Тяжёлая жизнь с «лёгким» аутизмом - Зоя Соколова

дисфункции — важное направление в исследованиях, которое помогает объяснить многие особенности аутичных людей. Согласно этим исследованиям (69), аутичные люди часто сталкиваются с трудностями в области исполнительных функций. Это может проявляться в недостаточной гибкости мышления, чрезмерной сосредоточенности на деталях, сложностях при переключении между задачами и долгосрочном планировании.

Исполнительные функции координируются префронтальной корой головного мозга, которая отвечает за высшие когнитивные процессы. Проблемы в этой области могут вызывать не только трудности с управлением вниманием и поведением, но и широкий спектр социальных и адаптационных проблем.

Исследования (70) подтверждают связь между аутизмом и нарушениями исполнительных функций. Например, у аутичных людей часто наблюдаются сложности с рабочей памятью и когнитивной гибкостью. Взрослые с аутизмом могут испытывать трудности с задачами, требующими адаптации к изменениям, такими как «Тест сортировки карт Висконсина», где нужно менять способ классификации в зависимости от новых правил. Также у аутичных людей часто замедлен темп принятия решений и возникают сложности с долгосрочным планированием.

Аутичным детям и взрослым часто бывает трудно сдерживать импульсы, из-за чего сложнее управлять своим поведением в новых ситуациях. Но исследования (71) показывают, что у них есть и сильные стороны в исполнительных функциях. Например, хотя гибкость мышления, умение быстро подбирать слова и работа с информацией в памяти могут быть сложными, в планировании и принятии решений многие показывают очень хорошие результаты.

Кроме того, связь между проблемами с исполнительной дисфункцией и аутизмом может быть объяснена высокой коморбидностью с СДВГ (72). Это объяснило бы то, что есть аутичные люди без проблем с исполнительной функцией, ниже мы будем говорить про фенотипы и разброс геном у аутичных людей. И возможно, впоследствии исполнительная дисфункция тоже будет частью спектра РАС (РАС с исполнительной дисфункцией или без). Это удобно и полезно для определения степени помощи.

В этой части важно ещё раз подчеркнуть, как часто РАС и СДВГ встречаются вместе. Если вы аутичный человек, близкий ему или специалист, работающий в помогающей сфере, стоит учитывать необходимость внимательной диагностики. Наличие коморбидности (сочетания) может дать важные ответы на вопросы о причинах сложностей, помочь понять уникальные способы обработки информации и взаимодействия с миром и подобрать помощь для улучшения качества жизни нейроотличных людей (73).

Каждая из этих теорий по-разному раскрывает аутичный опыт — от особенностей восприятия до способов взаимодействия с миром и управления повседневными задачами. Вместе они образуют набор неполных, но полезных «карт», каждая из которых даёт свой набор ориентиров. Это и есть ключевой момент: аутизм нельзя свести к одной причине или единой модели. Он формируется не только особенностями мышления и эмоций, но и влиянием контекста — среды, уровня поддержки, условий жизни. Рассмотрение разных теорий и попытка соединить их даёт более объёмное и точное понимание аутизма, а значит, позволяет разрабатывать формы помощи, которые не ограничиваются теоретическими схемами, а работают в реальных обстоятельствах, со всеми их сложностями и переменами.

Глава 5. Диагностические критерии РАС

Аутизм — это в первую очередь расстройство социального взаимодействия, которое проявляется в раннем возрасте. Когда мы говорим об аутизме взрослых, мы не должны отделять его от детского, так как признаки расстройства проявляются ещё в детстве.

Эти дети приходят в мир с врождённой неспособностью к установлению обычного, биологически обеспечиваемого аффективного контакта с людьми подобно тому, как другие дети приходят в мир с физическими или умственными недостатками.

Лео Каннер «Аутистические нарушения аффективного контакта»

— Каннер выделил два основных признака: глубокую замкнутость, будто ребёнок живёт в своём собственном мире, и настойчивую привязанность к постоянству — стремление сохранить порядок вещей любой ценой.

Он приводит, например, описание мальчика, который бродил по комнате, улыбаясь, и снова и снова переплетал пальцы в воздухе, покачивая головой и напевая одну и ту же короткую трёхнотную мелодию. Или другого мальчика, который сердито отталкивал руку взрослого или ногу, наступившую на его аккуратно выстроенные кубики, но стоило убрать «помеху», как он тут же забывал об этом инциденте и возвращался к своим делам, будто ничего не случилось.

Каннер заметил, что дети с аутизмом часто не проявляют интереса к сверстникам: они предпочитали играть в одиночку и уходили, если кто-то пытался к ним присоединиться.

Тогда же Каннер предложил использовать слово «аутизм» для описания этих особенностей. Он сделал акцент именно на трудностях установления эмоциональных связей, как будто мир других людей остаётся где-то далеко за стеклом, вовне. И хотя с тех пор понимание аутизма сильно изменилось и расширилось, сам термин остался. Он по-прежнему напоминает нам о тех первых попытках описать нечто, что выходит за рамки привычного опыта.

Для аутизма характерны две основные группы нарушений:

• нарушения в области социального взаимодействия и коммуникации;

• ограниченность интересов и стереотипное, повторяющееся поведение.

Очень часто аутизм идёт рука об руку с сенсорными особенностями, другими нейроразвивающими расстройствами, нарушениями сна, эпилепсией и нейропсихиатрическими состояниями.

По данным ВОЗ, каждый 100‑й ребёнок в мире аутичный (74). По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, примерно у 1 из 31 ребёнка (3,2%) в возрасте 8 лет диагностируют расстройство аутистического спектра (75). Причём аутизм встречается во всех расовых, этнических и социально-экономических группах, он не различает границ. При этом у мальчиков РАС выявляется примерно в три раза чаще, чем у девочек.

Нарушения социальной коммуникации проявляются дефицитами. Это те самые точки отличия, которые позволяют специалистам диагностировать аутизм. Они могут быть выражены сильно или едва различимы. Давайте их перечислим.

Дефициты в социально-эмоциональной взаимности

Например, человек при общении подходит слишком близко к собеседнику, не может поделиться своими эмоциями и/или мыслями, рассказать о том, что ему интересно, не нуждается в общении с другими людьми и так далее.

Крайне выраженные: совсем нет навыков и интереса к общению

Умеренно выраженные: мало навыков и мало интереса к общению

Легко выражены: немного навыков по сравнению с нормотипичными людьми, но возможно много интереса к общению

Дефициты в невербальном коммуникативном поведении

Человек нетипично, по сравнению с большинством окружающих, пользуется мимикой и жестами, избегает или очень по-своему устанавливает зрительный контакт, не умеет считывать язык жестов и так далее.

Крайне выраженные: полное отсутствие мимики и жестов

Умеренно выраженные: есть аномалии зрительного контакта и языка тела, дефицит понимания невербальной коммуникации

Легко выражены: плохая интегрированность вербальной и невербальной коммуникации

Дефициты в установлении, поддержании и понимании социальных взаимоотношений

Здесь речь идёт не только о классическом «сложно заводить друзей», но и более эпизодических социальных контактах: игры во дворе, общение в учебных