Тяжёлая жизнь с «лёгким» аутизмом - Зоя Соколова

Беннетт, многократный призёр чемпионатов мира и золотой медалист Игр Содружества. Несмотря на то что в детстве на него вешали множество ярлыков из-за трудностей в обучении и социальной адаптации, спорт помог ему раскрыть потенциал и обрести уверенность. Его достижения сейчас вдохновляют многих молодых аутичных людей и их семьи.

Если обратиться к поп-культуре, легко вспомнить Форреста Гампа — пусть это вымышленный герой, но его история ярко демонстрирует, как бег может превратиться из простого способа справляться с трудностями в опору и жизненную стратегию. Для многих аутичных людей спорт играет схожую роль, становится безопасной и предсказуемой практикой, которая помогает справляться со стрессом и находить устойчивость.

Физическая активность помогает снижать стереотипные действия у аутичных детей (320). Это значит, что спорт важен не только для тела, но и для психоэмоционального благополучия, а также для того, чтобы чувствовать себя частью сообщества и развиваться.

Занятия спортом поддерживают умение лучше регулировать эмоции — это особенно важно для тех, кому трудно справляться с сильными чувствами. Кроме того, регулярная активность улучшает сон, что остаётся серьёзной проблемой для многих. Упражнения помогают наладить биоритмы и выстроить стабильный режим отдыха.

Глава 33. Обучение и поддержка

Проблемы в обучении у аутичных людей могут проявляться на разных уровнях — и да, мы не просто так начинаем эту главу с проблем. Обучение аутичных людей — это непростой вопрос, эта та среда, в которой может быть больше всего соприкосновения с нейротипичными людьми. Нередко РАС сопровождается другими нейроотличиями — дислексией, СДВГ или интеллектуальными нарушениями, что требует особого подхода к обучению. Кроме того, традиционная образовательная среда, построенная на интенсивной коммуникации и быстрой адаптации к изменениям, может создавать дополнительные проблемы. Сложности вызывают:

• необходимость быстро ориентироваться в меняющихся условиях;

• трудности с уточнением информации или переспрашиванием;

• переходы между этапами обучения (например, из начальной в среднюю школу);

• смена учителей или состава класса.

Эмоциональные трудности — тревожность, депрессия, хронический стресс — значительно осложняют обучение и социализацию аутичных людей. Многие из них испытывают сложности с вербальным выражением эмоций, что может приводить к мелтдаунам — интенсивным эмоциональным реакциям, слёзам, крику или даже физическим симптомам. Очень важно, чтобы педагоги понимали, что стоит за реакциями аутичного ученика, умели замечать первые признаки перегрузки и могли вовремя поддержать. Если эмоциональные трудности выявить рано и подобрать стратегии помощи, это помогает снизить уровень стресса и создать безопасную среду.

Сразу посмотрим на наш опрос на эту тему:

Статистика: всего ответов: 474

• да, были проблемы с учёбой: 394 человек (83%)

• нет, проблем не было: 80 человек (17%)

Это говорит о том, что проблемы в образовательной среде — повсеместное явление среди опрошенных.

Ниже — категории причин, которые встречались чаще всего:

Важные моменты

• Многие испытывали трудности именно с «неписьменными» аспектами образования. Часто речь шла не столько о знаниях, сколько об устной речи, взаимодействии с учителями и социальной нагрузке.

• Один человек отметил, что занятия вызывали у него постоянное напряжение, из-за чего он приходил домой и буквально плакал каждый день. При этом никто не замечал, что что-то не так.

• Некоторые описывали, что их исключали из общения: одноклассники избегали, игнорировали, не брали в группы. Это усиливало тревожность и снижало мотивацию.

• Много ответов о сенсорной перегрузке. Люди жаловались на постоянный шум, запахи в столовой, переполненные классы и обилие визуальной информации, мешающей сосредоточиться.

• Были истории о непонимании со стороны учителей. Один участник писал, что ему казалось, будто он «дурак», потому что не мог быстро осваивать материал. Только спустя годы он понял, что у него были особенности восприятия.

• Некоторые сообщали, что именно система образования ломала их: нужно было учить «неинтересное», подчиняться «нелогичным правилам», мириться с отсутствием гибкости.

Большинство аутичных людей в этом опросе сталкивались с серьёзными трудностями в системе образования — чаще всего из-за социальной и сенсорной нагрузки, а не из-за неспособности учиться.

Проблема школьных пропусков

Аутичные дети чаще пропускают (321) занятия из-за психических проблем, сопутствующих нарушениям или травле. Недостаточная осведомлённость педагогов и сверстников об особенностях аутизма усугубляет ситуацию. Для изменения этой тенденции необходимы:

• программы повышения информированности об аутизме в школах;

• создание безопасной и принимающей среды;

• разработка индивидуальных учебных планов для детей с повышенными потребностями.

Создание инклюзивной образовательной среды требует совместных усилий педагогов, родителей и специалистов. Только через понимание и учёт особенностей аутичных людей можно построить систему образования, которая действительно работает на их благо.

В нашем исследовании мы спросили участников об их школьном опыте и трудностях в учёбе. Ответы оказались показательными. Из 470 человек 386 отметили, что учёба давалась им непросто. И хотя формулировки были разными, в них явственно звучали общие мотивы: «не мог сосредоточиться», «чувствовала себя чужой», «вокруг было слишком громко», «не понимал, чего от меня хотят».

Если классифицировать истории участников опроса по темам, то на первом плане оказываются трудности с концентрацией и запоминанием. Многие рассказывали, как забывали материал сразу после урока или не могли завершить задание из-за перфекционизма. Второй пласт связан с социальным взаимодействием: школьная среда требовала постоянного общения, для многих это было мучительным испытанием. Нередко в ответах упоминались конфликты с учителями, их непонимание, агрессия или завышенные требования.

Часто встречались описания сенсорной и эмоциональной перегрузки: шум в классе, яркий свет, обилие одновременных стимулов. Эти, казалось бы, мелочи становились причиной истощения. К эмоциональному выгоранию добавлялось ощущение отчуждённости от учебного процесса: мотивации не было, система казалась абсурдной и несправедливой.

Один из участников вспоминал про «страх перед ответом у доски, который парализует тело». Другой — о том, что «невозможно справиться с громкими звуками, когда все кричат одновременно». Кто-то описал учёбу как «постоянную борьбу с самой системой, а не с предметами».

Образовательные вмешательства при обучении аутичных людей

Формы образовательной поддержки до сих пор остаются разными по качеству и направленности. Часть из них выстроена не вокруг самих аутичных людей, а вокруг родителей, и это заметный дисбаланс.

Выделяют несколько основных подходов:

• группы поддержки — аутичные люди делятся своими трудностями, ищут взаимопонимание и учатся опираться друг на друга. Они ценны не только обучением, но и дают чувство принадлежности, которое особенно важно в подростковом и взрослом возрасте;

• программы для родителей —  помогают им лучше понимать развитие ребёнка и поддерживать его обучение, но