Медицинские сказки от врача-реабилитолога. Как болезнь меняет судьбу пациентов, а реабилитация помогает стать счастливыми - Мария Панова

этой семье не повезло. Перед ней двое детей, хорошенькие близнецы, юноша и девушка. Оба больны, сомнений нет. Да еще и дебют болезни ранний. Им едва за двадцать, а хорея Гентингтона становится явной обычно годам к тридцати-сорока…

И помочь ничем нельзя. Сделать генетический тест. Убедиться, что диагноз верен. Сказать их родителям. Сказать этим ребятам, что сидят перед ней, надеются, что уж такая именитая специалистка им наверняка поможет. Все сказать как есть.

А дальше – симптоматическое лечение. Болезнь кончится распадом личности лет через 10–15. Иного исхода быть не может. Но до чего зловещая, жуткая и… прекрасная их походка. Удивительные вещи творит опечатка в одном-единственном гене, из-за чего организм строит неправильные молекулы белка, а те уничтожают нервные клетки… А мы видим человека, который будто сломавшийся андроид, будто ожившая кукла, идет танцующей походкой. Идет навстречу деменции. И своему концу.

Иногда даже самый проницательный и опытный доктор не может помочь. Даже если обратиться в самом начале болезни, поймать за хвост неуловимую еще, без четкой клинической картины, хорею Гентингтона.

Сказка о том, как врачи не замечали больного

Не было у этой истории какого-то драматического начала. Он не помнил, чтобы болела голова, не помнил склоняющегося над ним лица врача; не осталось в памяти и длинного коридора больницы, по которому, как в медицинском сериале, сотрудники слаженно везли бы каталку с его бездвижным телом, а он смотрел бы на это – как там обычно рассказывают? – сверху и будто бы уже отстраненно от своего тела. Ничего такого он не помнит.

Сначала была обычная жизнь. Потом – темнота. Потом он пришел в себя среди белых кафельных стен реанимации. Его сразу поразило полное безразличие персонала. Санитарки что-то делали, поддерживая гигиену на должном уровне, он видел мелькающие влажные салфетки и памперсы, словно белые флаги, выброшенные сдавшимися на милость страшной болезни дезертирами-медиками. Медсестры кололи лекарства, лили питательную жидкость через зонд прямо в его желудок, делая это отточенными, быстрыми и абсолютно обезличенными движениями. Врач смотрел на его руки и ноги, крутился вокруг него, думал о чем-то, считал пульс, но не сказал ему ни слова. Почему? Что произошло? Он словно перестал существовать, словно персонал больницы был уверен, что душа покинула бренное тело этого пациента и смотрит озадаченно откуда-то сверху, со стороны, ожидая неизбежного финала. Он видел. Слышал. Все понимал. Но не мог пошевелить ни одним мускулом.

Однажды пришел молодой парень. Он тоже смотрел куда-то мимо лица больного, стучал молоточком, поднимал поочередно его недвижимые руки и ноги. Думал. Потом посмотрел на лицо. Больной от неожиданности моргнул. Ординатор удивился. Показалось?

– Последите за молоточком.

Этого он не мог – смотреть налево и направо. Глазодвигательные мышцы парализованы.

– А если так?

Молоточек поплыл перед его глазами вертикально вверх. Больной проследил за траекторией инструмента.

Ординатор приободрился:

– Моргните, если слышите меня.

Пациент моргнул.

Ординатор бросил молоточек и со всех ног куда-то помчался. Через пять минут привел врача и еще какого-то типа в белом халате. Эти двое посовещались, – наконец-то – глядя в лицо больному. И пришли к очевидному выводу: больной в сознании. Это не кома. Не вегетативное состояние, когда человек, словно бы крепко, беспробудно спит с открытыми глазами.

Это синдром locked in, или, если по-русски, «синдром запертого человека». Больной все видит и понимает, хоть и не может пошевелить ни одним мускулом – только моргать, а также переводить взор вверх и вниз. Бывает этот страшный синдром, если повреждается нижняя, очень важная часть мозга.

У героя этой истории был инсульт, который и разрушил мост мозга, сделав его причудливой бессмысленной грудой мышц, которые больше не могут двигаться. Только веки. А это значит… Он может общаться. Одно моргание – «да». Два подряд – «нет».

Очень часто синдром «взаперти» путают с вегетативным состоянием или комой, забывая посмотреть больному в глаза. А внимательный взгляд здесь решает многое, он дает запертому в теле человеку шанс быть услышанным и правильно понятым. А его близким – возможность наладить общение. И оставаться рядом.

Один пациент по имени Жан-Доминик Боби с синдромом «взаперти» даже написал о своей болезни книгу, надиктовывая ее языком моргания. Книга эта называется «Скафандр и бабочка».

Иногда внимательный взгляд врача дает пациенту шанс оставаться человеком. Пусть даже и в абсолютно неподвижном, неповоротливом, ставшем чужим теле.

Сказка о том, как пациентка себе страшную болезнь выбрала

Жила-была одна женщина. По молодости все у нее было хорошо – к врачам не ходила. Потом, к зрелости, потихоньку стала набирать вес.

Килограмм за килограммом. Год за годом.

Она помнит, что лет десять назад оказалась случайно в кабинете эндокринолога – цифра на весах перевалила за сто. Больше она не взвешивалась – зачем? Как будто килограммы уйдут по волшебству.

Эндокринолог тогда же сказала ей про сахарный диабет, убеждала пить таблетки. Диету еще надо какую-то соблюдать. Ничего она не стала делать. Сахар высокий? Известное дело. Она и так знает. Чего его мерить, чего таблетки пить? Заболела – так уж навсегда. Ни разу не слышала, чтоб врачи избавляли от сахарного диабета.

Давление еще. Она знала, что опять высокое, когда болела голова. А чего его мерить? И так понятно. Врачам веры нет, гипертонию лечить так и не научились, таблетками только знай печень ей травят. Не будет она ничего пить. Да и вообще, если подумать – в еде-то и радость вся. Мужики на нее перестали смотреть сразу после того, как отцвела быстротечная юность, в зрелом возрасте стремительно «клеились» к ней лишь новые и новые килограммы, а внимание мужское всегда скользило мимо массивной фигуры, прочь от нее, к красивым и молодым худышкам. Так и жила она, зная, что давление и сахар – ее вечные спутники, и никуда от них не деться, ну что ж, значит будет с ними свой долгий век вековать. В одном ошибалась. В уверенности, что век ее с таким «соседством» будет долгим.

А потом случился инсульт. Левая сторона тела словно бы превратилась в желе – рука и нога не только не двигались, они еще и обрели какую-то пугающую мягкость, растеклись по постели. «Низкий тонус!» – ворчала невролог. День за днем ходила и твердила одно и то же: «Поворачивайся!» Больная не хотела и не могла поворачиваться. Тело не слушалось. Сидеть и не пыталась – валилась на бок, все болело. Было ли ей грустно? Или страшно? Нет, ей было все равно. Кормят. Моют. Поворачивают. Что еще нужно?