Нейрофизиология для чайников. Лечение неполных травм при инсультах, ДЦП, рассеянном склерозе, спинальных травмах. Теория делинизации - Илья Николаевич Вишератин

удерживать высокий уровень лейкоцитов в крови и фактически изменить течение у пациента с ремиттирующего рассеянного склероза с ярко выраженными стадиями обострений и сильных иммунных ответов на вторично прогрессирующее течение со слабой, постепенной, едва заметной, каждодневной деградацией нейронных сетей. Т.е. в итоге пациент получал всю ту же инвалидизацию за тот же период, но в менее очевидном виде и плюс добавлялись сильные побочные эффекты от препарата, что стоил порядка полутора тысяч долларов в месяц.

Вообще, когда дело доходило до стоимости ПИТРСов, многие из нас уже осознали на собственном опыте их нереальную «звёздность». За инъекции едва работающих препаратов, что в теории способны будут подарить ещё пару лет на ногах, фармакологические компании требовали, чтобы мы продали наши почки, наши машины, наших детей, наши дома, наше будущее. Они требовали, чтобы мы жили на помойках и работали по двадцать четыре часа в сутки.

К счастью, хотя, скорее всего, нет, в России ПИТРСы при наличии диагностированного рассеянного склероза можно получать по программе государственных закупок совершенно бесплатно. Но сами программы государственных закупок в нашей стране осуществляются по крайне коррупционным схемам. Так, например, в моей памяти свеж скандал, что раскопала компания «Тева», пытаясь вернуть себе рынок «Копаксона» в нашей стране. Оказалось, что «Копаксон» в Российской Федерации мог закупаться лишь через только одну компанию-монополиста, что затем продавала его бюджету по цене в три раза выше рыночной. Т.е. при рыночной стоимости «Копаксона» в 1,5 тыс. долларов за упаковку бюджет закупал его по стоимости 4,5 тыс. долларов за упаковка. И надо сказать, что когда я ставил инъекции «Копаксона», эти упаковки с ценниками 150 тыс. руб. вызывали у меня крайне смешанные чувства – гордости за свою страну и грусти. Моя мать, как пример, работала за 25 тыс. руб. в месяц пять дней в неделю. Поэтому и чувство того, что меня обманули, что я не гражданин, что я раб системы, что я здесь не потому, что я кому-то нужен, но потому что я способ получения средств, меня оно не покидало.

Примерно через год после начала приёма ПИТРСов из программы по обязательному лекарственному обеспечению меня выкинули. Произошло это вот как: из-за того, что сама схема закупки препаратов была крайне коррупционная и начальный анализ правительства на расходы данных нужд не рассчитал того, что препараты будут закупаться по цене в три раза выше рыночной, бюджетные расходы по данной статье съели все выделенные на год средства за пару месяцев. Как следствие, стали искать козлов отпущения, а козлов отпущения в России ищут не среди тех, кто сидит во власти и обладает административным ресурсом и возможностью решать проблемы, сколько козлов отпущения в России обычно ищут среди простых среднестатистических граждан. Инвалидов и пенсионеров «любят» особенно козлами отпущения делать, ибо их интересы даже они сами защищать эффективно уже не в силах. И вот так вот, с указки руководства сверху, что 2/3 стоимости коробки ПИТРСа кладёт себе в карман и что даже не в силах просчитать примерно статистику пациентов и выделенный бюджет, чтобы сделать свою кормушку менее заметной, многие пациенты с рассеянным склерозом в России стали козлами отпущения. У меня и у многих других под самыми различными предлогами так или иначе право на ПИТРС фактически было отобрано. Лично у меня в диагнозе убрали слова «гипомиелинизация» и «рассеянный склероз», оставив лишь слово «лейкодистрофия». При лейкодистрофии ПИТРСами не лечат, поэтому и бюджет сэкономит на таком решении. Лейкодистрофия – это смертельное заболевание с тяжёлыми симптомами, пациенты при нём имеют сильное слабоумие и умирают до восемнадцати лет. Каким образом я попадал под это описание, понимания у меня нет до сих пор.

