Ошибки мозга. Невролог рассказывает о странных изменениях человеческого сознания - Аллан Х. Роппер

лет. Мы встретились с ним на одном мероприятии, проводимом «Фондом Ангела», и он держал в руках бутылку пива. Он сказал: «У меня болезнь развивается медленно». Джордж сказал ему: «Прямо как у меня». Эта встреча вселила в нас большую надежду, потому что Арни был в такой хорошей форме после десяти лет болезни. Но прошло два года, и болезнь Арни стала быстро прогрессировать. Это было ужасно. У Арни случился дома респираторный криз, и он попал в Массачусетскую многопрофильную, а потом его подключили к ИВЛ.

Я слишком хорошо помнил Арни. Он и его жена оказались совершенно не готовы к его респираторному кризу, и кислородное голодание привело к повреждению мозга.

— Это была катастрофа, — сказал я. — Я был тогда с ним в палате. Ночка выдалась сумасшедшая.

— Е-с-л-и б-ы б-ы-л-а… ф-о-р-м-у-л-а… т-о э-т-о в-с-е в-р-е-м-я б-ы-т-ь… н-а о-д-и-н ш-а-г в-п-е-р-е-д-и… в с-в-о-и-х… р-е-ш-е-н-и-я-х.

— Так что да, мы знаем людей на ИВЛ, однако у меня сложилось впечатление, что это большая редкость.

— Вы стараетесь не думать о будущем? — спросил я.

— Мне очень интересно, что скажет на это Джордж. Не знаю как ты, Джордж, но последние десять лет я на сто процентов жила настоящим. Четыре года назад у меня был рак груди, а три года назад рак щитовидки, так что Джорджу тоже было из-за чего переживать. Мне кажется, что наша жизнь выровнялась, мы четко расставили свои приоритеты. Самое главное для нас — это поддерживать наши духовные и нравственные ценности, наше здоровье и благополучие, здоровье и счастье нашей дочери, ну и чтобы я без работы не осталась. Вместе с тем я особо не переживаю о том, что будет через год, через два или через четыре. Будет ли у нас все хорошо, или мы должны уже сейчас что-то предпринять, чтобы у нас все было хорошо? Я не знаю. Я стараюсь жить здесь и сейчас, потому что это все, что у нас есть. Я не переживаю о будущем. Не знаю, как Джордж…

— Я б-е-з п-р-о-б-л-е-м… д-у-м-а-ю о б-у-д-у-щ-е-м… п-л-ан-и-р-у-ю.

— Каждый день я хожу на работу, Софи каждый день ходит в школу. Мы живем настолько нормальной жизнью, насколько это возможно. Иногда я говорю Джорджу: «Разве мы не должны погрязнуть в отчаянии, разве мы не должны быть озабоченными и подавленными, не такими, какие мы есть?» Думаю, наша дочь сильно повлияла на принятые решения и способствовала нашему позитивному отношению к жизни. Джордж часто мне напоминает, что наша задача — давать Софи крылья, а не гири. Нам хочется верить, что мы даем ей крылья, когда каждый день встаем и живем, делая нашу жизнь как можно более нормальной, придерживаемся дома определенного распорядка, смело смотрим в глаза драконам и стараемся максимально приукрасить нашу жизнь.

— Со стороны, — сказал я, — как вы понимаете, никто не назовет это нормальным. Но вот я сижу тут, с вами, и мне это не кажется чем-то ненормальным.

— Может, ненормально то, что нам удалось выжить.

— Вы не просто выжили. Вам удалось сохранить близость, а это удается далеко не всем парам. Вы живете не параллельными жизнями, вы живете вместе.

— На сто процентов. Ну, может, на девяносто процентов. Иногда он готов меня убить. Джордж может накричать на меня, не сказав ни слова, — я это чувствую. Он делает такое выражение… начинает щелкать зубами. Если что-то ему не нравится, он с силой щелкает зубами. Да, у него еще осталась мимика. Он может выглядеть сердитым, может дать понять, что он сильно недоволен. Любой поймет, что он злится.

— Сохранил ли он свое прежнее хладнокровие?

— На сто пятьдесят процентов. Меня это не перестает удивлять. Ведь это одна из главных проблем БАС: люди не могут справиться с жестокими физическими последствиями болезни и осознать, что человек, которого они знали двадцать или тридцать лет, он особо не изменился.

— М-о-ж-е-т, я п-с-и-х, н-о ж-и-з-н-ь п-р-е-к-р-а-с-н-а, ж-и-з-н-ь з-а-м-е-ч-а-т-е-л-ь-н-а.

— И последнее, — сказал я. — У меня тут совсем недавно была пациентка, женщина, которой я диагностировал БАС. Ее положили в больницу, и у нее была куча проблем. Ей поставили трубку, но она не хотела так жить. Она с самого начала не хотела, чтобы ей делали трахеостомию, и я переживаю, что загнал ее в угол. Это обратная сторона медали. Она умерла в реанимации. Она решила умереть, и я не стал ей мешать.

— Значит, трубку вытащили?

— Да, я вытащил трубку по ее просьбе, по просьбе семьи. Впервые за долгое время она смогла сказать пару слов. Но не более того.

— И вы все это устроили?

— Я сделал все, что нужно было сделать, — ответил я.

— Это вас как-то утешает?

— Это тяжело. Очень тяжело. Две крайности в неврологической практике, которые, на мой взгляд, становятся результатом того невероятного вреда, который может быть нанесен головному и спинному мозгу, — это может лишить человечности.

Одна крайность — это спасение жизни любой ценой; другая — это помочь уйти из жизни, чтобы сократить страдания.

Можно подумать, что с обеими крайностями можно смириться, но это не так. Приходится с этим жить. А что делать? Это не моя жизнь. Это ее жизнь. Я не могу ни дать, ни отнять ее. Вам немного не по себе, что я принял в этом участие?

— Нет, нисколько. Вы же не лишали ее жизни. Вы же сами сказали, что это был ее выбор и вы лишь исполнили ее волю.

— Я мог лишь продлить ее страдания, — ответил я, — и все из-за этики, которая никак не учитывает чувства конкретного пациента.

— Нет. Это нисколько меня не