Машина творения: Новые организмы, редактирование генома и лабораторные гамбургеры - Эми Уэбб

ученым из Университета штата Аризона провести исследование, надеясь, что это поможет искоренить болезнь. Исследователи собрали образцы крови, а затем без ведома хавасупаев расширили рамки проекта, включив в него изучение генетических маркеров алкоголизма и разного рода психических нарушений. Затем университет опубликовал множество работ о результатах этих исследований в научных журналах, что привело к появлению новостей о близкородственном скрещивании и распространенности шизофрении среди членов племени. Вполне понятно, что хавасупаи испытали шок и унижение. Университет оплатил проведение частного расследования и в итоге урегулировал конфликт, вернув племени образцы крови и пообещав не обнародовать никаких дополнительных результатов{502}. Но этот случай глубоко возмутил коренных американцев. Племя навахо, второе по величине в США, наложило запрет на проведение генетического секвенирования, анализов и соответствующих исследований в отношении своих членов. Возражения были абсолютно обоснованными. Но при этом возникла другая проблема: в базе генетических данных Америки не числятся коренные американцы{503}.

В наших хранилищах генетических данных отсутствуют также ДНК афроамериканцев. Это довольно странно, если учесть, что впервые клетки на исследования были взяты именно у афроамериканки. В 1951 г. ученые извлекли раковые клетки у пациентки по имени Генриетта Лакс во время ее лечения в госпитале Джонса Хопкинса в Балтиморе. У больной была большая злокачественная опухоль шейки матки, которую в то время лечили радием. У пациентов, проходивших такое лечение, клетки, как правило, погибали, а у Лакс продолжали жить, удваиваясь каждые 20‒24 часа. Открытие произвело фурор. Исследователи из клиники Хопкинса решили и дальше использовать эти клетки, получившие название «клеточная линия HeLa», для создания различных противоопухолевых препаратов. Но ни Генриетте Лакс, ни ее родственникам об этом не сообщили, как и не выплатили семье компенсацию за колоссальный вклад этой женщины в разработку методов лечения рака{504}. (Лишь в 2020-х гг. семья получила крупный дар от некоммерческой исследовательской организации.)

История Лакс не единственный пример того, как афроамериканцев без их ведома использовали в медицинских исследованиях. В 1932 г. Служба общественного здравоохранения США начала изучение сифилиса в институте города Таскиги (штат Алабама), учебном заведении с исторически сложившимся «черным» контингентом студентов. Первоначально в исследовании приняли участие 600 темнокожих мужчин, из которых 399 человек были больны сифилисом, а 201 – нет{505}. Ученые просто сказали мужчинам, что их лечат от «дурной крови» – этим местным термином обозначают ряд болезненных состояний, включая сифилис, анемию и слабость. В обмен на участие мужчины получали право на бесплатный медицинский осмотр, бесплатное питание и (довольно зловещая деталь) страховку на случай смерти. В то время сифилис повсюду лечили доступным всем пенициллином. Участникам исследования его не давали. Как минимум 28 мужчин погибли. Сотни других терпели напрасные страдания от болезненных язв и сыпи, потери веса, общей слабости и повреждений органов. История Генриетты Лакс и опыт исследования сифилиса в Таскиги позволяют понять, почему некоторые темнокожие люди боятся обращаться к врачам и участвовать в медицинских изысканиях.

В пуле генетических данных США содержатся в основном данные людей европейского происхождения. Аналогичная проблема существует и в Великобритании. В исследовании 2019 г., проведенном Институтом Броуда Массачусетского технологического института, Гарвардом и Больницей общего профиля штата Массачусетс, проанализированы содержащиеся в Биобанке Великобритании генетические данные с целью разработки прогнозных оценок в отношении роста, индекса массы тела, диабета II типа и других признаков и заболеваний. Эти оценки были нужны для того, чтобы выработать стандартные базовые показатели, которые врачи использовали бы при лечении пациентов, а также для того, чтобы содействовать разработке новых лекарств фармацевтическими компаниями. Вскоре обнаружилась опасная закономерность: оценки в отношении людей европейского происхождения были в 4,5 раза точнее, чем в отношении людей африканского происхождения. В двух крупнейших англоязычных странах мира мы сталкиваемся с шокирующей нехваткой информации о здоровье и болезнях темнокожих людей{506}.