Ещё девятый класс также запомнился мне тем, что мы продали квартиру в Усть-Локчиме и на эти деньги купили компьютер. Четырехкомнатная квартира без канализации и водопровода в селе, где я провёл своё детство, стоила тысячу долларов, и компьютер, который нам купили, был бюджетный. На нём стояла Windows 98, были винчестеры в 20 Гб, 250 Мб оперативной памяти и одноядерный процессор с частотой 1 ГГц. Этого более чем хватало для запуска простых игрушек или простой офисной работы. Я помню, например, игры «Герои меча и магии 3», «Макс Пейн», «Морские титаны», «Фаллаут 3 тактикс». Сделав уроки, мы с братом частенько вечера проводили у ПК.

*****

Десятый и одиннадцатый класс, мои пятнадцать-семнадцать лет жизни, 2002—2005, представляли из себя все тот же ужас. Я едва ходил, я разбивал колени в кровавую кашу, я ощущал себя как в пузыре, и я стал затягивать в этот пузырь своего брата – Николая. Так как мы учились в одном классе, он постоянно за мной приглядывал, и моя изоляция стала распространяться на него.

Конечно, можно без конца теоретически размышлять о моральной стороне жизни, о том, что надо помогать нуждающимся, надо заниматься социальной работой, надо строить общество, улучшать доступность и выделять больше средств на то, чтобы люди оставались людьми. Но на деле же в странах третьего мира, особенно в африканских странах, в Индии, в сибирской и дальневосточной части России все это лишь в лучшем случае будут пытаться прокламировать. И от этих прокламаций никому лучше жить не станет. Не появится пандус, не приедет социальное такси, что соберёт несколько мальчиков и девочек в инвалидных колясках и отвезёт их в школы, не будут в обязательном порядке в социальных многоэтажных учреждениях построены лифты, социальные общества людей с инвалидностью будут оставаться лишь на бумаге и т. д. Как следствие, и человек, столкнувшийся с собственной инвалидностью или же инвалидностью близкого человека в стране третьего мира, к сожалению, пройдёт через громадное количество проблем как со стороны государственных органов, так и со стороны общества слаборазвитого, общества, не понимающего, что граждан от государственной машины надо защищать. И так как так или иначе многие из нас в этой ситуации окажутся, вот тут вот жизнь и покажет, насколько человек остался человеком или же насколько в животное он превратился.

К счастью, «животное» – это то слово, которое к моей семье было пока не применимо либо же применимо редко. Да, у моего отца бывали запои по молодости и проблемы с работой, да, мать тоже то и дело на нас с братом срывалась, но в целом как-то все держалось, мы шли друг другу на уступки, помогая и жертвуя собственным временем, деньгами, физическими усилиями. Такая ли должна быть семья или нет, я до сих пор не знаю, я не имею чрезмерно много опыта в этом вопросе и в целом судить не должен, но рассказать могу.

Я бы точно не ходил в итоге в школу после девятого класса, если бы не два фактора в моей жизни – отец и брат. Отец вечно на меня орал тогда, заставляя делать то, что я едва делать мог, так, например, помню, как собирал картошку сидя на стульчике, как топил буржуйку на улице, варя скоту кашу из картофеля и комбикорма, как копал лопатой ямы, как перебирал море гороха, посуду тоже частенько мыл я, и глажка часто падала на меня также. Ещё он постоянно орал на меня за плохие оценки и за то, что я едва ходил в школу, за то, что я много сидел у компьютера, и за то, что я мало уделял время учёбе и прочим важным вещам. Поступал ли он правильно, я до сих пор ответить не могу, с одной стороны, стресс сделает меня тяжёлым инвалидом куда быстрее, а физическая работа не способна в своём чистом виде проблему параличей решить, с другой стороны, дети в подростковый период делают много глупостей, и вполне возможно, от чего-то он меня и уберёг своими наездами.

С братом же ситуация была иная, мы имели общие интересы, мы были одного возраста, мы вместе росли, вместе ели, учились, ходили на секции, и мы часто смотрели друг на друга как на пример, подражали друг другу. И, видимо, если бы не моя прогрессирующая инвалидизация, это бы продолжалось до конца наших жизней. Но да, жизнь решила иначе, наши пути с ним расходились. Из воспоминаний того времени помню, как не раз я держался