Ошибки мозга. Невролог рассказывает о странных изменениях человеческого сознания - Аллан Х. Роппер

блеск, изгиб бровей, нарочитая асимметрия. Мы разговариваем глазами. Мы считываем лица других людей по их бесчисленным микровыражениям. Боковой амиотрофический склероз не знает жалости: эта болезнь не только вынуждает своих жертв пользоваться аппаратами ИВЛ, лишая их речи, но и в конечном счете парализует большинство лицевых мышц, сокращая мимическую палитру до нескольких простых движений.

Поначалу мне было трудно считать хоть что-то, хотя я и мог сказать, что он был рад меня видеть. В уголках его губ прослеживались намеки на улыбку, а глаза радостно блестели — его личность до сих пор давала о себе знать.

Рядом с инвалидным креслом, в компактном ящике, из которого торчали идущие к трахее трубки, работал аппарат ИВЛ Джорджа, издававший ритмичные шипящие звуки — не такие зловещие, как у Дарта Вейдера, но все равно неестественные.

Мы расположились на застекленной террасе рядом с кухней — я напротив Фелисити, Джордж во главе стола — его кресло прикатил Роберт, его помощник по дому. Роберт — один из трех помощников из Уганды, которые, работая поочередно, обеспечивают Джорджу круглосуточный уход. С помощью отсоса они регулярно прочищают его трахеостомическую трубку, меняют положение его рук и ног, кормят его. Роберт кажется идеальным человеком для этой работы: само олицетворение спокойствия и компетентности.

— Нам очень повезло, — говорит Фелисити. — Когда Джорджу только поставили трубку, мы наняли мужчину из Уганды, чтобы он жил с нами и помогал мне ухаживать за Джорджем, а ведь мне еще нужно было присматривать за маленьким ребенком и на работу ходить. Он был здесь шесть с половиной дней в неделю. Его звали Элайджа, и он вывел нас на эту невероятную группу заботливых, трудолюбивых медицинских работников.

Фелисити не проявляла ни беспокойства, ни чрезмерной заботы, которые я ожидал увидеть, ну или которые так часто видел у супругов других пациентов с БАС. Она красивая женщина с умным и очень приятным лицом. За последние пять лет она прошла через многое, пережив собственные проблемы со здоровьем (про которые она мне в итоге расскажет), однако ничто не отразилось на ее лице и манере поведения. Все это осталось для нее в прошлом.

— К тому времени, как Джорджу сделали трахеостомию, он был весь измотан. Наверное, не стоило так долго с этим тянуть. Коляской он стал пользоваться лишь после того, как упал и потерял сознание. Трубку ему вставили, когда он уже был тощий как скелет и один раз чуть насмерть не подавился. Аппарат ИВЛ тоже появился не сразу: коллапс легкого, пневмония, катастрофичное снижение жизненной емкости легких. Он с неохотой принимал каждое новое решение на этом пути. Так как БАС неизлечим, он понимал, что, сев в инвалидное кресло, больше никогда не сможет ходить, с установленной трубкой для кормления больше никогда не почувствует вкуса еды, а с ИВЛ больше никогда не сможет самостоятельно дышать или говорить. Когда трубку все-таки поставили, месяца четыре он сильно болел, его несколько раз госпитализировали из-за разных инфекций, последний раз в мае две тысячи шестого, когда он на двое суток угодил в больницу с бронхитом. С тех пор в больнице он не лежал.

— А что насчет обычного медобслуживания вроде прививок от гриппа?

— Раз в полгода к нам приходит пульмонолог, чтобы поменять трубку и проверить его дыхание. А прививки от пневмонии и гриппа ему делают медсестры из Ассоциации патронажных сестер.

— Как часто они приходят?

— Одна сиделка из Ассоциации заглядывает каждый день, еще есть медсестра, которая приходит два раза в месяц. Два человека навещают по утрам часа на три, чтобы помочь ему встать, помыться и одеться. Чтобы уложить его спать ночью, уходит еще час или два. Ни в одной больнице он не получит такого ухода, как дома.

Они рассказывали мне о том, что произошло в их жизни с момента нашей последней встречи. На первый взгляд, я просто зашел к ним в гости. С другой стороны, я был врачом, который навещал своего пациента, чтобы справиться о его состоянии. Отчасти я пришел потому, что хотел знать, как они все обустроили, как могли бы все обустроить другие в их ситуации. Как я ожидал, взаимодействие с Джорджем протекало крайне медленно.

— А вы все так же пользуетесь доской из плексигласа? — спросил я.

— Нет. Надо бы ее прикупить. Но компьютер справляется на ура. Он использует его, чтобы писать письма, и он даже может отправлять их по электронной почте. Конечно, приходится повозиться.

— А компьютер управляется пальцем или головой?

— Коленом, — ответила она. — Странная штука, но он до сих пор может едва заметно двигать одним коленом и головой.

— Значит, пальцы не двигаются?

— Нет, — проморгал Джордж.

Сказать «да» или «нет» для Джорджа раз плюнуть. Чтобы строить полные предложения, он использует специальную систему, в которой алфавит делится на пять строк. Он моргает, чтобы подтвердить выбор строки, после чего его собеседник зачитывает буквы в выбранной строке, пока Джордж снова не моргнет.

— Как вы понимаете, когда остановиться? — спрашиваю я. — Получается, вы даете ей знать, на какой линии остановиться, а затем она проходится по всем буквам?

— Да.

— Джордж теперь пишет сообщения как подросток, — говорит Фелисити. — Он стал сокращать слова. Раньше он писал каждое слово целиком, составляя длинные предложения, и я говорила ему, что не нужно писать все до последней буквы или вставлять предлоги. Что ж, когда привык грамотно писать, отучиться сложно.

— Значит, он показывает тебе нужную линию?..

— Да. Он моргает, когда я дохожу до нужной линии. Затем мы выбираем букву.

— И тебе хватает на это терпения? Получается, ты его голос?

— Да.

— С ребенком тоже так общаетесь?

— Да. Она очень смышленая, просто не верится. Она все запоминает и