Тяжёлая жизнь с «лёгким» аутизмом - Зоя Соколова

Кроме того, из-за постоянного несоответствия себя «норме» и трудностей в построении подлинных и принимающих отношений у многих аутичных людей формируется ощущение глубокой изоляции и противопоставления себя всем остальным. Возникает внутренняя установка: «Я другой, и меня всё равно никто не поймёт». Это может привести к добровольной социальной изоляции и отказу от попыток построить контакт с миром, который воспринимается как враждебный и непринимающий. Для многих людей молчание — это тоже маска. Это способ снизить риск «ошибки», непонимания или осуждения. Когда каждый свой комментарий приходится перепроверять внутри себя по десять раз, проще выбрать тактику невидимости.

И тогда поведение, которое часто называют «скромностью», «стеснительностью» или «социальной неловкостью», на самом деле становится защитным механизмом. Потому что иногда безопаснее казаться тихим, неприметным, замкнутым, чем высказать мысль и столкнуться с непредсказуемой реакцией.

Маскирование — это не только попытка выглядеть «нормально». Это ещё и попытка не выглядеть «неправильно». И многие аутичные люди годами используют этот способ, даже не осознавая, что это тоже форма маскировки.

Совместно с аутичным исследователем (237) группа учёных разработала опросник на основе определений аутистического выгорания. В исследовании участвовал 141 взрослый аутичный человек, испытавший выгорание. Было выявлено, что выгорание тесно связано с маскировкой и депрессией.

Понимание социальных механизмов, провоцирующих маскировку, — ключ к более глубокому осмыслению её последствий. Обзор научной литературы (238) подчёркивает, что для уменьшения вреда от маскировки необходима поддержка, направленная на принятие аутичной идентичности и создание безопасной среды, где людям не придётся притворяться.

Чтобы лучше понять собственную степень маскировки, можно воспользоваться опросником CAT-Q (Camouflaging Autistic Traits Questionnaire) — он содержит 25 пунктов и оценивает, насколько человек прибегает к стратегиям компенсации и адаптации в социальной среде. Мы писали о нём выше в главе о диагностике.

Глава 26. Аутистическое выгорание

Аутистическое выгорание — это тяжёлое, изматывающее состояние, с которым многие аутичные люди сталкиваются в разные периоды жизни. Оно может серьёзно повлиять на психику, самочувствие и общее качество жизни. А также это состояние сильно зависит от того, кто находится рядом. Исследования показывают (239), что, когда аутичный человек не получает поддержки, понимания и принятия от окружающих, риск выгорания значительно возрастает.

По сути, аутистическое выгорание — это ощущение полного опустошения: физического, эмоционального и умственного. Оно связано с постоянным напряжением и тем, что приходится жить в мире, где всё устроено под нейротипичных людей. На выгорание влияют сенсорная перегрузка, сложности в общении, внезапные перемены и отсутствие нужных условий. В результате может становиться труднее говорить, ухаживать за собой, взаимодействовать с другими, а аутичные черты становятся заметнее.

Иногда это состояние путают с депрессией, но это не одно и то же. Хотя между ними есть сходство. Некоторые участники исследования (240), у которых была и депрессия, и выгорание, чётко различали эти два состояния. Правда, бывает и так, что выгорание становится почвой для последующей депрессии. Приведем сравнительную таблицу:

Некоторые аутичные взрослые называют это состояние аутистической регрессией. Этот термин чаще используют в отношении детей, которые теряют навыки после периода обычного развития. В отношении взрослых он звучит неуместно и может вводить в заблуждение. Термин «выгорание» кажется куда более точным, ведь речь не только о временной утрате навыков, а о более сложном и многогранном переживании.

Аутистическое выгорание может длиться месяцами, а иногда и годами. Оно сильно влияет на повседневную жизнь: мешает учиться, работать, общаться и просто быть собой. У каждого человека выгорание может проявляться по-разному, но чаще всего встречаются такие симптомы:

• сильная усталость, как физическая, так и эмоциональная;

• повышенная чувствительность к звукам, свету и другим раздражителям;

• сложности в общении и подборе слов;

• стремление к уединению, уход от социальных контактов;

• усиление аутичных черт — например, повторяющееся поведение или стимминг;

• трудности с самообслуживанием.

Такое состояние может возникнуть в любом возрасте — у ребёнка, подростка или взрослого. Оно способно серьёзно повлиять на психическое здоровье, чувство самостоятельности и общее качество жизни. При этом вне аутичного сообщества об аутистическом выгорании до сих пор известно очень мало.

Почему возникает выгорание?

Есть несколько причин, которые могут его провоцировать:

Недостаток понимания и поддержки

Когда окружающие, будь то семья, учителя, врачи или работодатели, не знают, что такое аутизм, это приводит к непониманию, нереалистичным ожиданиям и в итоге к переутомлению аутичного человека.

Сопутствующие психические трудности

Аутичные люди чаще сталкиваются с тревожностью, депрессией и другими расстройствами, которые усиливают общее напряжение.

Негативный опыт в системе здравоохранения

Многие говорят о том, что им не верят, не понимают их потребности или не предлагают подходящую помощь.

Стигма и дискриминация

Аутичные люди часто чувствуют, что общество не принимает их такими, какие они есть, и это вызывает хронический стресс.

Постоянная маскировка

Чтобы «не выделяться», аутичные люди нередко скрывают свои особенности, тратя на это огромные ресурсы. Со временем это приводит к истощению.

У аутичных людей выгорание развивается как результат сочетания жизненных стрессоров и барьеров к поддержке. Вот пример концептуализации выгорания из исследования (241). С одной стороны, накапливается совокупная нагрузка. Её источниками становятся:

• маскирование — постоянная необходимость подстраиваться под нормы и ожидания окружающих;

• ожидания семьи, общества, школы или на работе;

• управление инвалидностью и связанными трудностями;

• стресс от жизненных изменений — например, переходов, кризисов психического здоровья.

С другой стороны, есть барьеры, мешающие получить облегчение:

• газлайтинг или обесценивание переживаний («этого не может быть», «ты преувеличиваешь»);

• слабые личные границы или трудности с самозащитой;

• невозможность сделать паузу и отдохнуть;

• нехватка внешних ресурсов, сервисов и поддержки.

Вместе это приводит к состоянию, когда ожидания начинают превышать реальные способности. Аутичный человек вкладывает все силы, но всё равно сталкивается с перегрузкой. Итогом становится аутистическое выгорание.

Как предотвратить и преодолеть аутистическое выгорание

Справляться с аутистическим выгоранием — важная задача не только для самого человека, но и для его окружения. Здесь важен комплексный подход: нужна поддержка со стороны семьи, друзей, специалистов и общества в целом. Вот что может помочь.

Больше знаний и принятия

РАС всё ещё окружёно мифами и стереотипами. Общество должно лучше понимать, как по-разному проявляется аутизм и как поддерживать аутичных людей в повседневной жизни. Это касается как общего уровня осведомлённости, так и практических знаний: в семьях, школах, на работе и в сфере здравоохранения.

Разумные условия и адаптация среды

Когда среда подстроена