Ошибки мозга. Невролог рассказывает о странных изменениях человеческого сознания - Аллан Х. Роппер

Мы связались с организацией под названием «Фонд Ангела» и через нее познакомились с другими людьми, у которых БАС либо которых эта болезнь как-то затронула.

— В-ы… с-к-а-з-а-л-и… о-б… а-н-г-е-л-е, — вмешался в разговор Джордж.

— Точно! — воскликнула Фелисити. — Это же вы и рассказали нам о «Фонде Ангела».

— Да, я о нем упоминал.

— С помощью него мы собираем деньги и рассказываем людям об этой болезни. Мы с Джорджем также состоим в управляющем совете организации под названием Prize4Life. Эта организация способствует новым открытиям в области лечения БАС, выплачивая премии людям, проводящим инновационные и значимые исследования. Через эти организации мы познакомились с разными людьми, однако не нашли тех, кто бы помог с уходом за Джорджем. У нас не было на это времени.

Вы очень повлияли на моего мужа. Поставив диагноз, вы сказали нам: «Отправляйся домой жить. Не отправляйся домой умирать».

Возможно, для вас это были обычные слова, которые сказал бы любой врач, однако для нас это был очень важный совет. Мы восприняли его очень буквально, и это во многом спасло нас обоих. Печально, что не все врачи думают так же, как вы. Как оказалось, сейчас подрастает целое поколение специалистов, которые не разделяют ваше мировоззрение. Их учат, что в медицинской практике наряду со всем остальным необходимо учитывать экономическую составляющую, что не дает им должным образом сосредоточиться на потребностях и желаниях пациента.

— Все это возвращает нас к базовому аспекту медицины, — сказал я, — а именно к тому, что никто лучше врача не позаботится об интересах и потребностях своего пациента. Если кто-то хочет умереть и отказывается так жить, то моя задача — оставаться его врачом. Кто-то хочет продолжать жить, несмотря ни на что? Я должен всячески ему в этом помочь. И все же вы с Джорджем не осуждаете других людей, которые решили опустить руки?

— Нет правильного или неправильного пути. Есть только тот путь, который ты выберешь. И хотя по этому пути уже многие прошли до тебя, он всегда будет казаться неизведанным, непроторенным для человека, которому только поставили диагноз. Кто-то выбирает хоспис, кто-то нет. Кто-то решается на трахеостомию и подключение к ИВЛ, многие — нет. Кто-то решает попробовать экспериментальные, неисследованные методы лечения, многие — нет. Джордж убежден, что в этом вопросе нельзя осуждать или критиковать выбор, который сделали люди. Иногда нас просят поговорить с семьями, которые задумываются о подключении к ИВЛ. Мы стараемся как можно подробнее все им рассказать, однако понимаем всю серьезность этого решения и не высказываем своего личного мнения. Джордж даже переписывается в чатах с другими пациентами, но…

— …у-ж-е н-е т-а-к ч-а-с-т-о… к-а-к р-а-н-ь-ш-е.

— Джордж, а ты можешь полностью самостоятельно управляться с компьютером? — спросил я.

— Б-о-л-е-е и-л-и м-е-н-е-е.

— Ему просто нужно, чтобы кто-то его включил. Он особо не читает в сети, хотя раньше любил книги. Книги он тоже больше не читает, однако у него весьма впечатляющая мультимедийная система. Не знаю, что бы делали люди с БАС без этих технологий. Он переписывается с друзьями по электронной почте, пишет письма нашей дочери, слушает музыку, скачивает музыку — он может почти все, что делают люди с помощью компьютера. Несколько лет назад он написал две песни, а как-то оцифровал сотни наших старых фотографий с помощью сиделки.

— П-о-к-у-п-к-и…

— А еще он обожает покупать на «Амазоне», этого не отнять. Он просто шопоголик. Раньше я на него ругалась: «Посмотри на этот счет по кредитке! Зачем ты все это покупаешь?» Но потом я стала умней. Теперь я говорю: «Мне нужно то-то и то-то, можешь заказать это в интернете?» Это удобно, потому что я ненавижу делать покупки, у меня нет на это времени, и он все покупает сам. Это помогает ему поддерживать связь с миром. Мы с дочерью уходим из дома утром без четверти семь и возвращаемся не раньше семи вечера. Так что он весь день проводит сам по себе, с сиделкой и нашей собакой. Двенадцать, четырнадцать часов в день, и немалую часть из них он проводит за компьютером.

— В конце концов, — добавил я, — вы должны сами принять решение о том, продолжать ли лечение. Но я говорю другим пациентам, что это решение не является бесповоротным. Оно непростое, но не бесповоротное. Всегда можно передумать.

— Е-с-л-и т-о-л-ь-к-о н-е р-е-ш-и-ш-ь о-т-к-а-з-а-т-ь-с-я о-т И-В-Л.

— Очень смешно, Джордж.

— Я думаю, — продолжала Фелисити, — по поводу вопроса о выборе: очень важно то, что, когда Джордж заболел, мы с ним были сильно влюблены друг в друга и держались за нашу жизнь. Мы были женаты пять лет, мы только все начинали, мы были преданы друг другу, нашему браку, созданию совместной семьи. Конечно, все сильно зависит от жизненных обстоятельств. Мы видели семьи, которые распадались, — одному из супругов диагностировали БАС, и другой его просто бросал либо оставался, хотя ему этого не хотелось. Эта болезнь невероятно давит на тех, кто ухаживает за больным. Мы знаем семьи, столкнувшиеся с БАС, у которых нет ни денег, ни страховки, ни поддержки. Мы встречали много семей с БАС, людей, которые начали этот путь до нас, людей, которые начали этот путь после нас, и решение о подключении к ИВЛ — это часть глобальной картины: в какой жизненной ситуации находится человек, кто готов его поддержать, как у него с деньгами, что он за человек?

— Как вы думаете, какая часть людей решается на подключение к ИВЛ?

— М-н-о-г-и-е в и-н-т-е-р-н-е-т-е п-ы-т-а-ю-т-с-я р-е-ш-и-т-ь. М-н-о-г-и-е в и-н-т-е-р-н-е-т-е н-а И-В-Л и-л-и м-е-р-т-в-ы, к-т-о р-е-ш-и-л о-т-к-а-з-а-т-ь-с-я.

— Мне запомнился один человек, который сомневался на этот счет, — твой друг Арни, — сказал я.

— Когда Джорджу впервые поставили диагноз, — вспоминает Фелисити, — Арни болел уже десять