Эпилепсия – оставаться в сознании. Истории о том, какой разной бывает болезнь - Мария Панова

всё изменилось. Мать не сразу поняла, что дочка без сознания: все-таки ночь, ребенок спит. Какой-то странный, нечеловеческий стон ее разбудил и заставил метнуться в детскую. Девочка ее спала – плохой сон что ли приснился? А потом она увидела судороги – тело девочки было словно окаменевшее, руки скрутило. Потом началась крупная дрожь. Судорожный приступ. Пока ехала скорая, дочь пришла в себя. А потом было еще два приступа.

Разобрались быстро: опухоль мозга, нужна срочная операция. Направили в Москву, все сделали, как надо. Потом сообщили, что все будет хорошо. Но не сразу. Нужна реабилитация.

Она помнила ту ужасную ночь, когда ее девочка пришла в себя и не могла назвать свое имя. Кажется, страшнее этого не было ничего. Поэтому диагнозы «дислексия», «энурез» и «эпилепсия» (врач говорил, что подбирать лекарства будет непросто, как и добиться полного контроля над приступами – опухоль удалена, но затронуты важные области мозга) не казались ей чем-то непреодолимым. Все можно вернуть назад. Как было до опухоли мозга. Они справятся.

Логопед-дефектолог, эпилептолог, режим дня. Сбалансированное питание. Летом – поездки на море, чтобы у ребенка были новые впечатления, полезный соленый воздух и здоровый загар. Домашняя работа – школу никто не отменял, а еще задания от логопеда и психолога для того, чтобы реабилитация шла как надо. Деньги, деньги, деньги. Масса усилий. Она забыла, когда покупала себе красивое платье просто так, потому что захотелось. Перестала красить волосы, делать маникюр. Ни о чем не жалела – дочь важнее.

Прошел год. Все получилось. Приступы прекратились. Ночной энурез стал просто неприятным воспоминанием. Читала ее дочь теперь как все. Хоть и не любила это дело, потому что оно требовало от нее больше усилий и сосредоточения, чем от обычного ребенка. И училась на пятерки.

А потом… Мать не сразу поняла, что болезнь дочери вернулась. Потому что приступы были какие-то странные. Не те, развернутые, очевидные, с потерей сознания и судорогами. Другие – она словно бы задумывалась ненадолго, замирала, будто бы на автомате продолжая делать начатое действие, но оно становилось замедленным и бессмысленным; а потом вновь возвращалась и становилась обычной девочкой. Мама позвонила эпилептологу, отправила видео «замираний». Та подтвердила – да, это приступы. Срочно на МРТ, есть вероятность рецидива опухоли.

Но на МРТ ничего не нашли. Продолжили обследовать ее девочку и выяснили, что это эпилепсия. Новый эпилептогенный очаг в мозге. Не связанный с опухолью. По сути – другая форма эпилепсии, тут виной не опухоль, а генетика. Пришло время, и начали работать гены, ответственные за синтез неправильного белка, результат – неправильная электрическая активность нервных клеток у ребенка, и такие вот странные приступы.

Ее девочке «повезло» заболеть двумя эпилепсиями сразу.

И снова подбор препаратов, в этот раз все шло дольше, сложнее. Приступы никак не удавалось взять под контроль. Ребенок терял память. Дома приходилось заниматься вдвое больше, чтобы вытягивать успеваемость. У матери постоянно было ощущение, что она идет в холодной воде большой реки, идет против течения. Остановишься – тут же снесет назад. Нельзя стоять, хоть и руки с ногами свело холодом и сил совсем не осталось. Надо бороться с течением. Бороться с болезнью.

Руки у нее опустились, когда учительница вызвала ее на разговор. И сказала буднично, что ее дочь просто ленивая. Диагнозы, лекарства – все это понятно. Но за контрольные у нее двойки. Вот, вот и вот. «Это лень, мамочка. Вы совсем ничего не делаете.»

Она впервые за много лет поссорилась тогда со своим мужем. Пришла домой, скинула туфли и сообщила устало, что сдается. Их младшую девочку, их умницу надо отдавать в коррекционный класс. Потому что она не тянет. Они не тянут – дочь и мама. А муж сказал:

– Что ты несешь, пусть учится со всеми. Пусть даже на двойки. Но с нормальными детьми, а не с этими.

– Наша дочь – тоже эта. Ты понимаешь? – спросила она мужа. Он не понимал. Не хотел понимать…

Опухоли мозга и эпилепсия

Иногда эпилептический приступ становится первым симптомом, сообщающим о появлении опухоли в мозге. Такое происходит в каждом втором случае – в остальных первыми проявлениями опухоли могут быть головная боль, нарушения поведения, ухудшение зрения и множество других неврологических симптомов.

Не бывает особых эпилептических приступов, по которым можно уверенно подумать: «Вот тут нужно искать опухоль». Единственное, что особенно настораживает – это впервые возникший припадок у взрослого человека. Если у него еще и фокальное начало, то есть больной может припомнить, что приступ начался с судорог в одной руке, или онемения в ней, или с головокружения, то есть не сразу возникла утрата сознания – все это просто сигнализирует о необходимости проведения магнитно-резонансной томографии головного мозга.

Полезно помнить, что эпилепсия не всегда самостоятельное заболевание. Иногда она становится лишь симптомом какой-то основной болезни. Раньше такие эпилепсии так и назывались – симптоматические. Но в 2017 году Международная Противоэпилептическая Лига (ILAE) приняла решение изменить привычную врачам терминологию. И эпилепсия, которая развилась как результат опухоли головного мозга, теперь именуется структурной.

Лечение такой эпилепсии, безусловно, начинается с хирургического удаления. Правда, возможно такое радикальное решение далеко не всегда. Иногда опухоль слишком велика, или располагается в глубинных структурах мозга, поэтому достать ее совсем не просто. Также тяжело поддаются скальпелю хирурга опухоли ствола мозга – в этой области находится много важных центров, которые обеспечивают жизнедеятельность, например, дыхательный и сердечно-сосудистый. Задеть лишний миллиметр – значит подвергнуть жизнь пациента огромной опасности. Не менее грозны и послеоперационные осложнения, например, отек мозга – не всегда получается эффективно с ним бороться, и он с высокой долей вероятности приводит к смерти.

Поэтому бывает и так (к счастью, редко), что пациент с опухолью мозга не может быть прооперирован. И становится пожизненным пациентом эпилептолога. Если опухоль не растет, остается в одном и том же размере, жизнь пациента находится вне угрозы. И важно подобрать такую терапию, которая поможет максимально контролировать приступы. Что вполне реально.

«Неопасная» эпилепсия

Фельдшеру скорой удалось успокоить растревоженную мамашу, которая только волосы на себе не рвала от ужаса. У ее годовалого ребенка случился приступ судорог на высокую температуру – эка невидаль!

Впрочем, фельдшер понимал: то, что выглядит рядовой ситуацией для бывалого бойца скоропомощного фронта, для молодой матери выглядит настоящим концом света. Поэтому собрал все свое сочувствие, которое еще оставалось в усталом от тяжелой смены организме, и спокойно рассказал все, что знал: фебрильные судороги – не эпилепсия, а