Ошибки мозга. Невролог рассказывает о странных изменениях человеческого сознания - Аллан Х. Роппер

Галлюцинации Тиквы частично связаны с «Синеметом», главным образом случаются по вечерам и являются общей чертой многих нейродегенеративных заболеваний, например деменции с тельцами Леви. У нее много когнитивных проблем, из-за которых она испытывает серьезные трудности с планированием и исполнением последовательных действий. Именно поэтому у нее каждый день подкашиваются ноги, именно поэтому у нее на кухне стоит белая маркерная доска с подробно расписанным распорядком дня, именно поэтому ей нельзя проводить операцию. Велика вероятность, что операция приведет к той самой заторможенности, о которой говорил Майкл.

Беспокойство вызывает не столько память, сколько неспособность моей пациентки к самоорганизации.

— Кто вы? — спрашиваю я ее. — Кем вы себя считаете?

Она отвечает:

— Я жена, я мать, я наблюдатель за человечеством. Но кто я такая? Я как и вы — вы доктор, а я социальный работник по психиатрии, который видел, как бурлящие воды уходят под мост. Я видела, как люди стоят на карнизе, я видела, как люди умирают, я видела, как люди не хотят умирать. Вот кто я такая.

Хотя после тридцати лет работы психотерапевтом она и была вынуждена выйти на пенсию, она по-прежнему смотрит на себя и других через призму своей профессии.

— Я состою в двух группах поддержки, — напомнила она мне, — одна для ПД, другая для детей узников, переживших холокост. Обе они посвящены выживанию. Женщина, которая привела меня в группу по БП, была замечательной женщиной, художницей, очень успешной, очень сильной, очень известной на Манхэттене. Она могла пойти в магазин в Верхнем Ист-Сайде и привести с собой в группу нового участника. Она не выжила. Она покончила с собой. У меня на этот счет есть два мнения, одно профессиональное, другое личное. В любом случае это ужасно. Ей пришлось нелегко, тяжелее, чем всем остальным. Бывает, люди говорят, что покончат с собой, а потом этого не делают. Она же была человеком решительным, поискала в интернете и отмерила нужные дозировки лекарств. У нее в семье уже происходил случай суицида, так что эта идея не была ей в новинку.

— Болезнь очень сильно ее затронула? — спросил я.

— Да. Сильнее всех в нашей группе, хотя мы и не замечали этого, потому что она была такой компетентной, такой талантливой, такой дружелюбной.

— Исходя из вашего профессионального опыта, вы думаете, что у нее была глубокая депрессия или это была сознательная попытка найти выход из ситуации?

— Сознательная, да. Она очень сильно злилась, злилась на болезнь, на то, что она с ней сделала, на то, как негативно на нее отреагировали близкие. Она была художницей, и у нее были очень хорошие работы. А они только и делали, что критиковали ее. Так она это воспринимала. Вся группа была обижена на ее семью, отчего всем, как мне кажется, стало только хуже. А затем в один прекрасный день ее не стало. — Она замолчала на мгновение, а затем продолжила: — Лично я, отчасти из-за опыта моих родителей, отчасти из-за того, что сама выросла в Израиле, все больше чувствую, что моя болезнь напоминает мне холокост. Возможно, для других людей с БП это менее очевидная аналогия. Чувство, что ты в заточении, что ты не выберешься из этого, что болезнь главнее тебя. Ты можешь что-то делать, можешь общаться с людьми, ходить в кино, но в конечном счете болезнь возьмет верх и измотает тебя. Страдания, незнание того, чем все это закончится. Никакого облегчения. Кто о тебе позаботится? Кто захочет заботиться о тебе, когда ты окажешься в этом ужасном, нечеловеческом состоянии? Обо всем этом мы говорим в моей группе поддержки. Я благодарю Бога за эту группу.

Скорее всего, Ленни Кей направил ко мне Майкла Джея Фокса, потому что считает меня последним из могикан. Он знал, что я подробно изучу его болезнь и постараюсь подобрать лечение в соответствии с его потребностями. В этом моя ценность. Одни люди считают меня мировым экспертом по синдрому Гийена — Барре, другие думают, что я мировой эксперт по сотрясениям мозга и травмам головы, третьи — что я мировой эксперт по болезни Паркинсона, главным образом потому, что я не являюсь экспертом ни по одной из этих проблем, однако я хороший врач для каждой из них. Майклу не нужен был ведущий мировой эксперт по болезни Паркинсона. Такой специалист может понадобиться только в тех случаях, в которых больше никто не в состоянии разобраться. Всем остальным пациентам с болезнью Паркинсона нужен просто хороший невролог. Майклу был необходим достаточно хороший специалист, и он нашел меня.

Майкл снялся в новом сериале, премьера которого состоялась осенью 2013 года — спустя двадцать два года после того, как ему поставили диагноз. За это время его фонд собрал четверть миллиарда долларов на исследование болезни Паркинсона. Майкл больше не является моим пациентом, но время от времени заглядывает ко мне.

— Я занялся гольфом в сорок лет, с болезнью Паркинсона, — недавно сказал он, — так что оптимизма мне не занимать. Больше всего мне нравится смотреть на стенания других игроков в гольф из-за неудачного удара, они так злятся, им стыдно за это, и они говорят: «Простите, простите, что я не попал», и я смеюсь, отправляю мяч в лес и просто смеюсь над этим. Мне так жаль этих людей, которым стыдно из-за того, что они плохо сыграли. Это их жизнь, но я отказываюсь делать так же, я отказываюсь извиняться за свою болезнь. Если я и пытаюсь ее как-то скрыть, то не из чувства стыда, а чтобы иметь возможность заниматься своим делом в меру возможностей и добиваться того, что мне нужно добиться. И я в полной мере осознаю, чего мне это стоило, я знаю, чего я лишился.

— Что ты имеешь в виду? Чего тебе это стоило?

— Я не могу бегать, мне пришлось отказаться от подготовки к марафону, я не могу делать много чего еще, так что решил написать книгу. Во многом именно благодаря вам я