, она вылечилась бы. Это еще раз напомнило мне, что к лечению функциональных расстройств предъявляют более высокие требования, чем при любом другом типе диагноза. Если человек лечится от мигрени, эпилепсии или диабета и ему не становится лучше, он обычно просит другое лекарство, тогда как при неудаче в лечении функциональных расстройств люди просят другой диагноз.

Я потратила еще шесть месяцев на повторное обследование Сиенны, только чтобы получить точно такой же результат: у нее не было эпилепсии, и ее судороги вызывала диссоциация. Она снова обратилась к психологу, но ей не стало лучше, потому что не всем удается выздороветь. В конце концов она бросила университет. Оглядываясь назад, я думаю, что единственная точка, в которой траектория ее падения могла замедлиться, – это первый из ее медицинских диагнозов, а не пятый. С 15 лет ее учили считать болезнью каждое телесное изменение, и, как только этот шаблон сформировался в ее мозге, ей уже никак не удавалось избежать его.

Любовь западной медицины к разделению людей на диагностические категории и применению названий болезней к небольшим различиям и незначительным изменениям в организме