Генетические данные все чаще используются для исследования в области охраны здоровья. Не обеспечив равенство в базах генетических данных, мы усугубим вопиющее неравенство в уровне знаний и медицинского обслуживания. Стоит отметить, что некоторые шаги для повышения представленности в исследованиях все же предпринимаются. В рамках инициативы «Все мы» (All of Us), запущенной в период президентства Барака Обамы, в 2018 г. началась регистрация доноров для участия в национальной программе, цель которой – собрать биопробы миллиона (или более) американцев. На декабрь 2020 г. образцы биологических материалов предоставили 270 000 человек, и более 80 % из них происходят из сообществ, которые чаще всего недостаточно представлены в биомедицинских исследованиях{507}. Но многое еще предстоит наверстать.

В более широком научном сообществе, к которому относятся университеты, издательства и законодатели, также дает о себе знать проблема расизма. Состав организаций, поддерживающих науки о жизни, в том числе Американской ассоциации содействия развитию науки (ААРН), Лондонского королевского общества и некоммерческого издательства научной литературы свободного доступа PLoS, в подавляющем большинстве однороден. Почти 80 % руководства ААРН – белые; 90 % членов редакционных советов Королевского общества – белые; 74 % редакторов PLoS относят себя к белой расе{508}. В редакциях самых престижных рецензируемых научных журналов по биологии вообще отсутствует разнообразие: люди ближневосточного, североафриканского происхождения и латиноамериканцы представлены крайне недостаточно. В выходных данных рецензируемого журнала Cell, где публикуются научные труды по синтетической биологии, указаны 15 редакторов, 7 штатных сотрудников и 119 членов консультативного совета. Ни одного темнокожего среди них нет{509}. Публикация результатов работ в авторитетных журналах имеет в научной среде высокую ценность и обычно требует личных связей между исследователями и редакторами, рассматривающими рукописи. Если мы хотим, чтобы в синтетической биологии будущего были представлены все, необходимо диверсифицировать экосистему.

ВАША ПЕРЕОСМЫСЛЕННАЯ ЖИЗНЬ

Машина творения запущена и работает. Она неумолимо ведет нас к великим преобразованиям в нашем обществе и нашем биологическом виде. В ближайшие годы вы столкнетесь с генетическими технологиями, которые поколеблют ваши ключевые убеждения. Вы будете принимать решение, стоит ли секвенировать свою ДНК и вакцинировать ли своего ребенка препаратом на основе матричной РНК. И раздумывать о том, следует ли разрешить генетический отбор и усовершенствование и кто должен управлять улучшением жизни. Изменение климата повлияет на качество вашей жизни, возможно, придется поменять работу, быт и место жительства. Когда придет время, станете ли вы питаться культивированным мясом? Доверяете ли вы генетически модифицированным продуктам, а если нет, то что нужно сделать, чтобы вас переубедить?

Перед вами вновь и вновь будет вставать один из самых сложных вопросов, на который человечество давно ищет ответ: что такое жизнь? В поисках ответа вы задумаетесь о самых разнообразных вариантах жизни, возможность появления которых возникла благодаря синтетической биологии: о синтетическом инсулине, о созданном Вентером минимальном жизнеспособном геноме, о «почти» мамонте, о клетках поджелудочной железы человека в организме обезьяны, об одной из клеток вашей кожи, ожидающей превращения в эмбрион.

Сейчас разворачивается глобальная дискуссия, исход которой определит траекторию развития синтетической биологии в каждом сообществе. Вы – участник этой дискуссии. Вы – часть машины творения и великого переосмысления человечества.

Эпилог

Биотехнология подарила нам семьи.

Мы использовали свой немалый опыт исследовательской работы в области синтетической биологии для решения проблем с деторождением. Мы выслушали рекомендации коллег и экспертов и воспользовались самыми современными технологиями. У Эндрю с женой родились двое здоровых детей – девочка Розалинда и мальчик Дарвин – с помощью ЭКО и, в случае Дарвина, с использованием предымплантационного генетического тестирования. Эми с мужем дали жизнь дочери благодаря генетическому тестированию, препаратам для индукции овуляции и иглотерапии.

Мы понимаем, как нам повезло. Мы надеемся, что наше поколение – последнее, которому приходится переживать эти трудности, и что в будущем деторождение с помощью вспомогательных репродуктивных технологий – генетического обследования, секвенирования, выбора эмбриона, множества вариантов вынашивания плода, доступных каждому человеку, – станет социально приемлемым и широкодоступным, а не последней отчаянной возможностью для состоятельных людей, которые не могут зачать ребенка.

Идет великая трансформация жизни. Скоро машина творения будет влиять на то, как происходит зачатие детей, что мы подразумеваем под словом «семья», как мы лечим болезни, где