Тяжёлая жизнь с «лёгким» аутизмом - Зоя Соколова

3. Aspie Quiz (впоследствии Neurodiversity Spectrum Quotient) — Ekblad, 2013–2023. Развёрнутый (≈120 вопросов) опросник, оценивает не только аутичные, но и нейротипичные особенности. Даёт профиль сильных сторон, интересов, сенсорики.

4. CAT-Q (Camouflaging Autistic Traits Questionnaire) — Hull et al., 2019. Тест на уровень маскировки аутичных черт — насколько человек сознательно или неосознанно «прячет» свои особенности, подстраиваясь под нейротипичные нормы.

Глава 13. Процесс диагностики и вопросы врачу

Хотя диагностика аутизма у детей сегодня стала привычным делом, со взрослыми всё обстоит сложнее. Узнать, что у тебя РАС, будучи уже взрослым, — это отдельная история со своими нюансами и трудностями.

По мере того как тема аутизма перестает быть табуированной в широком инфополе (мы видим аутичных персонажей в сериалах, кино, книгах, всё чаще о своем диагнозе открыто говорят блогеры), больше людей начинают задаваться вопросами: «Почему мне так сложно общаться?», «Почему я чувствую себя не таким, как все?» Эти вопросы приводят их к специалистам в попытках разобраться, не связано ли это с расстройством аутистического спектра.

Но здесь есть свои подводные камни. Многие аутичные взрослые годами учились «маскироваться» — притворяться, что всё в порядке, хотя внутри было совсем иначе. Они могли списывать свои трудности на характер, стресс или что-то ещё. И только сейчас, когда об аутизме стали говорить больше, многие начинают понимать: их особенности — это не просто «странности», а проявление нейроотличий.

Так что диагностика РАС у взрослых — это не просто поход к врачу. Это часто долгий путь к самопониманию, который начинается с вопроса: «Что, если я не просто „странный“, а мой мозг в самом деле работает по-другому?»

Наш опрос также помог нам узнать, какие сложности проходили аутичные люди перед тем, как получить свой диагноз. По ним можно заметить, какой сложный путь иногда приходится пройти аутичным людям.

Это результаты нашего опроса, анализ 200 ответов на вопрос о предыдущих диагнозах (до РАС) и истории пути к распознаванию. Вот такие ответы встречались чаще всего у опрошенных:

• Самодиагностика без подтверждения от врача — 62 ответа — Наиболее частая группа. Люди сами пришли к выводу о своей аутичности через чтение, видео, статьи, участие в сообществах. Упоминаются фразы: «Сама поняла», «Прочитала про РАС», «Узнал случайно». Многие не пошли за подтверждением из-за недоверия к специалистам или потому, что им достаточно самопонимания.

• Ставили СДВГ вместо РАС — 45 ответов — У многих сначала диагностировали синдром дефицита внимания и гиперактивности, особенно у взрослых. Это подчёркивает частое наложение симптомов и недостаточную дифференцировку. Часто встречается ситуация, когда человек сначала получил диагноз СДВГ, а потом сам или со специалистом обнаружил аутичные черты.

• Ставили тревожные или депрессивные расстройства — 37 ответов — Депрессия, генерализованное тревожное расстройство, панические атаки часто упоминаются как диагнозы, которые «маскировали» аутизм. Многие отмечают, что лечили симптомы, не понимая их причины, и терапии были малоэффективны.

• Не ставили вообще / говорили: «Всё нормально» — 27 ответов Участники описывают ситуации, когда врачи не видели проблем или считали их чертами характера. Некоторые сталкивались с фразами: «Вы просто интроверт», «Всё в порядке», «Просто нервная». Особенно часто такое происходило в детстве.

• Ставили тяжёлые психиатрические диагнозы (например, шизофрения, шизотипическое РЛ) — 23 ответа — У ряда участников диагноз «аутизм» появился после того, как им ставили тяжёлые психиатрические расстройства. Некоторые описывали длительное лечение антипсихотиками, ЭСТ, резистентную депрессию, стационар. Часть таких диагнозов оспаривалась, но оставила сильный след.

 Истории из опроса:

Один участник описывает, как шумные соседи стали «катализатором»: он купил беруши и впервые узнал, что «сенсорная чувствительность» связана с аутизмом. Это открытие перевернуло его представление о себе, и началось осознанное принятие.

Кто-то отметил, что узнал о РАС через англоязычные паблики, где часто обсуждают нейроотличие, маскировку, ABA и термин spicy brain — это редкий, но характерный источник психообразования.

Есть случаи, когда диагнозы вроде шизотипического РЛ или простого типа шизофрении ставились годами, а поведение пациента не менялось, медикаменты не помогали, пока один из специалистов не предложил пересмотреть гипотезу в сторону аутизма.

Участница рассказывает, что врачи вообще не задавали вопросов, которые могли бы вывести на аутизм, хотя у неё были выраженные черты, особенно в детстве. Это подчёркивает проблему недостаточной осведомлённости специалистов.

Кто диагностирует РАС у взрослых?

Диагностика расстройства аутистического спектра у взрослых — это небыстрый и непростой процесс. В зависимости от страны и системы здравоохранения в этом могут участвовать разные профессионалы:

• Клинические психологи — это специалисты, которые умеют работать с психическими и поведенческими особенностями. Они проводят тесты, интервью и помогают понять, как человек воспринимает мир и взаимодействует с ним.

• Неврологи — врачи, которые разбираются в работе нервной системы. Они подключаются к процессу, если есть подозрения на сопутствующие неврологические проблемы.

• Специалисты по РАС — это могут быть врачи, психологи или другие профессионалы, которые имеют специальную подготовку и опыт работы именно с расстройством аутистического спектра.

Важно! Окончательный диагноз может поставить только психиатр. Именно он, опираясь на клиническое интервью, данные тестов, наблюдений и консультаций с другими специалистами, делает заключение. Для точной диагностики важно, чтобы врач не только знал теорию, но и имел опыт работы с аутичными взрослыми. Ведь проявления аутичности у взрослых могут быть менее очевидными, чем у детей, и требуют особого внимания, квалификации и опыта.

Если вы подозреваете у себя РАС, начать можно с психолога или невролога, но финальный шаг для постановки диагноза — это всегда визит к психиатру.

Как проходит процесс диагностики?

Диагностика РАС у взрослых — это многоэтапный процесс, который, продолжая нашу метафору, напоминает сборку пазла. Каждый этап помогает специалистам лучше понять, как человек мыслит, чувствует и взаимодействует с миром. Вот как это обычно выглядит:

1. Сбор анамнеза

Специалист начинает с того, что подробно расспрашивает о вашей жизни: как вы развивались в детстве, как учились, как строили отношения с окружающими. Это как путешествие в прошлое, чтобы найти ключи к настоящему. Иногда к этому процессу подключаются родственники или близкие друзья, их воспоминания часто делают картину более полной.

2. Наблюдение

Здесь специалист смотрит, как вы ведёте себя в разных ситуациях: как общаетесь, как реагируете на шум, свет или другие стимулы, как выражаете эмоции. Это не экзамен, а скорее возможность увидеть, как вы взаимодействуете с миром в реальной жизни.

3. Инструменты диагностики

Диагностические инструменты для взрослых с аутизмом

Дифференциальная диагностика в