Медицинские сказки от врача-реабилитолога. Как болезнь меняет судьбу пациентов, а реабилитация помогает стать счастливыми - Мария Панова

На этом этапе я с большой неохотой (ведь у Гали еще совсем не достигнут потолок возможностей, есть куда стремиться и с чем работать!) отправилась в отпуск по беременности, передав Галю в надежные и заботливые руки коллег.

Среди моих мыслей о собственных анализах и покупке пеленок да крошечных одежек каждый день присутствует Галя. Я продолжаю наблюдать за ее успехами по видео и каждый раз испытываю щемящую радость оттого, что в лице тяжело больной женщины начали угадываться черты той красавицы на фото, что было сделано до болезни.

И немножко грущу: я уже скучаю по своей работе, которую не променяла бы ни на какие миллионы.

Гале предстоит большой путь. У нее будет еще не один курс реабилитации, будут откаты и периоды отчаяния – это нормально, восстановление редко бывает гладким и красивым, как в голливудских фильмах. Но у нас есть возможности для помощи, а у пациентки есть желание выбираться. Поэтому я верю в счастливый конец этой истории болезни.

Инсульт как награда

Я долго не могла понять, что здесь не так: вроде обычная история, маленькая семейная драма, одна из тысяч таких же. У мужчины случился инсульт, жена не бросила его в трудную минуту. Ухаживает, заботится, изыскивает средства на реабилитацию. Но что-то постоянно цепляло. Интуиция говорила мне, что есть в этой паре что-то необычное.

Обычно инсульт становится семейной драмой, общим горем. Немощь близкого человека вызывает у ухаживающего разные эмоции из негативного спектра: страх, уныние, отчаяние, гнев – на высшие силы или врачей, чувство вины… Здесь же в глазах супруги тяжело больного человека читалось отчетливое довольство, спокойное принятие, и всем своим поведением она словно говорила: «Этот мир устроен справедливо, и я рада тому, что имею».

Ни секунды уныния. Ни одной жалобы. Словно ребенку, вытирает она мужу стекающую из уголка рта слюну, улыбаясь безмолвно. Наблюдает за тем, как логопед бьется над восстановлением речи у ее супруга – но, видя очень медленный прогресс, никого не обвиняет и не подгоняет, просто принимает все как данность: памперсы, стекающая слюна, отсутствие продуктивного речевого контакта.

Разгадку она дала сама. Однажды сказала логопеду просто, глядя в окно, словно констатируя хорошую погоду: «Теперь моя очередь». Логопед не поняла вначале. А женщина продолжила рассказывать. Это был трудный брак. Много лет муж изводил ее мелочными придирками, рассказывал, что она ни на что не годна, посмеивался, что мозгов у нее как у птички. Контролировал каждый шаг. Проверял, как вымыла посуду: не услышав скрипа, проведя пальцем по ободку тарелки, мог бросить на пол – и пусть нерадивая жена подметает осколки. Денег давал, правда, приходилось униженно просить – на новое пальто дочке, на продукты, даже на новые носки самому себе и то выделял средства неохотно, постоянно требуя чеки и подозревая ее в том, что тайком от него копит или тратит на другое. Он был экспертом во всех сферах жизни: учил ее, как правильно мыть полы, как разговаривать с начальником, куда тратить деньги, чего хотеть, а чего не хотеть от этой жизни. Без мужа нельзя было шагу ступить, вечно лез под руку со своими советами и нравоучениями, и ладно бы только наедине, так ведь нет, и при посторонних продолжал поучать и командовать, не давая ей сделать ни шага самостоятельно.

Она не может толком сказать, как жила до его инсульта. Запомнилось только какое-то коровье чувство, словно на шее веревка и тебя все время куда-то ведут, а сама ты уже и не знаешь, чего тебе нужно и куда хочется пойти. Ведь каждому твоему самостоятельному шагу предшествует сердитый окрик – не то, не так, не туда. Тоска.

А теперь жизнь словно воздала ей сторицей за долготерпение. Муж из домашнего командира превратился в абсолютно немое добрейшее существо с коровьими глазами. Теперь она говорит ему, что делать, куда идти и чего хотеть. Теперь она ласково попрекает его, журит за глупость, посмеивается над ним, когда тот доплетается до кухни, но забывает, что хотел сделать. Жидкая кашка, таблетки трижды в день, слюнявчик, памперсы – пусть это не слишком похоже на взрослую жизнь с мужчиной, но ей все нравится. Потому что теперь настала ее очередь командовать. Ее очередь владеть другим человеком безраздельно. И решать его судьбу изо дня в день, пусть и в таких мелочах, как цвет чистой футболки или длительность занятий с логопедом. Благословенных занятий, которые едва ли помогут ему «разговориться» до того уровня, что был до болезни – специалист сама так и сказала, что предел возможностей больного – невербальное общение при помощи карточек, умение объяснить свои простейшие бытовые нужды.

Больше никаких домашних тиранов в ее доме. Только жидкая молочная кашка, слюнявчик во время приема пищи и вечные памперсы, благослови Господь тех, кто их придумал. «Ты свое откомандовал, дорогой. Пришло мое время».

«У вас осталось два года, чтобы привести в порядок все дела»: о работе с неизлечимо больными пациентами

Она почти сразу начинает плакать, как только мы говорим об ее муже. У него боковой амиотрофический склероз – болезнь, которая начиналась безобидной осиплостью голоса, а через год врач произнес фразу, которую многие медицинские литературные источники рекомендуют говорить пациенту: «У вас осталось около двух лет, чтобы привести в порядок свои дела».

Эта болезнь почти не оставляет шансов, заставляя мышцы тела слабеть все больше. Причем это не только мышцы рук и ног, но еще и дыхательная мускулатура. А также те мышцы, что обеспечивают нормальную речь и глотание. В будущем это означает, что весь мир для больного ограничится пределами постели, еда – тем, что можно залить в желудок через зонд. Финал – искусственная вентиляция легких. Потом – пневмония, пролежни, инфекции, тромбозы и неизбежный конец.

И все-таки она, жена пациента, и он сам сидят сейчас передо мной в отделении реабилитации. Они прошли путь от «да ладно, сейчас найдем хорошего ЛОРа и все вылечим», когда у мужчины все никак не проходила осиплость голоса, до «тебя скоро не станет, мне страшно, что тебе будет больно и я ничем не смогу помочь». Длинный и безрадостный путь.

Его жена – врач, и мне не приходится говорить много лишних слов. Она все понимает. Есть у нее и конкретный запрос: дать ее мужу возможность бороться. Пусть исход борьбы предрешен, сама борьба придаст его жизни смысл. Пусть делает упражнения с инструктором ЛФК, пусть занимается с логопедом.