Ошибки мозга. Невролог рассказывает о странных изменениях человеческого сознания - Аллан Х. Роппер

— То есть для тебя это норма? — спросил Элиот.

— Это мое проклятье.

Фелисити и Джордж Каломирис живут в Наханте, на полуострове в Массачусетском заливе, примерно в шестнадцати километрах к северу от Бостона. Из окон их гостиной и столовой, выходящих на юг, открывается потрясающий вид: дома через дорогу почти не заслоняют собой причудливую береговую линию, от которой простирается спокойная гладь океана, тянущаяся до Ривер-Бич, тогда как в другой стороне на горизонте виднеются очертания Бостона вместе со старым зданием Таможенной палаты, финансовым районом вокруг Стейт-стрит и даже, если удачно навести телескоп, позолоченным куполом парламента штата.

По словам Фелисити, они ведут совершенно нормальную жизнь, и они действительно нормальные, ну или хотя бы «внешне нормальные» для любого человека с таким же уровнем образования и достижений. Каждое утро Фелисити уезжает на работу в юридическую фирму, расположенную в центре города, их десятилетняя дочь учится в частной школе, а Джордж работает дома, главным образом за стационарным компьютером в их гостиной с роскошным видом.

Эта комната могла бы быть выставочным залом качественной современной мебели. Я бы не удивился, если бы увидел, как по ней проходит Синди Кроуфорд, восхищаясь стилем и уютом этого места. Приглушенные цвета, полы из натурального дерева, фактурные ткани, изящная отделка и вписывающиеся в остальной интерьер оконные драпировки придают дому манящую, если не успокаивающую, атмосферу. Это не просто красивый дом, это прекрасный дом, красиво расположенный, со вкусом обустроенный и несомненно вызывающий зависть у случайных прохожих.

— Наша жизнь в этом доме настолько пугающе нормальная, — сказала мне Фелисити, — что порой я задумываюсь, действительно ли все должно быть именно так. Джордж редко на что-то жалуется, и наши заботы довольно типичные: работа, семья, деньги, домашние хлопоты, встречи с друзьями.

А Джорджу есть на что жаловаться, ведь за последние десять лет он потерял двигательный контроль над более чем девяноста девятью процентами своего тела. Из произвольных движений он теперь может только моргать, слегка поджимать губы и едва заметно двигать левым коленом. Он не может говорить, за него дышит аппарат ИВЛ, он не может прочистить горло, почесаться, поменять позу в своем кресле-коляске с электроприводом или даже просто отвернуть голову, когда проникающие через деревянные жалюзи в гостиной лучи солнца светят ему прямо в глаза. Он до сих пор все чувствует — его сенсорные нервы остались нетронутыми, — однако непонятно, благословение это или проклятье. При всем при том его мозг, его мыслительные процессы, его творческая жилка и его стремления остались неизменными.

Он все еще тот самый Джордж, звезда баскетбола в школе и колледже, местный парень, которому удалось пробиться, бывший министр экономического развития штата, преданный муж и любящий отец. Он человек, который считает себя счастливчиком, что перестает казаться странным, наряду со словами Фелисити об их нормальной жизни, если провести у них дома какое-то время. Джордж Каломирис — тот еще счастливчик, и его домашняя жизнь и правда удивительно нормальная, если примириться с пугающей составляющей. Джорджу и Фелисити это удалось, равно как и их маленькой дочери, равно как и мне.

Джордж впервые обратился ко мне десять лет назад, когда я возглавлял отделение неврологии в больнице Святой Елизаветы в Бостоне. Он только что закончил строительство нового дома, у него только что родился ребенок, его карьера шла в гору, жена устроилась на отличную работу. Все в его жизни складывалось удачно. Моя задача заключалась в том, чтобы рассказать ему, как все это будет разваливаться на части, и помочь преодолеть все этапы. Только вот она не совсем развалилась на части.

Джордж стал одним из немногих пациентов с БАС, которые приняли решение жить дальше, несмотря ни на что.

Как бы то ни было, это мучительный выбор, — ну или я так думал, пока не встретил Джорджа.

С нашей последней встречи прошло немало времени. Мой секретарь договорилась, что я приеду к ним в первую субботу после Нового года. Короткая «вахта» в интенсивной терапии подошла к концу, в больнице срочных дел не было, так что это самое подходящее время, чтобы его навестить. День начался довольно причудливо: сначала Шелдон уделал своим выступлением Элиота, потом я заглянул к своему раздражительному пациенту с болезнью Паркинсона, после чего без пробок спокойно прокатился по шоссе 1А. Когда я ехал по узкой дамбе, ведущей в укромную деревушку Нахант, расположенную рядом с городом Линн, был прилив и вода стояла высоко. Слева от меня насыщенную синеву океана от безупречно голубого неба отделяла настолько четкая линия, что я за рулем то и дело на нее посматривал.

Добравшись до крыльца дома Джорджа и позвонив в дверь, я не мог не оглянуться на водную гладь у меня за спиной, тихий пляж и очертания города вдалеке. Через эркерное окно слева от двери я заметил, что в гостиной установлена больничная кровать с подъемником. Это была спальня Джорджа. Этот вид все время был у него перед глазами.

Когда я впервые встретил его в больнице Святой Елизаветы, Джордж Каломирис выглядел так, словно сошел со страниц журнала Sports Illustrated. Метр девяносто три, мускулистый, с выражением лица, в котором читалось его чувство юмора, достижения, сострадание, решительность, а также страх. Сегодня, хотя его до сих пор можно узнать, пускай волос на голове и стало намного меньше, он преобразился, почти потеряв способность общаться с помощью взгляда и наклона головы. Теперь он сидит в кресле с электроприводом, его голову удерживает перекинутый на уровне бровей ремешок, а его губы немного обвисли.

Мы редко задумываемся о том, какую часть нашей личности создают имеющиеся в нашем распоряжении сорок три лицевые мышцы, особенно те, что расположены вокруг глаз. Когда мы думаем о глазах, помимо их цвета мы представляем себе главным образом их обрамление: веки, ресницы и брови; прищур,