Тяжёлая жизнь с «лёгким» аутизмом - Зоя Соколова

• сенсорная чувствительность — как истеричность или тревожность;

• потребность в рутине и предсказуемости — как ОКР, ПТСР или ПРЛ;

• буквальное мышление и неловкость в общении — как инфантильность или социальная неуверенность;

• эмоциональная перегрузка и слёзы — как эмоциональная нестабильность, кПТСР, ПРЛ;

• сложности в общении и поддержании отношений — как РЛ или кПТСР.

Дополнительно диагностику усложняет высокая распространённость коморбидных состояний: у аутичных женщин часто встречаются тревожные и депрессивные расстройства, расстройства пищевого поведения, хроническая усталость и соматические симптомы. Эти состояния могут не только маскировать ключевые признаки аутизма, но и выступать в качестве первичных диагнозов, закрывающих специалистам обзор на нейроотличность (подпороговый профиль) (221).

Дополнительную сложность создаёт частая коморбидность с СДВГ, которое, напомним, долгое время считалось противоположным по характеристикам и несовместимым с аутизмом. Это заблуждение мешало своевременному выявлению случаев с сочетанием нейроотличностей, особенно у женщин, у которых с диагностикой СДВГ такие же проблемы.

В результате происходит накопление ошибочных или частичных диагнозов, многолетнее лечение без ощутимых улучшений и рост внутренней самокритики: женщина может считать себя «не такой», «неуправляемой», «слишком чувствительной» или «плохо воспитанной». Получение правильного диагноза, часто в зрелом возрасте, становится не только вопросом понимания, но и важным этапом принятия себя и пересмотра всей предыдущей биографии. (222, 223).

Все перечисленные проблемы значительно ограничивают понимание гендерных особенностей проявления РАС. Сегодня ситуация постепенно меняется: появляется всё больше работ, включающих аутичных женщин (224). Однако остаётся проблема, что многие диагностические инструменты были изначально разработаны без учёта женского фенотипа, что может искажать как результаты исследований, так и саму постановку диагноза.

Чтобы лучше распознавать аутизм, особенно у женщин, нужны инструменты, которые учитывают, как по-разному он может проявляться у людей разного пола и гендера. Сейчас женщинам часто ставят диагноз позже, отчасти потому, что «нужно» больше выраженных трудностей, чтобы кто-то это заметил. На это влияют и культурные ожидания, и биологические особенности, которые делают проявления аутизма у женщин другими.

Хочется привести важные выдержки из статьи (225).

Почти все опрошенные молодые женщины сообщили, что сталкивались с одной или несколькими проблемами психического здоровья: наиболее часто упоминались тревожность, депрессия и расстройства пищевого поведения. При этом большинство участниц отметили, что медицинские специалисты, которые их лечили, не связывали эти симптомы с аутизмом. Даже когда сами участницы начинали подозревать у себя РАС — например, после комментариев от друзей или родственников, — их опасения нередко игнорировались. Пять женщин рассказали, что после обращения к врачу общей практики (в Великобритании — General Practitioner, GP), их опасения не были восприняты всерьёз и они не получили направления на дальнейшую диагностику. В ряде случаев им также ставили неверные диагнозы.

Лишь в двух исключительных случаях участницы были сразу направлены на обследование: их врачи общей практики сумели распознать признаки аутизма и оперативно отреагировали. Однако большинство респонденток считали, что задержка в постановке диагноза была связана с недостаточной осведомлённостью специалистов о том, как именно проявляется аутизм у женщин.

Одна из участниц вспоминала:

«Когда я упомянула об этой возможности своей психиатрической медсестре, она просто рассмеялась… Я спросила у своей мамы, которая тогда работала врачом общей практики, считает ли она, что я аутичная. Она сказала: „Конечно нет“. Тогда, лет десять назад, просто не было информации о том, как проявляется аутизм у девочек. И, насколько ей казалось, я была совсем не такой».

По мнению участниц, распространённый стереотип, что аутизм обязательно сопровождается выраженными социальными и коммуникативными трудностями, мешал специалистам распознать РАС у тех, кто внешне казался «нормально» общающимся. Дополнительно этому способствовал образ «человека дождя» (фильм с Дастином Хоффманом) — шаблон, согласно которому аутичный человек обязательно должен обладать синдромом саванта и демонстрировать интерес к математике или наукам. Такие представления задерживали обращение за помощью и снижали точность диагностики.

Большинство женщин получили диагноз в возрасте от 20 до 30 лет. Многие из них рассказали, что поздняя диагностика существенно повлияла на их благополучие, учёбу и общее качество жизни.

Аутичным женщинам и девочкам часто ставят диагноз гораздо позже, чем мужчинам. Раннее понимание своих особенностей может сильно повлиять на ход жизни. Когда становится понятно, что с человеком всё в порядке, просто он по-другому устроен, появляется возможность перестроить обучение, работу, поддержку.

Для преподавателей это шанс создать более подходящую среду, где учитываются сенсорные и коммуникативные особенности. Для психологов — подобрать подходящие методы. А на работе — наладить общение и процессы так, чтобы человеку было легче, спокойнее и в итоге он был эффективнее.

Своевременная диагностика и доступ к системе помощи имеют решающее значение для благополучия аутичных девочек и женщин. Без официального признания их особенностей они остаются невидимыми для системы, не получают необходимой поддержки и часто страдают от внутренней неуверенности, задавая себе вопрос: «Почему я такая?» Это приводит к сниженной самооценке и психологической уязвимости. Маскировка — стратегия, которую они используют для социальной адаптации, со временем истощает ресурсы, провоцируя хронический стресс, тревожность и депрессию.

Глава 25. Маскинг

Маскировка (маскинг) при аутизме — это стратегия, при которой человек сознательно или неосознанно скрывает свои особенности поведения, чтобы не выделяться в социальных ситуациях и казаться нейротипичным. Это может касаться трудностей в общении, особенностей сенсорного восприятия или социальной неуверенности, однако сам аутизм при этом никуда не исчезает.

Маскировка особенно затрудняет диагностику у людей без интеллектуальных нарушений, и чаще у женщин, которые зачастую более успешно адаптируются под социальные ожидания.

Многие аутичные люди вынуждены скрывать свои особенности, чтобы избежать внимания или осуждения. Маскировка может включать подавление стимминга, репетицию фраз перед разговором, нанесение макияжа (даже если это вызывает дискомфорт), принуждение себя поддерживать зрительный контакт, делать вид, что поняла шутку. Всё, что поможет не казаться «странным» и не выделяться, особенно в ситуациях, где это нежелательно.

Иногда маскинг может принимать и обратную форму — сознательно преувеличенную. Если скрыть особенности не получается, человек может начать усиливать их, превращая в маску «фрика», «шута» или эпатажного персонажа. Это тоже форма социальной адаптации.

Когда аутичный человек чувствует себя в безопасности, он может меньше маскироваться и позволить себе быть собой. При этом маскинг далеко не всегда осознан: часто он начинается как целенаправленная стратегия, но со временем становится автоматической. Человек может и не замечать, насколько сильно он адаптируется под ожидания окружающих и какой ценой.

Приведём примеры маскинга из нашего опроса.

Часто встречающиеся стратегии маскировки

201 ответ на вопрос о маскировке симптомов — то есть