Тяжёлая жизнь с «лёгким» аутизмом - Зоя Соколова

◦ Чрезмерное обнюхивание или трогание предметов — например, человек может часто и без видимой причины прикасаться к различным предметам или активно исследовать их с помощью обоняния.

◦ Зачарованность источниками света или объектами в движении — например, человек может подолгу наблюдать за движущимися объектами или источниками света, такими как свет фар или блики на воде.

Дополнительные спецификаторы в МКБ-11

Нарушение интеллектуального развития:

• Без нарушения или с мягким нарушением функционального языка. Например, человек с РАС может иметь нормальный или близкий к норме уровень интеллекта и при этом испытывать небольшие трудности с выражением своих мыслей или пониманием сложных речевых конструкций.

• С выраженным нарушением функционального языка. Например, у человека с РАС могут быть значительные сложности с использованием языка для общения, он может говорить очень мало или использовать упрощённые фразы.

• С отсутствием функционального языка. Например, человек с РАС может вообще не использовать речь для общения и полагаться на другие способы коммуникации, такие как жесты или визуальные подсказки.

• С утратой ранее приобретённых навыков. Например, человек с РАС может потерять способность говорить или выполнять определённые задачи, которые он умел делать раньше, из-за регрессии в развитии или стресса.

Дополнительные спецификаторы в DSM-5

В DSM-5 есть указание на степень тяжести и необходимость поддержки (в МКБ их нет, но при постановке диагноза есть возможность указать степень необходимой поддержки), а также на наличие сопутствующих нарушений.

Степень тяжести 1 — нужна поддержка

Поддержка эпизодическая, в основном в сложных или новых ситуациях:

• помощь в подготовке к социальным встречам — проговорить сценарий, подсказать, как начать разговор;

• настройка напоминаний на телефоне о встречах, делах, бытовых задачах;

• помощь в планировании дня или недели — структурирование расписания, календарь;

• письменные инструкции для новых задач;

• возможность работать в более тихом и предсказуемом пространстве;

• обратная связь от коллег или близких о том, как человек был воспринят в общении;

• сопровождение при редких стрессовых событиях — собеседование, медосмотр.

Степень тяжести 2 — нужна существенная поддержка

Поддержка регулярная, чтобы сохранить стабильное функционирование:

• регулярные встречи с тьютором, коучем или терапевтом для разбора сложных ситуаций;

• постоянная помощь в организации пространства и времени — визуальные расписания, контроль выполнения задач;

• сопровождение на большинстве значимых встреч или мероприятий;

• предварительная адаптация среды — тихое помещение, сокращённое количество участников;

• чёткая структура и фиксированные форматы работы/учёбы;

• поддержка в переключении между задачами — устные или визуальные напоминания;

• помощь в распознавании перегрузки и своевременное удаление из стрессовой ситуации.

Степень тяжести 3 — нужна очень существенная поддержка

Поддержка постоянная и многоуровневая, чтобы обеспечить базовую безопасность и участие в жизни:

• личный ассистент или сопровождающий в течение всего дня;

• постоянная адаптация и контроль среды — снижение сенсорных раздражителей, чёткое соблюдение распорядка;

• поддержка в коммуникации с другими людьми — перевод сообщений в понятную форму, визуальные карточки;

• помощь в самообслуживании — напоминания и физическая помощь в еде, гигиене, одевании;

• организация деятельности с учётом фиксированных интересов и возможностей;

• защита от перегрузок — фильтрация входящей информации, контроль времени нахождения в шумных или непредсказуемых местах;

• планирование и сопровождение любых перемещений или изменений.

Сопутствующие нарушения могут включать:

Нарушения интеллекта (есть/нет). Например, у некоторых людей с РАС может быть нарушение в развитии интеллектуальных способностей, в то время как другие могут иметь среднестатистический или даже высокий уровень интеллекта.

Нарушения речи (есть/нет). Например, некоторые люди с РАС могут испытывать трудности с началом разговора, подбором слов или пониманием речи, также нарушения речи, не только связанные с пониманием, например дислалия, дизартрия, ринолалия, в то время как у других могут быть хорошо развиты речевые навыки.

Кататония (есть/нет). Например, у некоторых людей с РАС могут наблюдаться состояния ступора или, наоборот, возбуждения, когда человек повторяет одни и те же движения или фразы. В то же время у большинства людей с РАС таких симптомов может не быть.

Примеры постановки диагноза с дополнительными спецификаторами

• РАС без нарушения интеллектуального развития и без нарушения функционального языка, потребность в поддержке — уровень 1.

Например, это может быть человек с хорошо развитыми коммуникативными навыками и интеллектом, но испытывающий трудности в социальных взаимодействиях и нуждающийся в небольшой поддержке для адаптации в обществе.

• РАС без нарушения интеллектуального развития, но с нарушением функционального языка, потребность в существенной поддержке — уровень 2.

Например, это может быть человек со среднестатистическим интеллектом (но также может иметь лёгкие нарушения), но с серьёзными проблемами в общении, требующий более активной помощи для участия в повседневной жизни.

• РАС с нарушением интеллектуального развития, отсутствием функционального языка и утратой ранее приобретённых навыков, потребность в очень существенной поддержке — уровень 3.

Например, это может быть человек с серьёзными ограничениями в интеллекте и коммуникации, нуждающийся в постоянном уходе и помощи для выполнения повседневных задач.

Диагностика РАС по DSM-5 и МКБ-11 включает оценку социально-коммуникативных нарушений и стереотипного поведения. DSM-5 требует наличия всех трёх критериев для социально-коммуникативных нарушений и как минимум двух из четырёх критериев для стереотипного поведения. МКБ-11 предлагает более гибкие критерии и фокусируется на том, как симптомы влияют на социальную адаптацию человека.

Оба руководства используют дополнительные спецификаторы, которые помогают уточнить степень тяжести состояния пациента и его особенности. Это позволяет ставить более точные диагнозы и подбирать эффективное лечение.

Критерии по Гиллбергу

Стоит упомянуть критерии аутистического спектра по Гиллбергу (Gillberg’s Criteria for Autism Spectrum Disorders). Они представляют собой клинический подход к диагностике, предложенный шведским психиатром Кристофером Гиллбергом (78), и широко используются в медицинской практике и исследованиях. В отличие от критериев DSM или МКБ, они направлены на более детальное описание особенностей аутистического поведения.

Основные критерии:

1. Взаимодействие и социальная коммуникация

◦ нарушения в невербальной и вербальной коммуникации;

◦ трудности в установлении, поддержании и понимании социальных связей.

2. Ограниченные, повторяющиеся действия и интересы

◦ узкий круг интересов или занятий;

◦ стереотипные или рутинные действия.

3. Особенности развития

◦ раннее начало симптомов (чаще проявляются до трёх лет);

◦ проблемы в повседневных адаптационных навыках.

4. Сенсорные особенности

◦ повышенная или пониженная чувствительность к сенсорным стимулам (звуки, свет, текстуры).

5. Трудности с развитием моторных навыков

◦ проблемы с координацией движений и моторикой.

Критерии, предложенные