Тяжёлая жизнь с «лёгким» аутизмом - Зоя Соколова

высоким интеллектом и хорошими компенсаторными навыками: их поведение не вписывалось в стереотипное представление о «классическом» аутизме. Из-за этого диагностика у женщин часто запаздывает или сопровождается ошибками.

Дальше мы рассмотрим основные причины, по которым аутичные девочки и женщины могут оставаться недодиагностированными, и почему так важно менять подходы к их распознаванию и поддержке.

Стереотипы о РАС

Диагностические критерии и общественные представления об аутизме изначально формировались на основе наблюдений за мальчиками. Из-за этого, а также под влиянием устойчивых гендерных стереотипов аутичные девочки часто остаются без диагноза, даже если выраженность симптомов у них сопоставима с мужским «фенотипом». Вместо диагноза РАС им нередко ставят другие: тревожные расстройства, депрессию или расстройства личности. Мы подробно разбирали это в главе о дифференциальной диагностике.

Сможете навскидку вспомнить фильм или сериал об аутичной женщине? В массовой культуре таких примеров значительно меньше, чем образов аутичных мужчин. Зато в памяти у многих зрителей остаётся Шелдон Купер из сериала «Теория большого взрыва» — персонаж с характерными чертами аутичного человека, как будто списанный с работ Аспергера: увлечение поездами, приверженность ритуалам, буквальное мышление, сложности в социальных ситуациях. Ганс Аспергер описал времена, когда у мальчиков было меньше выбора в досуге, не было большого количества моделей машин, видеоигр, карт в широком доступе. Поэтому интересы мальчиков той эпохи действительно сводились к поездам и флагам, что и воспроизвёл герой сериала.

Но если присмотреться, в том же сериале есть и женские персонажи со вполне аутичными чертами — Эми и Бернадетт. Их особенности становятся очевидны, если пересмотреть первые сезоны: у них есть трудности в установлении контакта, особенности речи, ограниченные интересы, приверженность рутине. Однако на фоне яркого и подчёркнуто «мужского» аутизма Шелдона они выглядят как «обычные женщины»: дружат, разговаривают на «женские темы», участвуют в социальных сценариях. Это создаёт иллюзию нормы, хотя сложности с адаптацией и эмоциональным восприятием у них не менее выражены. По мере развития сериала, в атмосфере принимающей компании, их черты смягчаются, что вполне соответствует реальности, где поддерживающая среда помогает аутичным людям лучше справляться с социальными требованиями.

И это, пожалуй, отражает распространённую ситуацию: замкнутого мальчика, который увлечён математикой или географией, замечают сразу. А вот тревожную девочку, которая тихо следует за подругой и знает все породы кошек, потому что «кошки милые и всем детям они нравятся», часто не воспринимают как «особенную». Аутичные черты у мальчиков бросаются в глаза, тогда как у девочек они сливаются с культурными ожиданиями: быть милой, тихой, послушной, эмоциональной.

Маскирование симптомов (маскинг)

Аутичные женщины, осознанно или неосознанно, часто скрывают свои особенности, подстраиваясь под социальные нормы и копируя поведение окружающих. Это явление называют маскировкой, и оно значительно затрудняет распознавание аутизма, особенно в более лёгких формах. Например, в школьном возрасте аутичные девочки нередко выбирают себе «безопасную» подругу и стараются копировать её речь, мимику, жесты и даже интересы, тем самым пряча собственные особенности. Часто копирование поведения «привлекательных образов» из фильмов, книг, комиксов в подростковом возрасте может приводить к кризису идентичности и непониманию: «Какая на самом деле я?», что попадает в критерии пограничного расстройства личности (ПРЛ) и может привести к ошибочному диагнозу.

Интересные данные приводит исследование (213), в котором изучалось влияние пола на нейронные реакции, связанные с метапрезентацией (способностью понимать мысли и чувства других) и саморепрезентацией (саморефлексией и представлением себя). В исследовании участвовали 119 взрослых, проходивших МРТ для оценки мозговой активности в этих процессах. Результаты показали, что у аутичных мужчин была снижена активность в зонах мозга, отвечающих за метапрезентацию и самопрезентацию, по сравнению с нейротипичными мужчинами. Однако у аутичных женщин таких отличий не наблюдалось: их нейронные реакции не отличались от реакций нейротипичных женщин.

Более того, у аутичных женщин повышенная маскировка коррелировала с более сильной активацией областей мозга, связанных с саморепрезентацией. Это может означать, что у аутичных женщин способность к пониманию себя и других не нарушена, что они активно используют эти ресурсы для сокрытия своих особенностей на уровне, заметном даже при нейровизуализации. — Умение маскировать симптомы не было связано с IQ, тяжестью симптомов РАС или уровнем тревоги и депрессии, что указывает на относительную независимость этого механизма от общих клинических характеристик.

Разница других критериев

Так же исследования показывают, что различия между аутичными мужчинами и женщинами во многом похожи на половые различия в общей популяции: девочки, в том числе и аутичные, обычно демонстрируют большую социальную вовлечённость, чем мальчики (214). Это проявляется в желании дружить, в интересе к общению и в умении подстраиваться. Но при этом есть и важные различия внутри группы аутичных людей. Например, у женщин и мужчин могут по-разному проявляться эмпатия, уровень тревожности, особенности внимания, тип интересов или даже предпочтения в играх.

Женщины, как правило, уделяют больше внимания окружающим, быстрее осваивают речь. В детстве у аутичных девочек когнитивное развитие часто идёт более гладко, благодаря этому симптомы могут выглядеть менее заметными. Часто трудности с социальной адаптацией возникают в подростковом возрасте, когда от них начинают ожидать более сложного социального поведения (215).

У аутичных мальчиков и девочек повторяющееся поведение может проявляться по-разному. У мальчиков чаще наблюдаются стереотипные действия, такие как раскачивание, махание руками, повторяющиеся звуки, а также узкие и интенсивные интересы, которые становятся заметной частью их повседневной жизни.

У девочек повторяющееся поведение нередко принимает другие формы. У них чаще встречаются компульсивные действия, необходимость выполнять определённые ритуалы или придерживаться строгого порядка (216). Например, постоянная уборка или особенное отношение к своей чистоте или внешнему виду. Аутичные девочки могут особенно остро реагировать на изменения, предпочитая стабильность в окружении и распорядке. Часто обязательные и выполняющие чётко все предписанные правила (конечно, не в с случае коморбидности с СДВГ). Также у них чаще наблюдаются ограниченные пищевые предпочтения. Сенсорная избирательность, которая может уходить в эстетическую плоскость, любовь к определённым цветам, текстурам, звукам, может переходить в хобби и занятия живописью, музыкой, дизайном. Что тоже может выглядеть достаточно «типично» для девочки.

Также девочки имеют большую склонность к самоповреждающему поведению, например к кусанию рук губ или царапанию кожи. Эти различия могут отражать как особенности аутичных проявлений, например стимуляции, так и влияние сопутствующих состояний, в частности повышенной тревожности, которая часто сопутствует аутизму у женщин.

Особенности социальных навыков

Аутичные девочки чаще демонстрируют социальную вовлечённость: они могут активнее реагировать на обращение, проявлять инициативу. Но даже если внешне кажется, что они включены, стиль их общения остаётся отличным от нейротипичных девочек. Эти отличия есть, просто они менее выражены (217).

Исследования показывают, что аутичные девочки набирают более высокие баллы в тестах