Диагноз на двоих - Марисса Эллер

доносятся до меня, но они проникают мне в кости, в пространство между нами. Эти слова добавляют еще один шов к нити, которая связывает нас.

Лишь когда он дотрагивается до меня кончиками пальцев, мой мозг все понимает. Я знаю, что он сказал. Я люблю тебя.

То же самое, что я сказала вчера, мои слова в полусне – и его в здравом уме.

Примечание автора

По определению Американского колледжа ревматологии, ревматоидный артрит – аутоиммунное заболевание, при котором собственная иммунная система организма работает с удвоенной силой и атакует суставы. Согласно Центрам по контролю и профилактике заболеваний, РА чаще всего появляется у пожилых людей, с наибольшей вероятностью развития после шестидесяти, но иногда – у детей и подростков. Если первая вспышка заболевания случается до шестнадцати лет и врачи не могут найти иную причину артрита, вы получаете подарок в виде диагноза «ювенильный идиопатический артрит».

Моя первая вспышка случилась, когда мне не было шестнадцати лет. У нас с Айви разные обстоятельства – мой путь к пониманию хронической боли не был таким прямым, как у нее, и мне поставили диагноз только в двадцать один, – но истории похожи.

В этой книге я хотела описать собственный опыт проживания этого состояния в детстве и подростковом возрасте. Я хотела выразить словами чувство обособленности, физическую боль и стыд. Кроме того, я хотела рассказать о сильной тревожности, которую ощущаю каждое мгновение. (Я даже не планировала этого делать – просто поняла, что не могу отделить ментальное и эмоциональное здоровье от какой-либо другой части меня, тем более от своей болезни.)

Существует множество историй, в основном написанных здоровыми авторами, которые представляют нас в не самом выгодном свете. Это последнее, чего бы мне хотелось. Как и множество невероятных авторов с ограниченными возможностями до меня, я хотела показать историю с хроническим заболеванием через сплоченность и дружбу, которое оно мне подарило. Я хотела показать, как изоляция может перевоплотиться в сопричастность.

Больше всего я хотела передать одно из своих самых глубоких убеждений: ни одна хроническая болезнь или ограниченные возможности не делают вас менее достойными любви.

Источники

Больше информации о ревматоидном артрите можно изучить на русскоязычных и англоязычных порталах.

Фонд борьбы с артритом – arthritis.org

Против артрита – versusarthritis.org

Американский колледж ревматологии – rheumatology.org

Русскоязычный портал для людей с ревматическими заболеваниями – revmo.info

Примечания

1

«На куски!» – американское кулинарное телешоу, в котором каждому участнику нужно приготовить блюдо из необычного набора продуктов, доставшегося ему в корзине.

2

Ливермаш – блюдо, распространенное в штате Северная Каролина, которое готовят из свиной печени, частей свиных голов, кукурузной муки и специй.

3

«Атланта Брэйвз» – профессиональная бейсбольная команда, базирующаяся в Атланте.

4

Скольжение – действие игрока в бейсболе, при котором он на бегу падает на землю и скользит по направлению к базе, чтобы быстрее до нее добраться.

5

Социальный педагог – специалист, помогающий детям и подросткам справляться с социальными и образовательными трудностями.

6

«Железный шеф-повар» – кулинарное телешоу, созданное в Японии в 1993 году, в котором шеф-повара соревнуются в приготовлении блюд с заданным «секретным» ингредиентом. Позднее формат получил популярность по всему миру, включая США.

7

Целиакия – хроническое аутоиммунное заболевание, при котором употребление глютена (белка, содержащегося в пшенице, ржи и ячмене) вызывает воспаление и повреждение слизистой оболочки тонкой кишки. Единственный эффективный способ лечения – пожизненная безглютеновая диета.

8

Ревматоидный артрит – хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система атакует собственные суставы, вызывая их воспаление, боль, отек и постепенное разрушение. Может сопровождаться системными проявлениями и требует длительного лечения.

9

Эндометриоз – хроническое гинекологическое заболевание, при котором клетки, подобные клеткам слизистой оболочки матки, разрастаются за ее пределами, вызывая воспаление, боль, нарушения менструального цикла и возможное бесплодие.

10

Синдром Элерса – Данло – группа наследственных заболеваний соединительной ткани, характеризующихся повышенной растяжимостью кожи, гипермобильностью суставов и склонностью к образованию синяков и разрывам тканей.

11

Ювенильный идиопатический артрит.

12

Серповидноклеточная анемия – наследственное заболевание крови, при котором эритроциты имеют аномальную серповидную форму. Такие клетки хуже переносят кислород, склонны слипаться и блокировать сосуды, вызывая боль, усталость и осложнения в органах.

13

Фибромиалгия – хроническое заболевание, характеризующееся широко распространенной мышечной болью, повышенной чувствительностью, усталостью, нарушениями сна и концентрации. Точная причина неизвестна, но предполагается, что она связана с нарушением обработки боли в нервной системе.

14

Английское выражение, означающее, что нужно оставаться нейтральным, не принимать ничью сторону, по аналогии с нейтральным статусом Швейцарии в международных конфликтах.

15

Сири – голосовой помощник Apple.

16

Мировая серия – финальная серия игр в Главной лиге бейсбола, по итогам которой определяется победитель сезона.

17

Хоум-ран – удар в бейсболе, после которого игрок успевает обежать все базы и приносит команде максимальное количество очков.

18

Иннинг – часть бейсбольного матча, когда каждая команда успевает побыть и в защите, и в нападении.

19

Дабл-плей – игровая ситуация в бейсболе, когда команда защиты одним броском вывела двух игроков в аут.

20

Евангелие от Матфея 8:26 (Синодальный перевод).

21

Гордон Рамзи – британский шеф-повар шотландского происхождения, ресторатор и телеведущий. Его рестораны отмечены звездами «Мишлен». Он стал известен благодаря кулинарным шоу, где проявляет свой энергичный и жесткий характер.

22

Ри Драммонд – американская шеф-повар, которая ведет кулинарное шоу «Из города на ранчо», а также блог. Ее блог посвящен уютной жизни на ранчо, готовке домашней еды, материнству. Стиль готовки Ри Драммонд отличается спокойствием и дружелюбием.

23

«Зофран» – лекарство от тошноты и рвоты, которое назначают врачи.

24

«Тайленол» – обезболивающий и жаропонижающий препарат (парацетамол).

25

«Топ-модель по-американски» – американское