Тяжёлая жизнь с «лёгким» аутизмом - Зоя Соколова

Кристофером Гиллбергом, сыграли важную роль в переосмыслении аутизма как спектра, а не набора отдельных диагнозов. Вместо жёстких рамок он описал более широкий круг проявлений, что позволило заметить тех, кто раньше оставался незамеченным.

Исследование (79) показало: по строгим требованиям МКБ-10 синдром Аспергера был диагностирован лишь у 3 из 200 человек (1%). По критериям Гиллберга — у 91 человека (45%). Его описание оказалось ближе к первоначальному пониманию, которое заложил Ганс Аспергер. Работа Гиллберга напомнила, что аутизм — это не чёткая граница, а живой спектр, где каждый человек может проявляться по-своему.

В этой главе мы разобрали основные критерии РАС — те самые ориентиры, без которых невозможно поставить диагноз. Но важно помнить: выявлять критерии, оценивать степень нарушений и составлять план помощи всегда может только психиатр. О постановке диагноза мы поговорим чуть ниже.

Глава 6. Распространённые заблуждения об аутизме

Когда мы говорим о РАС, важно не только понимать, что это за состояние, но и чётко осознавать, чем оно не является. Мифов вокруг аутизма всё ещё очень много.

Часто наше представление формируется через фонды и организации, которые помогают в первую очередь людям с выраженной потребностью в поддержке, часто с дополнительными нарушениями. И тогда складывается искажённое ощущение, что аутизм — это всегда о крайней степени помощи, о тяжёлых формах. Но это не так. РАС — это спектр, и многие люди без дополнительных нарушений или с меньшими потребностями в поддержке тоже сталкиваются с трудностями и нуждаются в помощи, просто она выглядит иначе.

В комментариях к видео с аутичными людьми или детьми часто можно прочитать фразы вроде: «Это не аутизм! Человек с аутизмом не может говорить, учиться или делать что-то сам». Такие слова отражают глубокое непонимание природы спектра. Именно поэтому так важно разрушать мифы и говорить: РАС — это не обязательно тяжёлое нарушение речи, не всегда отсутствие самостоятельности или интеллектуальная недостаточность.

Аутизм может сочетаться с разными состояниями, но сам по себе он про особенности восприятия мира, про иное устройство внимания, коммуникации и интересов. И спектр этот куда шире и разнообразнее, чем часто кажется на первый взгляд.

РАС — это не интеллектуальная недостаточность

Несмотря на то что в классификациях сегодня существует формулировка «РАС с интеллектуальными нарушениями», важно понимать: само по себе нарушение интеллекта — это отдельное состояние (В МКБ-11 — расстройство интеллектуального развития, 6A00–6A04, в DSM-5 — intellectual disability). Оно может существовать автономно и не обязательно связано с РАС. Человек с интеллектуальными нарушениями может не иметь трудностей с коммуникацией, как это бывает при РАС, хотя, конечно, сниженный интеллект может косвенно влиять на общение.

Важно понимать, что интеллект при аутизме — это отдельная ось спектра, так как он значительно влияет на степень необходимой помощи. Он может быть сниженным, средним, высоким или очень высоким. У двух аутичных людей интеллект может различаться кардинально, и при этом они оба будут аутичными. У одного человека могут быть серьёзные трудности с абстрактным мышлением и обучением, а другой будет легко решать сложные задачи, иметь развитую память, невероятную точность и аналитические способности.

При этом важно обязательно подчеркнуть: высокий интеллект не является нормой для аутизма. Есть вредный миф, что аутичные люди почти всегда гении, многие говорят о возможном аутизме у Эйнштейна, например. Этот образ не просто неверен — он опасен. Он создаёт напряжение ожиданий, мешает увидеть, какая поддержка нужна людям с другими профилями, и заставляет тех, кто не может похвастаться «сверхспособностями», чувствовать себя несоответствующими или «неправильными».

В главе про савантизм мы расскажем об этом подробнее, как и о том, что выдающиеся способности действительно встречаются, но гораздо реже, чем кажется, и никогда не определяют весь спектр аутичного опыта.

РАС — это не расстройство скорости обучения

Расстройство общей скорости обучения связано с тем, что человеку трудно быстро адаптироваться к меняющимся обстоятельствам и учиться чему-то новому. Люди с этим расстройством склонны опираться на свой прошлый опыт, из-за чего им сложно переходить к новым видам деятельности.

При РАС основная проблема заключается не в скорости обучения, а в том, как человек воспринимает мир и общается с другими людьми. У аутичных людей может быть высокая скорость обучения в определённых областях, особенно в тех, которые соответствуют их интересам и привычкам. При этом они могут испытывать серьёзные трудности в других аспектах жизни, особенно в общении с окружающими.

Обучение напрямую связано с общением, взаимодействие с другими людьми играет ключевую роль в усвоении новых знаний. Именно в этой области аутичные люди могут столкнуться с трудностями.

Когда возникает потребность обмениваться информацией, понимать и воспринимать невербальные сигналы, это становится настоящим вызовом. Даже если они быстро усваивают материал в области их интересов, любые ситуации, требующие общения и взаимодействия с окружающими, могут тормозить процесс обучения.

РАС не связан со скоростью обучения, хотя человеку с этим диагнозом может быть трудно быстро переключаться между разными видами деятельности и адаптироваться к новым социальным условиям.

РАС — это не расстройства речи и языка

Расстройства речи и языка — это специфические нарушения, которые касаются трудностей в использовании и понимании языка. У человека может быть ограниченный словарный запас, он может иметь сложности с построением предложений или испытывать сложности в том, чтобы выразить свои мысли. При этом сам процесс общения не всегда страдает.

Главное отличие РАС от расстройств речи и языка заключается в том, что при РАС нарушены именно социальные и коммуникативные функции. Аутичные люди могут испытывать трудности как в понимании речи (рецептивная речь), так и в использовании речи для выражения своих мыслей (экспрессивная речь). Но эти проблемы не ограничиваются только языковыми трудностями, они коренятся в нарушениях социальной коммуникации.

Например, аутичный человек может прекрасно знать много слов, но при этом столкнуться с трудностями в установлении контакта. Хотя речь непосредственно связана с общением, она лишь часть этого процесса. Люди с расстройствами речи без РАС могут быть очень общительными, активно использовать невербалику и другие способы взаимодействия, в то время как при аутизме (без нарушений речи) именно взаимодействие и понимание других людей становятся основной проблемой.

РАС — это не расстройство поведения

Расстройства поведения часто проявляются в агрессивных действиях, импульсивности, нарушении норм и правил. Людям с расстройством поведения сложно учиться на своих ошибках и осознавать последствия своих поступков. Они могут вести себя деструктивно по отношению к другим людям или окружающим предметам.

Поведение аутичных людей действительно может выглядеть необычным: они могут ломать вещи, кричать, проявлять агрессию. Но очень важно понимать: