Ошибки мозга. Невролог рассказывает о странных изменениях человеческого сознания - Аллан Х. Роппер

— Нормально? Это то, чего вы сейчас хотите?

Она ответила мне быстрым, но уверенным кивком.

Подобно другим пациентам с БАС, Луиза Нэгл полностью сохранила свои умственные способности. В период кризиса мышление всегда обостряется — в ее случае настолько, что она полностью переосмыслила вопрос о дыхательной трубке, решив, что на самом деле в ней нет ничего плохого, потому что это решение не является бесповоротным. С ее помощью она могла оценить ситуацию в более спокойных и контролируемых обстоятельствах — гораздо лучше, чем принимать такое важное решение в спешке, в критическом состоянии. Я несколько раз сказал ей, что она сама будет решать свою судьбу, что мы не будем принуждать ее действовать или бездействовать и поддержим любое принятое ею решение. Я четко дал понять, что в любой момент, когда она только этого пожелает, мы можем вытащить трубку и дать ей успокоительное, чтобы ей было проще перенести кислородное голодание, что означало неминуемую смерть в состоянии глубокой седации. Я не отказался от своего предложения помогать ей с выбором и по ходу разговора объяснял ей, как поступили другие пациенты. Я рассказал ей о Джордже, который решил не сдаваться. И если я сам не мог решить, было ли это проявлением храбрости или эгоизма, я должен был признать, что его решимость дала мне представление о другом выборе, который может сделать пациент с БАС. Подобный выбор делают немногие пациенты с БАС, который кажется немыслимым, — быть, вместо того чтобы не быть.

Джордж ни секунды не колебался, а отменять принятое решение было не в его духе. Между тем он дал понять, что не осуждает пациентов, выбравших другой путь. Он познакомился со многими людьми, подружился с ними и помог им сделать собственный выбор. Этот выбор предстояло сделать Луизе Нэгл. Не прямо сейчас, но в обозримом будущем. Всем пациентам приходится принять это решение. Да, они умрут. Но нужно определиться, когда и как это случится. Сколько страданий они готовы вынести? Какой уровень недееспособности? Насколько сильной обузой они готовы стать?

Луиза провела с трубкой в горле пару недель, за которые та успела размягчить хрящевые кольца трахеи, создав новые проблемы. Для поддержания искусственной вентиляции легких теперь нужно было провести трахеостомию — дышать через трахеостому комфортней, чем через вставленную в горло через рот трубку, однако говорить при этом все равно не получится, так как воздух не будет проходить через голосовые связки и рот. Кроме того, трахеостомия приговорит ее быть круглосуточно прикованной к аппарату ИВЛ. Был и другой вариант — дать ей седативное и извлечь дыхательную трубку, тем самым позволив умереть с миром. Пришла пора для очередного разговора со всей семьей.

— Вы понимаете, Луиза, что трахеостомия — это еще один шаг к долгосрочному поддержанию жизни с помощью аппарата ИВЛ?

Кивок в ответ.

— Нужно будет провести операцию на горле. Вы будете под анестезией. Как и в случае с дыхательной трубкой, этот шаг не является необратимым. Моя задача — обеспечить вам максимальный физический и психологический комфорт на каждом этапе.

Ее муж спросил только об одном:

— Это ведь будет делать не студент?

— Операцию проведет ординатор хирургии под наблюдением старшего врача, это стандартная практика.

— То есть человек, который толком не делал этого прежде?

— Не совсем, — с намеренной неопределенностью ответил я. Это довольно стандартная процедура, и для ее проведения обычно не требуется участие старшего хирурга.

Ординатор провел трахеостомию на следующее утро. К концу недели нам удалось устроить Луизу в расположенном неподалеку стационаре длительного пребывания для больных с нарушениями дыхания, чтобы я мог периодически к ней заглядывать, а в случае возникновения острой проблемы ее могли быстро доставить к нам. Когда я пришел ее навестить, все выглядело достаточно спокойно. Она лежала почти неподвижно в постели, но шевелила губами, проговаривая слова, и подавала сигналы глазами. Я принес ей большую прозрачную доску из плексигласа, на которой были написаны все буквы и несколько коротких слов. Я показал Луизе, что если она посмотрит на какую-то букву или слово, то я увижу это с другой стороны доски. Наше общение превратилось в беззвучный телеграф из коротких ответов, проецируемых через плексиглас.

— Луиза, вам комфортно?

Она посмотрела на букву «Н» на доске, после чего начался трудоемкий процесс выяснения причины этого «нет». Я не мог просто уйти и попросить разобраться с этим медсестер.

— Вам больно?

И снова ее взгляд переместился на «Н».

— Воздуха хватает?

Снова «Н».

Нехватка воздуха — один из самых неприятных симптомов, которые может испытывать человек.

Когда дышать тяжело, когда каждый вдох и выдох приходится совершать осознанными усилиями — в то время как здоровый человек делает это не задумываясь, — появляется ощущение надвигающейся смерти. Особенно наглядно это происходит во время панической атаки, когда человеку кажется, что он умирает.

Луиза уже испытывала нечто подобное из-за своего волнения. На этот же раз причина была в переходе от дыхательной трубки во рту к трахеостоме на шее. Трубка, установленная в трахеостому, довольно тонкая — это все равно, что дышать через соломинку. Я бросил взгляд на приборную панель аппарата ИВЛ. Объем и скорость были в норме, однако на панели периодически загоралась красная лампочка «Низкий объем выдыхаемого воздуха». Это одна из самых досадных проблем с этими аппаратами, потому что она означает, что воздух, прогоняемый через легкие, где-то по пути теряется. Чаще всего это происходит на вдохе — он уходит либо в грудную полость, либо через манжету, удерживающую трубку в трахее.

Я взял крошечный пакет с резервуаром для воздуха, свисающий с трахеостомической трубки, словно кусок спагетти. Он слишком