Тяжёлая жизнь с «лёгким» аутизмом - Зоя Соколова

class="p1">Внезапные изменения, например неожиданные гости, смена расписания, перенос встреч, могут вызвать сильную тревогу и спровоцировать мелтдаун или шатдаун. Особенно трудно, если причины этих изменений неясны или если нет чёткого объяснения, что будет происходить дальше.

Когнитивная и эмоциональная усталость

Когда аутичный (и не только) человек долгое время находится в состоянии напряжения, его способность справляться с задачами и социальными взаимодействиями резко снижается. Повышенная когнитивная нагрузка и накопившаяся усталость снижают порог чувствительности, и даже незначительный раздражитель может стать триггером. Часто это связано с ситуациями выбора, когда нужно обрабатывать слишком много информации сразу: слушать, говорить, принимать решения, ориентироваться в пространстве. Особенно тяжело, если информация поступает по разным каналам — зрительному, слуховому, тактильному — и мозг просто не успевает её интегрировать.

Недостаток ясности и конкретики

Перегрузку могут усиливать ситуации, в которых нет чётких, буквальных ответов на вопросы. Например, когда руководитель, преподаватель или родитель не объясняет, что именно происходит и что будет дальше. Для аутичного восприятия такая неопределённость создаёт дополнительный стресс и чувство потери контроля.

В периоды крайнего стресса у аутичных людей, как отмечают Дебора Липски и Уилл Ричардс в книге Managing Meltdowns (210), могут наблюдаться:

• ограниченное восприятие окружающей обстановки;

• повышенное внимание к несущественным на первый взгляд деталям;

• резкое снижение способности воспринимать речь;

• трудности с пониманием невербальной коммуникации;

• риск самоповреждения из-за снижения способности рассуждать;

• уязвимость перед агрессией других людей из-за недопонимания происходящего;

• инстинктивные реакции — бегство, «замерзание» или агрессия при попытке удержать или приблизиться к ним.

Мозг аутичного человека обрабатывает огромный объём информации одновременно. Когда сенсорные или эмоциональные стимулы превышают порог восприятия, происходит перегрузка.

Мелтдауны и шатдауны могут сильно влиять на повседневную жизнь: работу, отношения, бытовые дела. Частые мелтдауны могут приводить к увольнению или проблемам в семье, особенно если окружающие не понимают, что это не капризы, а неконтролируемые реакции. Шатдауны, в свою очередь, могут восприниматься как лень или игнорирование, особенно в рабочей среде, где человеку вдруг становится невозможно продолжать деятельность.

Кроме социальных последствий, оба состояния вызывают тяжёлые внутренние переживания: чувство вины, стыда, беспомощности. Многие аутичные взрослые рассказывают, что после таких эпизодов чувствуют себя эмоционально истощёнными, опустошёнными, иногда даже впадают в депрессивное состояние.

Чтобы справиться с хаотичным восприятием мира, аутичные люди нередко создают чёткие рутины и ритуалы. Это даёт им чувство контроля и безопасности. В стрессовые моменты такие ритуалы могут усиливаться, и со стороны это может выглядеть как упрямство или неадекватность, хотя на деле это способ стабилизироваться.

Когда человек сталкивается с интенсивными, стрессовыми переживаниями и ощущениями, его мозгу нужно время на восстановление. Такая перегрузка может вызвать «катастрофическую реакцию», и важно, что у каждого она проявляется по-разному.

Уильям Ричардс и Дебора Липски предложили (210) эффективную модель помощи аутичному человеку в состоянии стресса — S.C.A.R.E.D. Она описывает пошаговые действия по выходу из кризисной ситуации:

S. Безопасность (safety). Первый шаг — создать безопасную и защищённую обстановку. Не сдерживайте человека физически. Не оставляйте его одного. Уберите излишние раздражители или переместите его в более спокойное место. Снимите социальное давление — не требуйте немедленного общения или решений.

C. Спокойствие (calm). Сами сохраняйте спокойствие. Говорите простыми и конкретными словами, описывайте происходящее без оценок. Не пытайтесь сразу разобраться в причинах реакции. Ваш голос должен быть одновременно уверенным и мягким.

A. Убеждение (affirmation). Признайте чувства человека и дайте понять, что он делает всё возможное. Не задавайте лишних вопросов. Обращайтесь по имени, дайте понять, что вы рядом. Признайте его страх как реальный и важный.

R. Рутина (routine). Поддержите его в привычных действиях. Не мешайте повторяющимся движениям или фразам, если они безвредны. Отзеркаливайте его ритм: двигайтесь вместе, следуйте за ним. Обеспечьте среду, в которой он может выполнять свои ритуалы. Успокаивайте — но не вынуждайте поскорее выйти из текущего состояния.

E. Эмпатия (empathy). Посмотрите на ситуацию его глазами. Не читайте нотаций и не оценивайте его поведение. Не стыдите, не обесценивайте его переживаний. Покажите, что вы рядом, чтобы помочь, а не ради контроля.

D. Стратегия (develop intervention strategy). Разработайте индивидуальный план помощи. Избегайте универсальных решений. Не нужно разрабатывать стратегий без участия аутичного человека и его близких. Работайте вместе: цель — найти поведенческие опоры, которые помогут в будущем.

Мелтдауны и шатдауны — одни из самых пугающих и трудных для переживания состояний в жизни аутичного человека. Часто они происходят неожиданно, без ясной причины, и оказываются трудными не только для окружающих, но и прежде всего для самого человека. То, что происходит внутри в эти моменты, трудно регулировать: это ощущается как захлёстывающая волна, которую невозможно остановить или контролировать. А поскольку понимания собственных триггеров и внутренних процессов может не быть, возникает страх перед самим собой, чувство беспомощности, стыда.

Понимание приносит опору. Когда человек начинает замечать, из-за чего запускаются мелтдауны или шатдауны, что им предшествует, какие сигналы тело даёт заранее, эти состояния теряют свою пугающую непредсказуемость. Вместо ощущения потери контроля появляется возможность действовать: позаботиться о себе раньше, попросить о помощи, выйти из ситуации, создать для себя более устойчивую среду.

Глава 24. Женский фенотип РАС

В течение многих лет в представлениях об аутизме доминировал стереотип, что это преимущественно «мужской диагноз», скорее, даже «диагноз мальчиков». Исследования Лео Каннера, работы Ганса Аспергера, диагностические критерии Гиллберга — все они основывались преимущественно на данных о мальчиках (211), что сформировало крайне неравномерное представление о расстройстве.

На сегодняшний день нет единого мнения о точном соотношении полов среди аутичных людей: различные исследования приводят диапазон от 3:1 до 16:1 в пользу мальчиков (212). Однако независимо от конкретных цифр специалисты отмечают устойчивую тенденцию: число диагностированных женщин и девочек растёт, что связано с пересмотром диагностических подходов и повышенным вниманием к «маскирующим» стратегиям поведения, характерным для женщин.

Хотя в официальных диагностических критериях аутизма нет разделения на мужские и женские проявления, в реальной жизни различия всё же заметны. У девочек и женщин РАС может проявляться иначе, чем у мальчиков. Например, они чаще умеют сочетать речь с невербальными сигналами, могут начинать или поддерживать разговор. Снаружи это может выглядеть как «социальная компетентность», но при этом остаются трудности в построении и удержании близких отношений. Особенно заметными они становятся в периоды социальной адаптации — например, при поступлении в детский сад, школу или при смене коллектива.

Рост числа диагнозов РАС в последние годы, скорее всего, связан не с реальным увеличением распространённости, а с тем, что раньше многие случаи просто не замечали. Это особенно касается женщин с