Эпилепсия – оставаться в сознании. Истории о том, какой разной бывает болезнь - Мария Панова

Если ребенок страдает одним серьезным заболеванием, для чего вы, доктор, ищете еще один повод расстроить родителей? Наверняка риски минимальные». И окажется неправ. Потому что аутизм и эпилепсия – такие же клинические сестры, как эпилепсия и головная боль.

Исследования показывают, что чем ниже у ребенка интеллект при аутизме, тем выше вероятность развития эпилепсии. У половины детей с IQ ниже 60% и аутизмом обнаружится эпилепсия. Почему так происходит? У ученых пока нет однозначного ответа. Но мы знаем наверняка, что есть некоторое количество поломанных общих для двух заболеваний генов, которые имеются у таких пациентов.

А еще описано некоторое количество генетических синдромов, при которых у ребенка есть значимое снижение интеллекта, расстройство аутистического спектра и эпилепсия. Например, синдром Ангельмана, или «синдром Петрушки», который описан в одноименном романе современной писательницы Дины Рубиной. Этим заболеванием страдает сын голливудского актера Колина Фаррелла. Характерной особенностью этих детей является интерес к воде: они часами могут наблюдать за льющимися струями из крана или за течением реки. А еще они постоянно улыбаются и редко плачут. Отчего их зовут «дети-ангелы».

«Я надеялся победить болезнь…»

«Доктор, я сел на кето-диету. Хочу, чтобы приступы эпилепсии прекратились совсем», – молодой красивый мальчишка, улыбаясь, садится напротив меня. Я думаю о том, что вот, очередной юнец начитался интернетов, заняться ему, что ли, нечем…

Открываю выписки из военного госпиталя и понимаю, что ошиблась. Меня сбил с толку его радостный, щенячий внешний вид. С СВО редко кто возвращается таким. Обычно – взгляд исподлобья, скупое описание проблемы, а за ней – бездна.

Когда у тебя на глазах гибнут товарищи, когда у тебя нет праздников и выходных, когда ты живешь, работаешь и даже спишь под угрозой ранения или смерти, это очень быстро меняет что-то глубинное. Мальчик становится мужчиной. А у мужчины этого будто навсегда теряется часть души. У военных нет возможности обдумывать свои решения подолгу или менять их, нужно действовать быстро и агрессивно, точно и безжалостно, такова суть их работы. Те, кто смог в этом искусстве преуспеть, выживают. Но их всегда видно, когда они возвращаются в мирную жизнь.

А этого мальчишку та суровая реальность просто не успела переделать. Шел первый месяц его жизни там, в особой реальности постоянной собранности, готовности бить или бежать, постоянной угрозы жизни, где даже время будто искривляется и идет своим особым ходом, то замедляясь, то ускоряясь. И вот случился тот бой, прилет снаряда, открытая черепно-мозговая травма – когда падал, очень неудачно ударился головой о что-то твердое. Пришел в себя уже в госпитале.

Прошло несколько дней, которые он провел в коме, на грани смерти. Молодой организм победил печальную статистику тяжелых боевых ранений головы. Он пришел в себя и пошел на поправку. Вопреки менингиту, который развился от грязи, пыли и ошметков одежды, что попали в открытую рану на мозге. Вопреки обширности поражения.

В какой-то момент он просто встал с больничной койки и продолжил жить свою увлекательную, полную приключений молодую жизнь. Не думая о том снаряде, что унес жизни десятка его товарищей. Не думая о том, что один из его друзей получил тогда отслоение сетчатки и остался слепым. И уж, конечно, он старался не думать о своей судьбе, что была переписана руками врача-нейрохирурга, который быстро и успешно прооперировал своего пациента, вернув его из небытия. Потому что такая черепно-мозговая травма вообще-то оставляет мало шансов на жизнь, не говоря уж о жизни полноценной, когда все понимаешь, ходишь по этой земле и можешь завести семью, родить детей, самостоятельно заработать себе на хлеб.

Поврежденными оказались правый висок и лоб. Обычно такие травмы делают человека глубоким инвалидом, нарушая работу руки и ноги на противоположной стороне. У него все обошлось. Немножко неловкой была левая рука, потом сила восстановилась.

Повреждения лобных долей сказываются на поведении человека. Он перестает понимать невербальные сигналы, которые раньше считывал в разговоре, не задумываясь, становится заторможенным, дурашливым. Нередко страдает мотивация – ничего не хочется, ничего не интересует, кроме самых обычных, базовых, потребностей – поесть, поспать, прижаться к теплому женскому боку, если позволяют либидо и возраст. Трудно таким пациентам дается планирование.

Но здесь ничего такого не наблюдалось. Парень этот демонстрировал нормальное поведение, рассказывал о себе, о том, как научился планировать рацион на кето-диете и выражал надежду, что это поможет ему снизить дозу, а то и совсем убрать противосудорожные.

Да, у него ведь развилась эпилепсия. Через месяц после выписки из госпиталя он снова вернулся на СВО. И в какой-то момент просто упал, забившись в судорогах. К счастью, это было не во время боя. Придя в себя, он списал все на необходимость дать себе время на восстановление, но приступы повторились еще два раза. Пришлось оставить зону боевых действий и вновь обратиться к врачам.

Очень быстро выяснилось, что очаг травмы головного мозга стал источником эпилептической активности. Это была посттравматическая эпилепсия. Приступы начинались со скрежещущего звука, переходящего в писк, потом появлялся один и тот же странный запах горящих покрышек, а затем он терял сознание.

Ему назначили противоэпилептические препараты, которые полностью устранили эти приступы. Но мысль о том, что он на всю жизнь связан необходимостью принимать таблетки по часам, будто какой-то немощный дед, а еще – что никогда ему не сесть за руль машины, приводили его в отчаяние. Он начал читать форумы, узнал про кетогенную диету, и вот он сидит передо мной на приеме. Признался, что начал понемногу, не советуясь с врачом, снижать дозу противосудорожных препаратов. В надежде на действие чудесных кетоновых тел, что избавят его мозг от болезни…

«Вам не нужна кетогенная диета. Достаточно сбалансированного полноценного питания. Можете убрать добавленный сахар, отказаться от конфет и булок, а также прочих сверхпереработанных продуктов. Обратите внимание, чтобы в рационе было достаточно белка», – сказала я ему. И рассказала о том, что кетогенная диета используется при генетических эпилепсиях. Обычно это пациенты детского возраста с устойчивыми к лечению формами болезни. И диета – крайняя мера, потому что она поменяет жизнь всей семьи, а не только лишь одного ее члена. Невозможно есть мороженое или бутерброд на глазах у своего чада, которому нельзя почти никакие углеводы. Родителям приходится учиться в специальной школе эпилепсии, чтобы было понимание, как планировать рацион и выстраивать жизнь ребенка.

– Доктор, я так соскучился по картошке! – сказал мне пациент. Я сообщила, что ему можно картошку во всех видах, вспоминая Тосю Кислицыну из «Девчат», которая самозабвенно перечисляла блюда из всенародно