Ошибки мозга. Невролог рассказывает о странных изменениях человеческого сознания - Аллан Х. Роппер

редко когда записывает буквы, которые он произносит. Наша дочь во втором классе прочитала пять из семи книг о Гарри Поттере. А ведь там в среднем по пятьсот страниц. Она очень хорошо читает, и я объясняю людям, что все потому, что в три года она возвращалась домой из детского сада и Джордж набирал: «Привет, Софи, как прошел твой день?» Нажимал затем кнопку «Произнести», и в итоге она сначала видела, что он пишет, а потом слышала это. В пять она уже выучила всю эту систему с линиями, сделав ему сюрприз на пятидесятилетие.

Пришла пора поговорить о том, ради чего я приехал.

— Каждый раз, когда Джорджу становилось хуже, мы с вами обсуждали дальнейшие действия, — начал я. — И через все наши разговоры красной нитью проходит одна тема.

Решение продолжить жить с БАС не является каким-то исключительным, но и обычным его тоже не назовешь.

Большинство людей просто опускают руки. Многие из них уже в преклонном возрасте.

— За последние десять лет у нас было много таких пациентов.

— Могу себе представить.

— Мы повстречали многих, которые пошли по другому пути.

— Я прекрасно понимаю, что Джордж молод, ему нет и сорока, что у вас маленький ребенок, ему есть ради чего жить. Он понимал, что для него важно, а что нет, что он хотел сделать для себя, а что для своей семьи. Уверен, вы об этом с ним много говорили. Мне просто интересно, каково это было?

— Каково было об этом говорить? — Фелисити посмотрела на Джорджа, который закатил глаза. — Расскажу, что помню. Когда только выяснилось, что у него БАС, Джордж начал искать сведения о болезни, заглянул быку прямо в глаза и с тех пор не прекращал попытки понять, каково это, что его ждет. Еще вначале, задолго до инвалидного кресла, он принял очень четкое и осознанное решение, что хочет, чтобы ему поставили трубку и подключили к ИВЛ. Мне хорошо запомнился один наш разговор, возможно первый на эту тему. Мы ехали на машине, и Джордж сказал: «Я хочу перейти на аппарат ИВЛ, когда придет время». Я ответила, что полностью поддержку любое его решение и что я рада знать это сейчас, потому что мы оба знали, что придется много всего планировать. Из того, что рассказали вы и что я прочитала про БАС, я уже знала, что Джордж потеряет свое физическое тело, однако сохранит разум и чувства. Помню, как сказала Джорджу, что полюбила его за его душу и что я знала, что его душа, его сущность, его дух — то, что определяет его как человека, — останется нетронутым, что бы ни случилось с ним физически…

Она повернулась лицом к Джорджу.

— Ты помнишь этот разговор? Мы ехали в Салемскую больницу, на прием к нашему первому неврологу.

— 1-А-Б… 1-А-Б-В-Г-Д-Е… 3-К-Л-М-Н… 4-П-Р-С-Т… 3-К-Л-М-Н-О… 3-К-Л-М-Н… Да. Бентон.

— Это было после того, как мы встретились с вами, и уже примерно представляли, что происходит, и снова ехали на прием к доктору Бентону. В машине мы говорили о том, каково это — быть полностью парализованным, быть запертым в своем теле. Неужели вся надежда потеряна и жизнь человека не имеет смысла? Он перестает при этом быть человеком? Можно ли вообще его назвать живым?

Джордж считает, что надежда умирает последней, хотя то, на что он надеется, со временем может меняться.

Он часто говорит мне, что каждый прожитый день — это подарок судьбы и он стоит того, чтобы его прожить, несмотря на связанные с БАС ограничения.

Когда они впервые пришли ко мне на прием, Фелисити и Джордж рассказали мне про случай с затяжками подгузника. Джордж не мог удержать их между большим и указательным пальцами и сказал Фелисити: «Что-то не так».

— Это было в октябре две тысячи второго, история с подгузником, — напомнила мне Фелисити. — Я сказала ему: «Неплохая попытка, а теперь иди и поменяй подгузник». Но зимой были и другие ситуации. Я все больше беспокоилась, но не настолько, чтобы заподозрить неладное. Я спрашивала у него: «Может, ты нерв защемил?» — потому что Джордж всегда был на спорте. Помню, в январе две тысячи третьего года нас пригласили на одно мероприятие, нужно было надеть костюм, и Джордж никак не мог застегнуть запонки. Его большие пальцы будто ослабли. В тот момент я наконец сказала: «Тебе действительно нужно к врачу».

— 4-П-Р-С-Т… 3-К-Л-М-Н… 4-П-Р-С-Т-У… Ты пнул? 3-К-Л-М… 1-А-Б-В-Г-Д-Е… 3-К-Л-М-Н… Меня.

— Ах да, мы играли на диване с Софи, и я случайно пнула Джорджа прямо по большому пальцу, и он просто выскочил из сустава. Мы тогда еще не знали, что у него там вообще не осталось мышц.

С бесконечным, казалось, терпением Фелисити улавливала едва заметные сигналы Джорджа, когда он хотел что-то сказать, и с помощью системы букв помогала ему выразить свои мысли. Большинство его реплик были короткими, однако порой, когда она скрупулезно, по буквам, формулировала одну из длинных мыслей Джорджа — а это требовало не только хорошей памяти, но и постоянных догадок с ее стороны, чтобы он не произносил полностью каждое слово, — мне приходилось подавлять свое невольное желание вмешаться. Раз за разом она проходилась по их алфавитной системе, не отводя взгляда от глаз и губ Джорджа, а правой рукой при этом выводила одну за другой буквы на линованном листе бумаги, который постепенно заполнялся обрывками слов и предложений, зачеркиваниями и каракулями. Делала она все это без малейшего намека на раздражение.

— …О-д-и-н д-в-а м-е-с-я-ц-а? Да П-о-ш-л-и к к-и-с-т-е-в-о-м-у х-и-р-у-р-г-у. Так. Прошел один или два месяца… и о-н т-а-к и н-е з-а-ж-и-л. Он так и не зажил. Он говорит, что палец так и не зажил. Он обратился к своему другу, хирургу-ортопеду, который однажды оперировал