Эпилепсия – оставаться в сознании. Истории о том, какой разной бывает болезнь - Мария Панова

Другой проблемой является ситуация, полностью противоположная описанной. Когда диагноз «эпилепсия» ставится необдуманно, скоропалительно, без соблюдения должных критериев. И это переворачивает жизнь пациента. А снять диагноз в нашей стране совсем не легко. Но об этом я буду рассказывать дальше.

«У меня есть секреты»

Говорят, всем подросткам приходится нелегко. Я читала об этом в статье какого-то высокомерного типа в мамином журнале, что-то про недозрелый мозг и недостаток жизненного опыта, которые вместе и делают нас, молодых и горячих, такими неуверенными в себе и импульсивными. Когда мозг дозреет и опыта прибавится, из гадкого утенка вырастет красивый лебедь…

Наверное, я – обычный подросток. Мне тринадцать, подруги говорят, что я красивая. В классе я не самая популярная, но у меня много друзей. Я хорошо учусь. Но у меня есть секреты.

Секрет первый: ненавижу отвечать у доски. Когда мне нужно читать вслух или что-то рассказывать, мне сводит рот. Губы и язык не слушаются, все немеет, и я сбиваюсь с мысли. Потом начинаю думать о том, как глупо выгляжу, и вообще все забываю. Учителя считают меня робкой тихоней, а потому снисходительно относятся к этому моему недостатку. Ставят четверку. И стараются вызывать к доске пореже. Я пробовала читать книги о страхе публичных выступлений, но мне не помогло. Рот и горло сводит каждый раз, и любое мое выступление у доски превращается в полный провал.

Секрет второй: я ужасно невнимательная. Иногда я выключаюсь посреди разговора, даже если он очень важный, и утрачиваю нить повествования на секунды, а иногда и минуты! И никак не могу сосредоточиться на том, что мне говорят, даже если очень стараюсь. Я будто исчезаю на время, проваливаюсь в сон, улетаю в секундное небытие, а потом снова возвращаюсь, как ни в чем ни бывало. Нет, я не падаю – мое тело в такие моменты стоит, глупо замерев. Никто не догадывается, что я не могу это контролировать. Просто подкалывают иногда, что я опять витаю в облаках и совсем не слушаю о том, что мне говорят.

Секрет третий: я ненавижу свет. От яркого солнца мне делается плохо. Еще хуже, если попадется мигающая лампочка. Или придется ехать на автобусе в закатные часы, когда яркое солнце садится за деревьями и мелькает вспышками света, пока едешь мимо парка. Меня тошнит, и кажется, будто я где-то не здесь. Будто сейчас потеряю сознание. Потом болит голова.

Секрет четвертый: я ужасно неуклюжая. У меня по утрам дрожат руки, дрожат противной крупной дрожью, дергаются, будто сумасшедший кукловод управляет марионеточными конечностями. Поэтому я все роняю. Мама ругает меня за то, что я такая растяпа. Она прочитала в Интернете, что так проявляется синдром дефицита внимания с гиперактивностью. Пишут, что я это когда-нибудь перерасту. Или нет.

Никакой определенности в этом мире. Даже среди взрослых. Что уж говорить о нас, подростках?

Никто не знает про мои секреты. Если узнают, решат, что я сумасшедшая. Или притворяюсь, чтобы привлечь внимание. Манипулятор – кажется, так это называется. В общем, наука психология очень сложная. Я в ней совсем не разбираюсь. Лучше никому не рассказывать о своих странностях, правда?..

***

«У меня прекрасная дочь, примерный ребенок», – говорила возмущенная мама неврологу в приемном отделении. Доктор, глядя куда-то в сторону, задавал возмутительные вопросы: пила ли девочка алкоголь? А, может, употребляла какие-то особые таблетки, может, вообще заказывала мухоморы на одном китайском сайте – вы ведь знаете, что они там продаются совершенно открыто, и бог весть какие вещества туда упаковывают, чтобы благодарные клиенты «просветлялись» и возвращались за пакетиком волшебного снадобья вновь?

Мама вытаращила на врача глаза: «Помилуйте, ей тринадцать! Она до сих пор играет в куклы, те стоят у нее на полке рядом с книгами. Я впервые отпустила дочь с ночевкой к подруге, там было четверо девочек, и ничего крепче чая с мятным сиропом они не пили, это уж точно!»

Это и в самом деле было так. Они посмотрели три комедии, съели пиццу, выпили по стакану колы. Спать легли поздно, а заснули и вовсе под утро. Проснулись рано, выпили кофе, погрызли тосты с шоколадной пастой и отправились в школу.

Там, на первом уроке, с ее дочерью и случился первый в жизни приступ судорог с потерей сознания. Всеобщий ужас, скорая, звонок маме – и вот они в приемном отделении больницы.

Мама говорила что-то о синдроме дефицита внимания с гиперактивностью – нет, никто этот диагноз не ставил, они не обращались к врачам, просто она прочитала в Интернете… Доктор устало вздохнул. Никакой полезной информации. Одни домыслы. Можно поговорить с самой девочкой, иногда это приносит куда больше пользы.

Он приступил к расспросу юной пациентки. Позаботившись о том, чтобы она не переживала, что может быть услышана кем-то еще. Ее что-то беспокоит? Нет. Есть ли у нее какие-то секреты от мамы, о которых она могла бы рассказать – разумеется, это останется только между ними – доктору? Вейп, таблетки, алкоголь?

– Нет-нет, доктор, ничего такого, честное слово.

– А почему мама решила, что у тебя дефицит внимания? Ты на что-то жаловалась раньше? Проблемы с успеваемостью?

– Нет, но мама говорит, что я невнимательная и неуклюжая, это и в самом деле так… И этим утром я была особенно неаккуратна, руки вздрагивали, я не могла удержать чашку с кофе, просто никак не могла ее взять, все боялась уронить, будто кто-то пропускает через меня разряды тока…

И тут она замерла. Две или три секунды, буквально мгновение, но врач уловил, как замедлилась речь и остекленели глаза. Потом вдох, моргнула, и продолжила говорить, правда, немного сбившись, не закончив предложение… У девчонки был абсанс. Взрагивания рук, о которых она говорит – не тремор, не дрожь. Это миоклонии, разновидность эпилептических приступов. Как и невозможность громко говорить или читать – это тоже миоклонии, которые захватывают мышцы речевого аппарата.

«Как ты реагируешь на мелькание света?» – спросил невролог, и юная пациентка посмотрела так, будто обычный мужик средних лет в хирургическом костюме вдруг превратился в Нострадамуса в таинственном дымном мареве, и угадал разом все ее прошлое, а заодно предсказал и будущее. Откуда он узнал, что она плохо переносит свет?..

***

Ей, конечно, сделали ЭЭГ-мониторинг. Где обнаружились типичные изменения, характерные для юношеской миоклонической эпилепсии.

Хотя врач был почти уверен в диагнозе еще до исследования. Слишком уж типичной была триада болезни: