Ошибки мозга. Невролог рассказывает о странных изменениях человеческого сознания - Аллан Х. Роппер

ему колени и первым заметил атрофию мышечной массы, после чего сразу же направил его к неврологу. Тогда Джордж еще активно играл в баскетбол. Мы только что переехали в этот дом. Мы переехали летом две тысячи второго года, через две недели родился ребенок, а через год, к сожалению, мы встретились с вами. События развивались стремительно, и на смену нашей безграничной радости пришли недоумение и печаль.

В то время у Джорджа было мощное спортивное тело. По всей гостиной были его фотографии тех времен. Теперь мышц у него не осталось.

— Где вы познакомились с Джорджем?

— Мы с Джорджем познакомились в конце восьмидесятых годов. Я работала в том же офисном здании, что и он. Это была любовь с первого взгляда, и какое-то время я ходила за ним по пятам. Но потом я поступила в юридическую школу, Джордж обручился, а у меня начались серьезные отношения с другим человеком. Мы оставались на связи, наша дружба развивалась, и в конечном счете мы оба поняли, что должны быть вместе. Мы знаем друг друга уже очень давно.

— Джордж, как ты думаешь, сыграли ли религиозные или культурные особенности какую-то роль в решении остаться здесь, дома, на ИВЛ?

— Л-ю-б-о-в-ь к ж-и-з-н-и… и… с-е-м-ь-е.

— Если на этот вопрос нужно ответить «да» или «нет», то я бы сказала «нет», — добавила Фелисити.

— А то, что ты был профессиональным спортсменом, как-то тебе помогло, Джордж?

— С-к-о-р-е-е б-о-е-в-ы-е и-с-к-у-с-с-т-в-а…

— У Джорджа был коричневый пояс по дзюдо. Когда у него появились первые симптомы, он занимался айкидо.

— То, что ты занимался боевыми искусствами, как-то помогло принять решение о подключении к ИВЛ или, может, как-то облегчило этот переход?

— Ж-е-л-а-н-и-е п-р-о-д-о-л-ж-а-т-ь… б-ы-л-о р-а-д-и ч-е-г-о.

— Он говорит, что ему было ради чего бороться за жизнь.

— Как вы думаете, — спросил я, — оправдались ли ваши ожидания по поводу вашей нынешней жизни?

— Сложно сказать. У нас не было никаких ожиданий, потому что перед нами открывалась только неизвестность. Это все равно, что нас бы отправили с мужем жить на Луну, а через пять лет спросили, оправдались ли наши ожидания. Я бы ответила, что не знала, чего мне ожидать.

— А ты, Джордж, мог себе представить, что будет, или ты, как Фелисити, думал: что будет, то будет?

— М-ы б-ы-л-и г-о-т-о-в-ы… к-о в-с-е-м-у… п-р-и-с-п-о-с-о— б-и-т-ь-с-я.

— Мы очень мало переживали по поводу того, что нас ждет, — добавила Фелисити. — Думаю, нужно быть особенным человеком, полным решимости и терпения, чтобы сказать: «Я этого хочу. Если ничего не получится, значит, так тому и быть, точка».

— Это требует огромной храбрости, — добавил я.

— Мой муж — самый храбрый человек из всех, кого я встречала в жизни, однако я не думаю, что Джордж когда-либо сам себя за это хвалил. Вокруг нас есть люди, которые так и не смогли это принять: друзьям и близким, которые его очень любят, было невероятно трудно найти в себе силы, чтобы научиться общаться с ним подобным образом. А многим было просто слишком тяжело видеть перед собой все эти трубки, ИВЛ, полностью парализованного человека, утратившего, казалось бы, все свои способности, и они в итоге ушли из нашей жизни. Но друзья, которые смогли заглянуть в уродливое лицо БАС и не отвернуться, поняли, что личность Джорджа пережила это несчастье и что он и дальше может делиться с ними своей любовью, юмором, дружбой, энергией. Я понимаю, что это звучит иррационально, но отчасти благодаря дочери мы решили попытаться жить нормальной жизнью. Я постоянно говорю людям, что мы вполне обычная пара. Джордж — замечательный отец и невероятно отзывчивый муж и друг. Просто в нашей жизни кое-что изменилось, например то, что у него парализовало девяносто девять процентов тела и теперь он полностью зависит от других.

— Полагаю, с деньгами тоже пришлось непросто, но вы нашли выход.

— Да, с деньгами непросто. В этом нам тоже невероятно повезло. Это был период в жизни, прямо перед тем, как он заболел, когда мы готовились завести ребенка, брали ипотеку на большую сумму, так что мы стали планировать свое финансовое будущее. У него была медицинская страховка…

— И страховка на случай потери трудоспособности?

— Верно. Было большой удачей, что мы воспользовались всеми этими возможностями. Такая жизнь дорого обходится, и нам невероятно повезло, что у меня хорошая работа, повезло, что удалось покинуть этот дом. Джорджа нельзя оставить одного, за ним нужен круглосуточный уход. Это становится огромной проблемой для людей, попавших в подобную ситуацию.

— Если я правильно понял, — сказал я, — вы все равно бы сделали этот первый рывок в любом случае, потому что такой у вас характер, а потом уже разбирались бы со всем по факту. Но вам повезло. Вы сразу мне все это сказали, и я подумал, что если кто-то с этим и справится, то это вы. Не помню, поддержал ли я это ваше решение или же, наоборот, пытался отговорить?

— Нет, нет, не пытались. Помнишь эти разговоры, Джордж?

— О-ч-е-н-ь х-о-р-о-ш-о. Р-е-к-о-м-е-н-д-о-в-а-л И-В-Л. Г-о-в-о-р-и-л о-б у-х-о-д-е… О-б-р-а-т-и-т-ь-с-я в а-с-с-о-ц-и-а-ц-и-ю… Н-а-н-я-т-ь с-и-д-е-л-к-у.

— Не припомню, чтобы вы были против. Наоборот, я помню, что вы объективно, без осуждений, говорили о том, какие решения нам предстоит принять, а также об их последствиях.

— Вы встречались с другими пациентами с БАС, когда искали финансирование?

— Да, и это подводит нас к вашему вопросу о смысле жизни. Джордж все время в делах, и так все последние десять лет. Он рано встает и каждый день что-то делает.

Когда больше нет причин вставать утром с кровати, тогда